Eine Patientin liegt auf einem Röntgengerät, neben ihr eine Krankenschwester
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Hauptsache Gesund | 08.12.2016 | 21:00 Uhr Seltene Krankheiten – Wenn der Hausarzt ratlos ist

Seltene Erkrankungen sind gar nicht selten. Schätzungen zufolge gibt es rund 8.000 verschiedene seltene Erkrankungen, in der Summe macht das etwa drei bis vier Millionen Betroffene in Deutschland. Aber wohin können Sie sich wenden?

Eine Patientin liegt auf einem Röntgengerät, neben ihr eine Krankenschwester
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Anders als bei Diabetes oder einem Herzinfarkt sind seltene Krankheiten jedoch zum Teil noch völlig unerforscht. Selbst nach der Diagnose wissen manche Patienten nicht, an wen sie sich wenden sollen. Hier finden Sie einige Ansprechpartner:

ACHSE e.V. (Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen) ist ein Netzwerk für Menschen, die mit seltenen Erkrankungen leben. In der ACHSE haben sich rund 100 Selbsthilfeorganisationen zusammengeschlossen. Das Netzwerk fördert den Erfahrungsaustausch, bündelt Informationen und verschafft den Betroffenen von seltenen Erkrankungen mehr Gehör. Wer vermutet ohne Diagnose unter einer seltenen Erkrankung zu leiden, kann sich an die Betroffenen- und Angehörigenberatung der ACHSE wenden. Unter der Telefonnummer 030 3300708-21 sind die ACHSE-Mitarbeiter zu erreichen.
www.achse-online.de

Die Care-for-Rare Foundation wurde gegründet, um Kindern mit seltenen Erkrankungen schneller Zugang zu einer modernen genetischen Diagnostik und zu neuen Therapieverfahren zu ermöglichen. Die Stiftung fördert die Erforschung von seltenen Erkrankungen, mit Schwerpunkt auf Krankheiten des Blutes und des Immunsystems. Mit der Erforschung seltener Erkrankungen sollen auch Einsichten in allgemeine biologische Zusammenhänge gewonnen werden.
www.care-for-rare.org

Das Orphanet ist ein Informations-Portal für seltene Krankheiten. Es richtet sich an Mediziner und Wissenschaftler, aber auch an Betroffene. Es wurde 1997 vom französischen Gesundheitsministerium gegründet. Heute wird es von einem Konsortium von 40 europäischen Ländern betrieben. Es hat zum Ziel, die Diagnose, Versorgung und Behandlung von Patienten mit seltenen Krankheiten zu verbessern. In einer großen Datenbank kann man nach seltenen Erkrankungen recherchieren und sich zu Spezialsprechstunden, medizinischen Labors, laufende Forschungsprojekte, Netzwerken und Selbsthilfegruppen informieren.
www.orpha.net

"Gemeinsam für die Seltenen" ist eine Plattform der Universität Erlangen-Nürnberg. Sie will einen Beitrag zur Entwicklung neuer Produkte für betroffene Patienten leisten und den Ideenaustausch anregen. Auf der Plattform können Probleme z.B. zur Ernährung, zu Medikamenten, Reisen oder Schlaf thematisiert und Lösungsansätze diskutiert werden. Denn meist entwickeln Betroffene ihre eigenen Lösungen für spezielle Alltagsprobleme, von denen andere profitieren könnten. Denn viele Unternehmen scheuen sich Gelder in die Entwicklung von speziellen Hilfsmitteln zu stecken, da die Zahl der Betroffenen so gering ist.
www.gemeinsamselten.de

Das "Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen" ist ein Zusammenschluss zwischen dem Bundesministerium für Gesundheit, dem Bundesministerium für Bildung und Forschung, Achse e.V. und 23 weiteren Partnern. Es hat zum Ziel eine bessere Patientenversorgung für Menschen mit seltenen Erkrankungen zu ermöglichen. Dazu bündelt es bestehende Initiativen, vernetzt Forscher und Ärzte und führt Informationen für Ärzte und Patienten zusammen.
www.namse.de

Anlaufstellen seltene Krankheiten in Mitteldeutschland: Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen (MKSE)
Telefonische Sprechzeiten: Mo-Do 9-14:00 Uhr
Tel. für Halle: 0345-1325 9595
Tel. für Magdeburg: 0391-67-24061,-24031
Uniklinik Jena, Telefon: 03641 9-37323
Uniklinik Leipzig, Liebigstr. 19, Telefon: 0341 9726500
Uniklinik Dresden (USE), Fetscherstr. 74 , Telefon: 0351 458 5608

Zuletzt aktualisiert: 09. Dezember 2016, 07:57 Uhr