Tobi liegt auf einer Nestschaukel
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selbstbestimmt! Die Reportage | 14.05.2017 | Jetzt in der Mediathek Lieber leben - Tobis neues Herz

Ein Film von Katharina Köster

Im Kinderhospiz wird Tobi aufs Sterben vorbereitet. Doch plötzlich hat er die Chance auf ein Spenderherz. Er ist 14. Und will eigentlich nicht mehr. Dann die Operation und ein völlig neues Leben. Voller Aufs und Abs.

Tobi liegt auf einer Nestschaukel
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Während der ersten 14 Jahre seines Lebens hat Tobi die meiste Zeit im Krankenhaus verbracht. Er wurde mit einem schweren Herzfehler geboren. Tobi kommt schließlich in ein Hospiz, wird aufs Sterben vorbereitet. Dann steht plötzlich - nach jahrelangem Warten - ein passendes Spenderherz zur Verfügung. Doch Tobi will nicht mehr. Er lehnt die Transplantation ab. Seine Mutter und die Ärzte überreden ihn. Seine Mutter entscheidet schließlich - gegen Tobis Willen. Denn für Diskussionen ist keine Zeit.

Tobi mit 15 - Ein Jahr mit neuem Herz

"Solange ich denken kann, wusste ich schon, dass ich herzkrank bin." ... (Tobi)

Tobi sitzt auf seinem Bett
Tobi ist 15. Er ist seit seiner Geburt schwer herzkrank. Deshalb sieht er viel jünger aus. Er ist deutlich zu klein für sein Alter, aber ein kluger Kopf und starker Charakter. Jahrelang wartet er auf ein Spenderherz. Bildrechte: Westdeutscher Rundfunk
Tobi sitzt auf seinem Bett
Tobi ist 15. Er ist seit seiner Geburt schwer herzkrank. Deshalb sieht er viel jünger aus. Er ist deutlich zu klein für sein Alter, aber ein kluger Kopf und starker Charakter. Jahrelang wartet er auf ein Spenderherz. Bildrechte: Westdeutscher Rundfunk
Tobi als Kleinkind im Krankenhaus.
Von kleinster Kindheit an ist Tobi ständig im Krankenhaus. Rund 70 Klinikaufenthalte hat er hinter sich, als er 15 ist.

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Schild mit Schrift
Seine Überlebenschancen sind von Anfang an schlecht. Sein Leben hängt an seidenen Fäden. Er liegt oft im Kinderhospiz. Wird auf's Sterben vorbereitet. Die dort typischen Abschiedsrituale hat er alle mitgemacht: einen Stein beschriften, einen Baum pflanzen, sich überlegen, wie sein Sarg bemalt werden soll und welche Lieder auf seiner Beerdigung gespielt werden. Dann, als er 14 ist, kommt ganz plötzlich die Nachricht: Es gibt ein Spenderherz. Bildrechte: Westdeutscher Rundfunk
Tobis Mutter Charlotte
Aber Tobi möchte das neue Herz nicht mehr. Seine Mutter bringt ihn trotzdem ins Krankenhaus. Sie hat lange starke Schuldgefühle, weil sie gegen den Willen ihres Sohnes der Transplantation zugestimmt hat. Hinterher erfährt sie, dass Tobi mit seinem "alten" Herz keine drei Monate mehr gelebt hätte. Bildrechte: Westdeutscher Rundfunk
Tobi im Internat mit seinem Mitbewohner
Nach der Transplantation kommt Tobi in ein Internat für körperbehinderte Jugendliche. Er fremdelt mit dem neuen Herzen und mit dem Internat. Bildrechte: Westdeutscher Rundfunk
Tobi im Bett
Er wäre eigentlich lieber bei seiner Familie. Bildrechte: Westdeutscher Rundfunk
Gefüllte Tablettenboxen
Tobi muss sein Leben lang Medikamente nehmen. Zum Zeitpunkt des Filmdrehs sind es 21 verschiedene. Bildrechte: Westdeutscher Rundfunk
Tobi sitzt an seinem Geburtstag im Internat mit anderen Kindern an einem großen Tisch
Schließlich gewöhnt sich Tobi ans Internatsleben und feiert hier seinen 16. Geburtstag. Bildrechte: Westdeutscher Rundfunk
Tobi und sein Zwillingsbruder, der älter aussieht und deutlich größer ist
Sein Zwillingsbruder Maximilian kommt vorbei, es ist auch sein 16. Geburtstag. Tobi ist einen Kopf kleiner als sein Bruder und sieht kindlich im Vergleich zu dem Pubertierenden aus. Bildrechte: Westdeutscher Rundfunk
Tobi (r) und sein Zwillingsbruder Max drei Wochen vor der Transplantation.
Vor der Transplantation war der Unterschied zwischen den Brüdern noch deutlicher. Durch sein krankes Herz konnte Tobis Körper nicht mehr weiter wachsen: "Mein Herz hat das alles aufgehalten. Alles, was überlebensnotwendig ist, hat mein Gehirn angelassen und alles, was nicht, hat es ausgelassen. Auch den Wachstumsprozess und so", weiß er. Bildrechte: WDR/Katharina Köster
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Nach der Transplantation beginnt für Tobi eine neue Zeit. Er kommt in ein Internat für körperbehinderte Jugendliche. Sein Leben steht vor ihm "wie ein unbezwingbares Gebirge". Sehr klug und mit viel Sarkasmus nimmt der Junge die schwere Aufgabe an. Er hasst alles, er liebt alles. Sein Zwillingsbruder ist dabei an seiner Seite. Er ist viel größer, weil sich Tobis Körper nicht normal entwickeln konnte. Aber als die beiden vier Jahre später ihren 18. Geburtstag feiern, hat Tobi seinen Bruder in der Größe eingeholt. Und er hat jetzt viele Zukunftspläne.

Tobi wird 18 - Vier Jahre mit neuem Herz

"Ich habe es den Ärzten gezeigt, die gesagt haben, ich werde nicht älter als ein Jahr" ... (Tobi)

Tobi spielt Schlagzeug
Zwie Jahre später besucht die Autorin Tobi wieder. Er ist ein junger Mann geworden. Kürzere Haare, tiefere Stimme, spielt Schlagzeug in einer Band. Er und sein Körper haben es geschafft, das Spenderherz anzunehmen und damit zu leben. Bildrechte: Westdeutscher Rundfunk
Tobi spielt Schlagzeug
Zwie Jahre später besucht die Autorin Tobi wieder. Er ist ein junger Mann geworden. Kürzere Haare, tiefere Stimme, spielt Schlagzeug in einer Band. Er und sein Körper haben es geschafft, das Spenderherz anzunehmen und damit zu leben. Bildrechte: Westdeutscher Rundfunk
Tobi mit seinem Zwillingsbruder auf einer Wiese
Auch Zwillingsbruder Maximilian hat sehr unter der andauernden Sorge, Tobi könnte bald sterben, gelitten. Ohne seinen Bruder hätte er auch nicht weiterleben wollen, glaubt Maximilian. Bildrechte: Westdeutscher Rundfunk
Tobi und eine Mitarbeiterinn des Kinderhospizes stehen im Türeingang
Zusammen mit der Autorin des Films besucht Tobi das Kinderhospiz "Bärenherz", in dem er so lange gelegen hat und sich eigentlich aufs Sterben vorbereitet hat. Bildrechte: Westdeutscher Rundfunk
Ein Steinkreis mit Gedenksteinen an die Kinder, die im Kinderhospiz gestorben sind
Ein Steinkreis mit Gedenksteinen erinnert an die Kinder, die in diesem Hospiz gestorben sind. Auch für Tobi gab es schon einen solchen Stein. Bildrechte: Westdeutscher Rundfunk
Tobi wird in die Röhre eines Computertomographen geschoben
Tobi hat überlebt und es geht ihm gut. Doch er muss sein Leben lang zu Untersuchungen ins Krankenhaus. Bildrechte: Westdeutscher Rundfunk
Eine Ärztin am Tisch eines Arztzimmers im Gespräch mit Tobi
Arztbesuche und Krankenhausaufenthalte bleiben Teil von Tobis Leben. Wie sein Körper und das Spenderorgan harmonieren, muss immer wieder überprüft werden. Bildrechte: Westdeutscher Rundfunk
Tobi mit freiem Oberkörper im Krankenhaus beim Ultraschall
Ein Restrisiko, dass es zu Abstoßungsreaktionen auf das Spenderherz kommt, bleibt bestehen. Bildrechte: Westdeutscher Rundfunk
Tobi hält sich nachdenklich die Hand unters Kinn
Psychisch ist es für Tobi immer noch schwer "mein Herz" zu sagen: "Das ist ein geschenktes Herz von einer Person, die es sicher sehen will, wie ich jetzt damit großgeworden bin, wie ich damit lebe und das ich auch nicht verantwortungslos handle." Bildrechte: Westdeutscher Rundfunk
Ein Lehrer beugt sich in der Schule zu Tobi und seinen Unterlagen herunter
Wenn Tobi mit der Schule fertig ist, will er studieren. Politik ist ein Feld, das ihn interessiert. Bildrechte: Westdeutscher Rundfunk
Tobi in T-Shirt und Kapuzenjacke
An ihrem 18. Geburtstag feiern Tobi und Maximilian. Und die Autorin des Films besucht sie ein letztes Mal und befragt Tobi: "Wie ich es hingekriegt habe, immer noch meinen Lebenswillen zu behalten? Das wurde ich öfters gefragt und das erscheint mir die interessanteste Frage. Und die Antwort darauf ist immer noch: Weil Leben macht Spaß." Bildrechte: Westdeutscher Rundfunk
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Die Autorin begleitet Tobi in ihrem Film über mehrere Jahre. Ein sensibles Porträt über einen beeindruckenden jungen Mann, den man nicht so schnell wieder vergisst.

Wie ich es hingekriegt habe, immer noch meinen Lebenswillen zu behalten? Das wurde ich öfters gefragt und das erscheint mir die interessanteste Frage. Und die Antwort darauf ist immer noch: Weil Leben macht Spaß.

sagt Tobi am Tag seines 18. Geburtstags

Zuletzt aktualisiert: 15. Mai 2017, 16:01 Uhr