Lipödem-Patientin auf einer Liege
Patientin Antje Jahn leidet seit 15 Jahren an einem Lipödem. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK

Lipödem Schmerzhafte Fettansammlung in den Beinen

Rund zehn Prozent der Frauen in Deutschland leiden unter schmerzhaften Fettansammlungen in den Oberschenkeln und manchmal auch in den Armen. Die Krankheit wird oft mit Adipositas verwechselt, was Betroffene oft zusätzlich belastet. Das Einzige, was hilft ist eine Fettabsaugung, doch sie ist keine Kassenleistung. Das will Bundesgesundheitsminister Jens Spahn ändern.

von Katharina Jünemann

Lipödem-Patientin auf einer Liege
Patientin Antje Jahn leidet seit 15 Jahren an einem Lipödem. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK

Wenn Antje Jahn Sport macht, dann nur in der Physiotherapiepraxis – aus Angst vor Blicken und beleidigenden Kommentaren wegen ihrer dicken Beine. "Ich erlebe das oft. Viele denken, ich hätte mich dick gegessen. Das ist aber nicht der Fall", sagt die 43-Jährige.

Woher kommt die massive Gewichtszunahme an den Beinen? Antje Jahn hat weder Übergewicht noch Adipositas, sondern ein sogenanntes Lipödem, auch Reiterhosensyndrom genannt. Diese Fettverteilungsstörung trifft fast ausschließlich Frauen und kann für die Betroffenen sehr unangenehm sein, wie Professor Stefan Langer, Facharzt für plastische Chirurgie an der Uniklinik in Leipzig, erklärt: "Die Abgrenzung zur klassischen Adipositas ist, dass die meisten Patientinnen Schmerzen haben. Es gibt einen knotigen Umbau des Fettgewebes und auch so eine tageszeitliche Symptomatik. Das heißt, abends haben die Betroffenen meistens ansteigende Schmerzen und es ist ein hormoneller Zyklus erkennbar."

grafische Darstellung der Fettansammlung mit einem Lipödem
Bei einem Lipödem sammelt sich Lymphflüssigkeit zwischen den Fettzellen an. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK

Bei einem Lipödem sind die Kapillargefäße sehr durchlässig und es tritt vermehrt Lymphe in das umliegende Fettgewebe. Die Lymphflüssigkeit sammelt sich zwischen den Fettzellen, die sich dadurch vergrößern und verformen. In der Folge bilden sich Ödeme und die Fettzellen in der Unterhaut werden immer größer. Diagnosekriterien für ein Lipödem sind Schmerzen, eine Disproportionalität der Extremitäten, meistens der Oberschenkel sowie eine Hämatomneigung, also ein vermehrter Blutaustritt aus Gefäßen ins Gewebe und blaue Flecke. Auftretende Schmerzen werden zunächst als Berührungsschmerz und Spannungsgefühl empfunden. Im späteren Verlauf kommen Spontanschmerzen hinzu.

Ursache unbekannt, Heilung ebenfalls

Die Ursache des Lipödems ist bislang nicht bekannt. Es wird jedoch eine familiäre Häufung beobachtet. Hormonelle Umstellungen gelten als Auslöser und Trigger für eine Befundverschlechterung. Ein Lipödem ist nicht heilbar, der Krankheitsverlauf kann schleichend oder schubweise auftreten.

Seit der Schwangerschaft aus dem Gleichgewicht

Antje Jahns Leidensweg begann mit ihrer Schwangerschaft vor 16 Jahren. Damals war sie noch eine normalgewichtige Frau und hatte eine schlanke Figur. In der 25. Schwangerschaftswoche bekam sie auf einmal dicke Füße. Die Ärzte diagnostizierten eine sogenannte Präeklampsie, im Volksmund auch als Schwangerschaftsvergiftung bekannt. Dabei führt eine Störung der Plazenta zu Bluthochdruck und folglich zu Wassereinlagerungen im Gewebe (Ödeme). Mehr als 18 Kilogramm Flüssigkeit hatte sich in ihrem Körper angesammelt. Und auch das Leben ihres Kindes war in Gefahr! Per Kaiserschnitt wurde ihr Sohn dann in der 26. Schwangerschaftswoche mit einem Gewicht von 740 Gramm entbunden. "Die Hormone haben verrückt gespielt", erinnert sich Antje Jahn.

Wie Betroffene ausgegrenzt werden

Junge Frauen mit ܜbergewicht gehen in gewagten, ultrakurzen Hot Pants áuf einem Fußweg.
Lipödem wird oft mit Adipositas gleichgesetzt. Doch das ist falsch. Bildrechte: imago/Ralph Peters

Das Lipödem ist keine seltene Erkrankung. Rund zehn Prozent der erwachsenen Frauen in Deutschland sind davon betroffen. Die richtige Diagnose wird oftmals jedoch erst nach Jahren oder Jahrzehnten des Leidensweges gestellt. Professor Langer kennt solche Fälle zur Genüge. Immer wieder hört er, seine Patientinnen seien einfach nur zu dick. Jedoch ist ein Lipödem kein ästhetisches Problem, sondern eine ernstzunehmende Krankheit. Antje Jahn beklagt: "Unwahrscheinliche Schmerzen, jede Bewegung tut weh, man kann nichts machen. Ich habe unzählige Diäten gemacht, aber das Problem wurde größer statt kleiner." Dennoch machen viele Menschen keinen Unterschied zwischen Übergewicht und einem Lipödem.

Selbst Antje Jahns Rententräger möchte sie zur Ernährungsberatung schicken, damit sie abnimmt, obwohl man damit die Flüssigkeitsansammlung in den Beinen nicht wegbekommt. Um die Schwellungen in ihren Beinen möglichst klein zu halten, geht Antje Jahn zweimal pro Woche zur Lymphdrainage und trägt täglich Kompressionsstrümpfe. Das sind die einzigen Maßnahmen, die derzeit von den Krankenkassen übernommen werden – obwohl sie nicht wirklich gegen ihr Lipödem helfen, wie Professor Stefan Langer erklärt: "Es geht durch diese konservativen Maßnahmen nicht weg. Man kann eine Besserung erreichen, einen Stillstand. Aber dass die Problematik beseitigt wird, das ist nicht der Fall."

Nur Liposuktion hilft

Einer Frau wird bei einer OP an einem Bein Fett abgesaugt.
Bildrechte: imago/blickwinkel

Spezialisten sind sich einig: Beseitigen lässt sich ein Lipödem nur operativ, mit der sogenannten Liposuktion. Dabei werden die geschwollenen Fettzellen abgesaugt, insgesamt fünf bis sieben Liter. Allerdings ist die Liposuktion keine Kassenleistung, obwohl die Operation nur einmalig Kosten in Höhe von circa 2.000 bis 3.000 Euro verursacht. Kompressionsstrumpfhosen, wie sie Antje Jahn trägt, kosten dagegen 2.400 Euro pro Jahr und das ein Leben lang. Hinzu kommen die Kosten für die Lymphdrainage. Für den Gemeinsamen Bundesausschuss in Berlin reichen die Argumente für eine Operation jedoch noch nicht aus. Antje Jahn kann das nicht nachvollziehen.

Jens Spahn (CDU), Bundesgesundheitsminister, spricht im Deutschen Bundestag, während der Debatte um das Pflegepersonalstärkungsgesetz.
Bildrechte: dpa

Bundesgesundheitsminister Jens Spahn will das nun ändern. In einem Video-Blog sagte er: "Wir wollen eine gesetzliche Änderung möglich machen, dass die vielen betroffenen Frauen trotzdem gleichzeitig eine Behandlung bekommen – etwa eben auch die Fettabsaugung, die Operation – weil das für viele ja nicht nur körperlich, sondern nachvollziehbarerweise eben auch psychisch belastend ist." Der Bundesausschuss will Jens Spahns Worten nun Taten folgen lassen. Professor Josef Hecken, Vorsitzender des Gemeinsamen Bundesausschusses, teilte "Hauptsache Gesund" auf Anfrage schriftlich mit: "Die Leistung steht den betroffenen Frauen ab 1. Januar 2020 zur Verfügung." Zumindest für die ganz schweren Fälle soll demnach die Liposuktion zur Kassenleistung werden. Ob Antje Jahn dazu gehört, ist nicht noch sicher. Ein Hoffnungsschimmer ist es aber allemal.

Weitere Themen

Dieses Thema im Programm: MDR FERNSEHEN | Hauptsache Gesund | 23. Mai 2019 | 21:00 Uhr

Zuletzt aktualisiert: 23. Mai 2019, 08:25 Uhr