Reportage: selbstbestimmt 'Vom Glück des Augenblicks'
Bildrechte: WDR/MDR

Selbstbestimmt! Die Reportage | 17.09.2017 Vom Glück des Augenblicks - Wenn Krankheit eine Familie begleitet

Ein Film von Alexander Ruda

Ein Schatten liegt auf dem Familienleben der Petrowskis. Denn ihre beiden Söhne sind von einer unheilbaren Muskelkrankheit betroffen. Wie gehen sie damit um und wie sieht der Alltag einer solchen Familie aus? Der Film von Alexander Ruda zeigt, wie es den Petrowskis gelingt – trotz aller Schwierigkeiten – immer wieder Mut zu schöpfen.

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Auf den ersten Blick wirken sie wie eine ganz normale Familie. Doch nichts ist normal bei den Petrowskis: Die Söhne Tjorben und Finn - 12 und 15 Jahre alt - haben eine tödliche Muskelkrankheit. Die durchschnittliche Lebenserwartung der Erkrankten liegt bei 35 Jahren. Wie nahe der Tod sein kann, haben sie früh gelernt, ihr kleiner Bruder Kjell starb 2013. Schwester Linnéa (13) ist gesund, wie auch Mutter Tanja und Vater Frank. Nach außen hin zeigen sich die Petrowskis stark, mit dem schweren Schicksal wollen sie nicht hadern.

Selbstbestimmt! Die Reportage: "Vom Glück des Augenblicks" | 17.09.2017 "Wir sind halt keine Standardfamilie"

Linnéa ist das einzige gesunde Kind der Familie. Ihre beiden Brüder haben eine tückische Muskelerkrankung. Die Geschichte der Petrowskis zeigt, wie es trotz großer Herausforderungen immer wieder gelingt, Mut zu schöpfen.

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Die Petrowskis: Eine fast ganz normale Familie. Drei Kinder: ein Mädchen, zwei Jungs. Doch nichts ist normal bei den Petrowskis: Die Söhne Tjorben und Finn haben eine tödliche Muskelkrankheit. Bildrechte: WDR/MDR
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Die Petrowskis: Eine fast ganz normale Familie. Drei Kinder: ein Mädchen, zwei Jungs. Doch nichts ist normal bei den Petrowskis: Die Söhne Tjorben und Finn haben eine tödliche Muskelkrankheit. Bildrechte: WDR/MDR
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Tjorben in Bewegung: "Ich glaube, es liegt vielleicht auch ein bisschen daran, dass er auch Angst hat, einfach das irgendwann nicht mehr zu können. ..." Bildrechte: WDR/MDR
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"Und dass er all das jetzt sich holt, was er vielleicht in paar Jahren nicht mehr kann", meint seine Mutter. Bildrechte: WDR/MDR
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"Manchmal denk ich mir so: ‚Warum hat's genau meine Familie getroffen?‘ Aber ich weiß ja nicht wirklich, wie das jetzt bei anderen Familien so normal ist [...] Doch wir sind halt keine Standardfamilie", meint Linnéa Bildrechte: WDR/MDR
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Blutentnahme, Kontrolle der Schilddrüse, der Zucker- und Leberwerte. Etwa einmal im Jahr wird das alles überprüft. Für alle Beteiligten inklusive Tjorben ist das reine Routine. Bildrechte: WDR/MDR
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Mutter Tanja hält nicht nur die eigene Familie zusammen: als Trauerbegleiterin hilft sie auch anderen mit ihrem Schmerz klarzukommen. Bildrechte: WDR/MDR
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Momente des Glücks: Finns erste große Liebe: Lena. Bildrechte: WDR/MDR
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Spaziergang mit Hund: "Die Kinder zeigen einfach, was das Leben ist. Und solange sie einem das zeigen, hat man noch lange kein Recht als Eltern irgendwie verdrossen in der Ecke zu hängen", so Tanja Petrowski Bildrechte: WDR/MDR
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Reise ans Meer

Immer wieder versuchen sie, ein wenig Alltag zu schaffen. So dürfen Tjorben und seine Schwester Linnéa zum ersten Mal alleine in ein Surfcamp nach Dänemark. Zwei Wochen an der Nordsee. Surfen lernen, Ferien machen.

Für ihn ist es jetzt auch sehr schön, dass er hier in Dänemark ist. Und zwar alleine, ohne Eltern. Das ist mal was anderes für ihn. Ich hab ihn lieb, als mein Bruder und er mich, als Schwester. Und er fühlt sich hier ziemlich frei, weil Mama und Papa oft ein Auge auf ihn haben, weil er halt sehr viel Mist baut. Und hier fühlt er sich halt frei. Dann denkt er auch: so, jetzt können Mama und Papa ihm das nicht verbieten.

Anderen beistehen

Mutter Tanja hält nicht nur die eigene Familie zusammen: als Trauerbegleiterin hilft sie auch anderen mit ihrem Schmerz klarzukommen. Sie will helfen, jene innere Leere zu füllen, die sie selbst in ihrer schwersten Zeit, nach dem Verlust ihres Sohnes  Kjell, erfahren musste. Doch woher nimmt sie ihre Kraft, worin findet Sie Halt? Damals, als sie selbst an ihre Grenzen kam, hätte sich Tanja auch eine erfahrene Gesprächspartnerin gewünscht.

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Tanja Petrowski arbeitet auch ehrenamtlich als Trauerbegleiterin Bildrechte: WDR/MDR

Es hilft mir mit meiner eigenen Trauer, weil natürlich immer ein Austausch stattfindet auf gleicher Ebene, und man sich schon darüber unterhält, wie war es bei Dir, wie war es bei mir?

Intensiver leben?

Und was bedeutet es für die beiden Jungen, Finn und Tjorben, ein verkürztes Leben vor sich zu haben? Muss man schneller leben, intensiver? Darf man kostbare Zeit verschwenden, zum Beispiel mit Streit? Oder ist auch der wichtig, weil Streit und Versöhnung zu einem reichen Leben dazugehören?

Und wie geht es der gesunden Schwester Linnéa mit alldem? Wie verkraftet man das Wissen, dass man wahrscheinlich am Ende die Einzige aus der Geschwisterschar sein wird, die noch lebt?

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Linnéa ist das einzig gesunde Kind der Familie. Wie geht sie damit um? Bildrechte: WDR/MDR

Ich hab' manchmal schon das Gefühl, dass ich dann stärker sein muss, jetzt vom Seelischen her. Aber ich lern' halt, damit umzugehen. Und die andern denken dann immer - die aus meiner Klasse: 'Oh mein Gott, du Arme' und sowas. Aber ich kann das halt nicht nachvollziehen, weil ich es nicht anders kenne.

Die Geschichte der Familie Petrowski zeigt, wie es trotz extremer Herausforderungen immer wieder gelingt, Mut zu schöpfen und damit auch andere zu inspirieren. Ein Film über die unvermutete Kraft des Lebens.

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Ein bisschen Alltag: Die Familie Petrowski beim Spielen Bildrechte: WDR/MDR

Zuletzt aktualisiert: 20. September 2017, 11:12 Uhr