Unterschätzte Krankheit Jährlich 40.000 Endometriose-Diagnosen in Deutschland

Sie sei das Chamäleon unter den gynäkologischen Erkrankungen, heißt es, die Endometriose. Denn die Symptome und Ausprägungen könnten vielfältiger kaum sein. In manchen Krankheitsphasen können Betroffene schmerzbedingt nicht mehr am regulären Leben teilnehmen. In den letzten Jahren wird zunehmend über die chronische Erkrankung geforscht und informiert. Mittlerweile geht man davon aus, dass eine von zehn Frauen betroffen ist. Eine Betroffene erzählt von ihren Erfahrungen mit der Krankheit.

Eine Frau drückt gegen Schmerzen eine Wärmflasche auf ihren Körper.
Hinter starken Regelschmerzen kann auch eine Krankheit stecken: die Endometriose. Bildrechte: dpa

Schon seit ihrer ersten Regelblutung musste Fritzi Krafczyk jeden Monat ungewöhnlich starke Unterleibsschmerzen ertragen. Ihr behandelnder Arzt versuchte, ihr Problem damals mit der Antibabypille schnell zu lösen.

Geholfen habe das kaum, erzählt die heute 22-jährige Studentin: "Ich wurde gar nicht ernst genommen, ich habe es auch ehrlich gesagt selber nicht ernst genommen, weil dieses Phänomen – von wegen: ja Regelschmerzen, das ist halt so – das wird einem halt eingetrichtert."

Späte Diagnose: Endometriose

Erst nach neun Jahren und mehreren konsultierten Ärzten weiß sie heute, dass ihre Schmerzen von einer chronischen Endometriose ausgelöst werden. Aus bisher noch ungeklärter Ursache beginnt bei manchen Frauen gebärmutterschleimhautähnliches Gewebe auch außerhalb der Gebärmutter zu wuchern. Dieses siedelt sich dann unter anderem an anderen Organen an und entzündet sich. Dabei kann es auch Schäden versuchen. So wie Fritzi Krafczyk ergeht es den meisten Erkrankten.

Fehlendes Wissen bei medizinischem Personal

Im Schnitt dauert es zehn Jahre und es braucht drei Ärzte bis die Endometriose entdeckt wird, denn viele der Mediziner sind mit den Symptomen kaum vertraut. Darum möchte Ingo Runnebaum, Direktor des Jenaer Endometriosezentrums, seinen Kolleginnen und Kollegen helfen, schneller die wichtigen Fragen zu stellen.

Sie sollen über eine Studie die Ausprägung der Krankheit besser kennenlernen. "Bei den von uns befragten Patientinnen sind 91 Prozent mit Unterbauchschmerzen und zwar chronisch über Jahre hinweg. Ganz häufig sind auch Schmerzen beim Geschlechtsverkehr, das waren über 50 Prozent. Und schmerzhafte Regel hätte man gedacht, das haben alle, ist aber nicht so, sondern etwa 50 Prozent."

Ärztinnen und Ärzte besser schulen

Dabei betrifft es nicht nur junge Frauen. Ein Fünftel der Patientinnen sei älter als 45 Jahre, berichtet Runnebaum. Gemeinsam mit Betroffenenverbänden und Selbsthilfegruppen möchte der Endometrioseexperte erreichen, dass alle Gynäkologinnen über die Krankheit Bescheid wissen. Geplant ist eine bundesweite Aufklärungskampagne. Dabei geht es nicht darum, dass jeder Arzt eine Endometriose diagnostizieren kann, erklärt die Geschäftsführerin der deutschen Endometriose Vereinigung, Anja Moritz.

Es müsse zum Standardrepertoire dazugehören, dass Gynäkologen Regelschmerzen erfragen und ernst nehmen. "Und wenn sie selber nicht in der Lage sind zu sagen, ich habe hier ein spezialisiertes Zentrum, bitte überweisen. Es muss nicht jeder alles können, aber einfach zu wissen, es gibt Endometriose, Schmerzen sind nicht normal und dann zu sagen: Bitte gehen sie zum Kollegen, dass der das genau abklären kann."

Kinderlos durch Endometriose

Für Moritz der einfachste Weg, um Diagnoseverschleppungen zu verhindern. Die Endometriose-Vereinigung führt rund 1.000 telefonische Beratungsgespräche jährlich und versucht, ihr Thema in die gesellschaftliche und politische Diskussion zu bringen. Auch Fritzi Krafczyk versucht, Aufmerksamkeit zu schaffen.

Sie hat ihre Krankheitsgeschichte über die sozialen Medien geteilt und schon viele Reaktionen von jungen Frauen bekommen. "Wenn ich dazu beitragen kann, dass jemand hartnäckiger an dem Fall dranbleibt oder diese Schmerzen selber bei sich mehr ernst nimmt, dann bin ich auf jeden Fall sehr glücklich darüber."

Neben der psychischen Belastung durch die jahrelangen Schmerzen, müssen die Betroffenen außerdem mit der Angst leben, kinderlos zu bleiben. Etwa 50 Prozent der Paare in Kinderwunschkliniken kommen mit einer oft unentdeckten Endometriose, die eine natürliche Empfängnis verhindern kann, nach einer Diagnose aber in der Regel therapierbar ist.

Dieses Thema im Programm: MDR AKTUELL RADIO | 02. Mai 2020 | 05:00 Uhr

10 Kommentare

cwb vor 30 Wochen

Schmierblutungen vor und nach der "regulären" Periode sowie Schmerzen die nach jeder Schwangerschaft schlimmer wurden, 16 ÄrztInnen, keine Diagnose. Die letzten 8 Jahre 2 Wochen im Monat Schmier- und normale Blutung. Kommentar einer Ärztin 'vielleicht verweigern Sie sich Ihrem Mann?' Oder Hormonpräparate, die massive Nebenwirkung hatten: 'Vertrauen Sie mir etwa nicht? Sie müssen das schon nehmen!' 'Naja, Schmerzen gehören halt dazu'. Im Dunkeln stochern und z.T. sehr arrogant sein. Im Grunde war ich jeden Monat für 2 Tage arbeitsunfähig den Rest der Zeit ging es, bin aber arbeiten gegangen, ausgestopft wie ein Teddy und zum Schluss mit Schmerzmitteln, damit es klappt. Schlussendlich habe ich die Entscheidung getroffen mir die Gebärmutter entfernen zu lassen & durch den histol. Befund endlich eine Diagnose bekommen, nach über 16 Jahren und 14 verschiedenen Gyn. sowie 2 Allgemeinmed.: Endometr. in der Gebärmutter, nicht außerhalb. Da muss viel mehr geforscht und ernst genommen werden!

Rupdi vor 30 Wochen

Ich bin vor ca. 17 Jahren an Endometriose operiert worden und hatte vorher auch viele Jahre Probleme, starke Schmerzen und starke Blutungen von Anfang an. Leider konnte ich dadurch nur einen Sohn bekommen weil uns niemand darüber aufgeklärt hat und kein Arzt dagegen etwas unternommen hat. Damit hatte ich viele Jahre zu kämpfen. Wie gut das sich das nach all den Jahren in Hinsicht auf ärztliche Diaknose zum positiven verändert hat und vielen Frauen diese quälenden Schmerzen erspart bleiben.

zauber vor 30 Wochen

Ich hatte vor ca 35 Jahren eine lange Odyssee bis meine beste Frauenärztin meinen Schmerz, mein Zusammenbrechen, meine Abnahme von 20kg - trotz all den Aussagen der Götter in weiß sagten - entschieden, mir zu glauben. Fazit: 6 Std mit versch. Ärzten operiert.
Ich wurde alle 2 Jahre lapraskopiert und jeweils starke Herde gehabt.
Wenn ich in den Kliniken fragte, was denn der Auslöser sei, wurde es mit "alles spychisch" geantwortet. Ein Oberarzt der Höchster Kliniken war der Oberhammer. Er schickte mich weg und sagte, kriegen sie ihr Leben auf die Reihe. Ich war um die 20 Jahre jung.