Toleranz und Liebe - Leben mit einem schwerbehindertem Kind
Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK

Selbstbestimmt! Die Reportage | 13.11.2016 Toleranz und Liebe - Leben mit einem schwerbehindertem Kind

Ein Film von Anna Kohout

Aaron Holthaus ist zwölf Jahre alt und seit seiner Geburt schwerbehindert. Er kann nicht sprechen, nicht sehen, nicht gehen und muss künstlich ernährt werden. Seine Eltern tun alles dafür, ihm schöne Momente zu ermöglichen und ihm ein Lächeln aufs Gesicht zu zaubern. Trotz vieler Sorgen und immer neuer Tiefschläge haben Karin und Hannes Holthaus ihren Optimismus und ihre Lebensfreude nicht verloren. Ein Film über eine beeindruckende Familie, die sich nicht unterkriegen lässt.

Toleranz und Liebe - Leben mit einem schwerbehindertem Kind
Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK

Es ist am dritten Tag nach Aarons Geburt, als die Ärzte merken, dass etwas nicht stimmt. Sie diagnostizieren eine beidseitige Blutung in seinem Gehirn und prognostizieren ihm zunächst maximal zehn Jahre Lebenszeit. Für die Eltern Karin und Hannes bricht eine Welt zusammen, aber schnell steht für sie fest: Sie wollen das Kind.

Für uns war klar, wir wollen auf jeden Fall dieses Kind behalten. Wir wollen es gerne haben, aber es gehört uns nicht. Wir können es nicht behalten, wenn es nicht will. Und wir haben darauf vertraut, dass Aaron will.

Karin Holthaus

Eine Herausforderung für alle

Toleranz und Liebe - Leben mit einem schwerbehindertem Kind
Haben die Herausforderung angenommen: Aarons Eltern Karin und Hannes. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK

Und Aaron will, er ist ein Kämpfer. Seine Eltern richten ihren Alltag voll und ganz auf Aaron aus, bauen das Haus in Vechta rollstuhlgerecht um, kümmern sich aufopferungsvoll um ihn. Den Großteil der Pflege übernehmen sie selbst, Karin hängt sogar ihren Beruf als Erzieherin an den Nagel. Jeder Tag ist eine neue Herausforderung - für die ganze Familie. So gibt es immer wieder Zeiten, in denen es auch den Eltern nicht gut geht.

Wir haben auch unsere schlechten Zeiten, wo man auch verzweifelt ist. Aber wir schaffen es auch immer wieder, die positiven Dinge zu sehen. Und darauf kommt es dann an.

Karin Holthaus

Das Glück im Kleinen

Toleranz und Liebe - Leben mit einem schwerbehindertem Kind
Aaron genießt seine Karussellfahrt. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK

Aaron soll das Leben auch genießen können. Seine Eltern tun alles dafür, um ihm schöne Momente zu ermöglichen und ihm ein Lächeln aufs Gesicht zu zaubern. Sie organisieren ein Karussell, das vor seiner Schule aufgebaut wird, oder laden die Kinder der Klasse nach Hause ein. Denn das wichtigste für sie ist, dass sich Aaron wohlfühlt. Das Glück, so die Eltern, liege nicht im Großen, sondern im Kleinen - das lerne man auch durch ein Kind wie Aaron.

Für uns ist es jeden Tag ein Glück zu gucken, wenn Aaron lächelt. Oder wenn wir morgens aufstehen und wir können Aaron nochmal begrüßen, er ist noch da, er hat uns noch nicht verlassen. Und das ist jeden Tag Glück.

Karin Holthaus

Kraft tanken

Mit dem Thema Sterben müssen sich Karin und Hannes ständig auseinandersetzen. Jeder Tag kann der letzte für Aaron sein, denn er wird immer schwächer. Umso mehr genießt die Familie Momente der Erholung und Entspannung. Die finden sie unter anderem auch im Kinderhospiz "Löwenherz" in Niedersachsen. Hier bekommt Aaron speziell auf ihn zugeschnittene Behandlungen, und seine Eltern haben Zeit für Gespräche.

Die Reittherapie tut Aaron besonders gut. Auf dem Pferderücken kann er sich nicht nur entspannen, sondern bekommt auch durch die Bewegung des Pferdes ein Gefühl dafür, wie das Gehen geht. Bis vor wenigen Jahren konnte Aaron noch selbst auf dem Pferderücken sitzen. Das geht nun nicht mehr, dafür aber im Liegen.

Alltag bei Familie Holthaus

Ob Essen mit Schulfreunden, Karussellfahren oder Reiten - für Aaron lassen sich Karin und Hannes Holthaus so einiges einfallen, um ihn glücklich zu sehen.

Toleranz und Liebe - Leben mit einem schwerbehindertem Kind
Aaron ist von Geburt an schwerbehindert. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK
Toleranz und Liebe - Leben mit einem schwerbehindertem Kind
Aaron ist von Geburt an schwerbehindert. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK
Toleranz und Liebe - Leben mit einem schwerbehindertem Kind
Seine Eltern haben ihr Leben auf ihn abgestimmt, beziehen ihn ein, wo sie können. So ist er auch beim Essen immer dabei. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK
Toleranz und Liebe - Leben mit einem schwerbehindertem Kind
Ein Spaziergang durch den Schnee gehört im Winter dazu. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK
Toleranz und Liebe - Leben mit einem schwerbehindertem Kind
Als Aaron nicht mehr in die Schule gehen kann, laden die Holthausens Freunde aus der Klasse nach Hause ein. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK
Toleranz und Liebe - Leben mit einem schwerbehindertem Kind
Mama Karin hat ein Karussell für Aaron und seine Freunde organisiert. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK
Toleranz und Liebe - Leben mit einem schwerbehindertem Kind
In der Reittherapie: Auf dem Rücken der Pferde liegt auch Aaron sehr gern. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK
Toleranz und Liebe - Leben mit einem schwerbehindertem Kind
Aarons Pferd ist ganz behutsam. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK
Toleranz und Liebe - Leben mit einem schwerbehindertem Kind
Wohltuend ist auch eine Fußmassage, vor allem, wenn man dabei in Mamas Armen liegt! Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK
Toleranz und Liebe - Leben mit einem schwerbehindertem Kind
Auszeit im Kinderhospiz: Täglich bekommt Aaron hier spezielle Therapien. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK
Toleranz und Liebe - Leben mit einem schwerbehindertem Kind
Im Kinderhospiz haben auch Karin und Hannes endlich etwas Zeit für sich. Zehn Tage können sie hier Urlaub vom Alltag machen. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK
Alle (10) Bilder anzeigen

Verantwortung abgeben

Seit einiger Zeit bekommen Karin und Hannes Holthaus bei der Betreuung von Aaron Unterstützung von einem Pflegedienst. Ab dem Nachmittag ist eine Kinderkrankenschwester für ihn da, auch nachts. Auch eine Physiotherapeutin schaut regelmäßig vorbei. Sie können Aarons Gesundheitszustand nicht verbessern, entlasten aber die Eltern, die lernen mussten, Verantwortung abzugeben.

Karin und Hannes Holthaus wissen, dass sich Aarons Zustand nicht verbessern wird, sondern das er immer weiter abbauen wird. Die meisten seiner Medikamente haben inzwischen die höchstmögliche Dosis erreicht. Viel Spielraum bleibt da nicht mehr. Und trotzdem geben Karin und Hannes nicht auf. Tag für Tag versuchen sie aufs Neue, das Leben ihres Kindes lebenswert zu machen.

Zuletzt aktualisiert: 04. Januar 2017, 14:07 Uhr