Arztbesuch einer Familie
Spezial-Sprechstunde in Magdeburg: Bis Menschen mit seltenen Erkrankungen ihre Diagnose haben, vergehen oft Jahre. Bildrechte: dpa

Seltene Krankheiten Bundesregierung hinkt eigenen Plänen hinterher

Politik und Krankenkassen betonen regelmäßig, wie wichtig ihnen die Belange von Menschen mit seltenen Krankheiten wie ALS oder Chorea Huntington sind. Mit einem Aktionsplan von 2013 sollte sich die Situation der Betroffenen verbessern. Patienten und Mediziner beklagen aber, dass sich zu wenig getan habe.

Arztbesuch einer Familie
Spezial-Sprechstunde in Magdeburg: Bis Menschen mit seltenen Erkrankungen ihre Diagnose haben, vergehen oft Jahre. Bildrechte: dpa

Patienten und Mediziner haben die nach wie vor schlechte Situation der rund vier Millionen Menschen mit seltenen Krankheiten in Deutschland kritisiert. Die Einrichtung medizinischer Zentren dauere länger, als geplant, sagte eine Sprecherin des Betroffenenvereins Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (Achse) dem MDR.

Ein 2013 von der Bundesregierung veröffentlichter Aktionsplan sieht aber eine "kurzfristige" Einrichtung vor. Auch die Deutsche Krankenhausgesellschaft nennt es in einer Stellungnahme gegenüber dem MDR "bedauerlich, dass man vier Jahre nach Inkrafttreten des Aktionsplanes noch nicht weiter ist."  

Betroffene: "Zentrenstruktur muss endlich etabliert werden"

Der Betroffenenverein Achse hat an dem Aktionsplan mitgearbeitet und fordert nun: "Die Zentrenstruktur muss endlich etabliert werden." Zwar gebe es in Deutschland an rund 30 Unikliniken medizinische Zentren für Menschen mit seltenen Krankheiten, sagt Christine Mundlos von Achse dem MDR. "Die haben sich aber alle selbst ernannt." Das geplante Zertifizierungsverfahren gebe es noch nicht.

Mundlos betont, wie wichtig die Zertifikate für die Spezialkliniken seien. Sie legten zum einen Standards fest, auf deren Einhaltung die Patienten sich verlassen könnten. Zum anderen könnten zertifizierte Kliniken zusätzliches Geld erhalten, um die Arbeit ihrer Spezialisten zu finanzieren.

Ministerium: "Qualität geht vor Schnelligkeit"

Noch sind dafür aber lediglich erste Grundlagen geschaffen worden. Ein 2013 eigens gegründetes Aktionsbündnis weist daraufhin, dass Kliniken derzeit noch nicht anerkannt oder zertifiziert werden können. Das Verfahren werde noch geprüft.

Das Bundesgesundheitsministerium wehrt sich gegen den Vorwurf, dass es zu lange dauere, bis die Vorhaben umgesetzt seien. Seit 2013 habe sich viel getan. Zwar sei die Entwicklung eines Zertifizierungsprogramms wesentlich, erfordere aber größte Sorgfalt. "Hier geht Qualität vor Schnelligkeit", heißt es auf Anfrage aus dem Ministerium.

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Mediziner fühlen sich allein gelassen

Johannes Lemke ist Humangenetiker und leitet das Zentrum für seltene Erkrankungen in Leipzig, das sich noch im Aufbau befindet. Bislang arbeiten er und seine Kollegen "eher ehrenamtlich", sagt der Mediziner und beklagt eine mangelnde Unterstützung durch Politik und Kassen.

"In Deutschland gibt es keine Regularien, wie so ein Zentrum aufgebaut und finanziert werden soll", sagt Lemke. Deshalb suche sich jede Klinik ihren eigenen Weg. Lemke hofft, ab 2018 eine Spezialsprechstunde anbieten zu können.

Zentren auch in Mitteldeutschland

Schon vor der Veröffentlichung des Aktionsplans hat es an deutschen Kliniken Spezialsprechstunden für Menschen mit seltenen Krankheiten gegeben. Eines der ersten Zentren ist dann 2009 in Freiburg eröffnet worden.

Mehrere Kliniken in Mitteldeutschland haben 2014 das Kompetenznetz Seltene Erkrankungen gründet. Universitätskliniken wie die in Leipzig und Dresden haben Spezialzentren für Betroffene eingerichtet.

Schwierigkeiten beim Umgang mit seltenen Krankheiten

Schon seit Jahren beklagen Betroffene und Mediziner die Schwierigkeiten bei der Behandlung seltener Krankheiten. Manche davon sind schwer zu beheben. So weist Achse-Expertin Christine Mundlos darauf hin, dass schon die Forschung zu seltenen Krankheiten oft daran scheitere, dass es einfach nicht genug Patienten gebe.

Auch ist es für die Industrie vergleichsweise wenig interessant, Medikamente für nur eine kleine Gruppe von Betroffenen zu entwickeln. Nach Achse-Angaben gibt es derzeit nur etwas mehr als 100 Medikamente zur Behandlung seltener Krankheiten.

Schätzungen gehen von etwa 6.000 seltenen Krankheiten aus. In der EU zählen dazu alle chronischen oder lebensbedrohlichen Leiden, von denen weniger als fünf von 10.000 Einwohnern betroffen sind.

In der Reihe "selbstbestimmt! Die Reportage" zeigt der MDR am Sonntag (8. Oktober, 8 Uhr) einen Film zum Thema. Darin berichtet eine junge Frau über ihr Leben mit der "Schlafkrankheit" Narkolepsie.

Über dieses Thema berichtet MDR AKTUELL auch im: Fernsehen | 07.10.2017 | 19:30 Uhr

Zuletzt aktualisiert: 07. Oktober 2017, 10:45 Uhr

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