Hauptsache gesund | 08.12.2011 | 21:00 Uhr : Endlich eine Diagnose!
Rätselhaften Beschwerden auf der Spur
Manche Patienten warten jahrelang auf die richtige Diagnose. Bei seltenen Erkrankungen dauert es Studien zufolge durchschnittlich sechs Jahre bis die Ursache entdeckt wird. Viele Betroffene haben dann mit Folgeschäden zu kämpfen, die bei frühzeitiger Diagnose vermeidbar gewesen wären.
Seltene Erkrankungen sind gar nicht so ungewöhnlich. Schätzungen zufolge gibt es rund 8.000., unter denen in Deutschland in der Summe etwa vier Millionen Menschen leiden. Etwas überspitzt formuliert, sind seltene Erkrankungen eine Volkskrankheit für sich. Doch anders als bei Diabetes oder einem Herzinfarkt sind sie zum Teil noch völlig unerforscht. Selbst nach der Diagnose wissen manche Patienten nicht, an wen sie sich wenden sollen, und selbst die betreuenden Hausärzte sind damit nicht selten überfragt.
Weil es so wenige Betroffene gibt, lohnt es sich für die Pharmaindustrie kaum, Therapien und Medikamente zu entwickeln. Daher werden seltene Erkrankungen auch als die Waisen der Medizin (auch engl. orphan disease, "Waisen-Krankheit") bezeichnet. Hoffnung macht, dass sich in den letzten zwei Jahren immer mehr Zentren für seltene Erkrankungen gründen. Neben dem ersten deutschen Zentrum für seltene Erkrankungen in Tübingen gibt es mittlerweile auch Zentren in Berlin, Heidelberg, Freiburg, Hannover und München. Zudem finden sich vor allem an Universitätskliniken Spezialsprechstunden für Patienten, die jahrelang von rätselhaften Beschwerden geplagt werden.
