Soziale Medien Leipziger geben Hilfe zur Selbsthilfe für chronisch Kranke

Mit einem Blog, einem Instagram-Account und Videos wollen Jule und Sven aus Leipzig darüber aufklären, was es bedeutet, mit der Diagnose Multiple Sklerose zu leben, wie man trotz einer chronischen Erkrankung die Hoffnung nicht aufgibt und seine Träume verwirklichen kann. Für die beiden ist es der Wunsch, die Welt zu bereisen.

Sven und Jule auf Reisen
Jule und Sven in Norwegen. Bildrechte: privat

Jule ist 30. Sie leidet unter Multipler Sklerose, Epilepsie und einem chronischen Fatigue-Syndrom. Sie muss mehrmals täglich Tabletten schlucken, fühlt sich antriebslos und musste ihre Arbeitsstelle aufgeben. Doch auf den ersten Blick wirkt sie nicht krank. "Das ist auch einer der Gründe, warum ich mich entschieden habe, meine Krankheit öffentlich zu machen." Selbst in ihrem Freundeskreis und in ihrer Familie wurde sie damit konfrontiert. Die vielen Monate, die sie krankgeschrieben war, wirkten für Außenstehende wie Freizeit.

Man merkt, dass die Akzeptanz fehlt.

Jule

Selbst bei Behörden, wenn es um die Inanspruchnahme von Hilfeleistungen ging, sagt sie.

Fehldiagnosen und Leid

Mit 16 war sie zum ersten Mal im Krankenhaus, weil ihre Sehkraft plötzlich schlechter wurde. Mit Verdacht auf einen Gehirntumor kam sie damals für zwei Wochen in die Klinik. Was folgte, waren eine Odyssee von Arzt zu Arzt, Fehldiagnosen und unnötiges Leid. Dass es sich bei ihrer Erkrankung um Multiple Sklerose handeln könnte, hatte damals niemand gedacht, erzählt sie. Erst rund zehn Jahre später, als die Symptome wieder einmal zurückkehrten, sie sich über Monate hinweg kränklich fühlte und schließlich in der Notaufnahme landete, stellte man fest, dass sie eine einsetzende Lähmung der linken Körperhälfte hatte und diagnostizierte Multiple Sklerose. Das war 2015.

Epilepsie und chronische Müdigkeit

Hinzu kam eine Form der Epilepsie, ein schneller punktueller Schmerz bis zu 25 Mal am Tag. Mit Tabletten hat sie die Erkrankung mittlerweile im Griff, sagt sie. Länger dauerte die Diagnose beim Fatigue-Syndrom. Erst 2019 wurde anerkannt, dass sie arbeitsunfähig ist. Dass es sich um eine chronische Erkrankung handelt, wurde erst später anerkannt. "Eine normale körpereigene Batterie lädt über Nacht auf", erklärt Jule. "Meine Batterie ist einfach kaputt und lädt nur noch 50 Prozent. Dann braucht es drei, vier, fünf Tage, um sich zu erholen. Mein Tag sieht dann so aus, dass ich teilweise nur noch liegen kann, nicht essen, nicht duschen, weil einfach die Energie fehlt."

Geteiltes Leid

Sich mit der Situation zu arrangieren, war schwer. Doch sie war damit nicht allein. Sven und Jule waren erst rund ein halbes Jahr zusammen, als sie schwer erkrankte. Trotzdem fuhr der heute 40-Jährige jeden Tag nach Altenburg ins Krankenhaus, um bei ihr zu sein, erzählt Jule. Was sie verband, war auch der gemeinsame Wunsch, um die Welt zu reisen. 2019 kauften sie sich deshalb ein Wohnmobil, das sie eigenhändig restaurierten. Mit den eigenen vier Wänden auf Rädern wollten sie flexibler sein und in der Lage, auch mal ein paar Tage zu pausieren, wenn es Jule wieder schlecht geht, erklärt Sven.

Man lernt die Dinge zu schätzen und intensiver zu leben. Das ist auch ein Geschenk.

Jule

Dann kam Corona

Als sie endlich startklar waren, kam Corona dazwischen. "Schicksal", sagt Jule, denn auch ihr Gesundheitszustand verschlechterte sich zu dem Zeitpunkt rapide. "Es sollte einfach nicht sein. Unser erstes Ziel war Norwegen und dort sind wir dann auch gelandet." Sie wollten die wenigen Tage, an denen sie Kraft fand, gemeinsam dort verbringen. "Leiden kann man überall", sagt Jule. "Ob ich nun in Leipzig auf der Couch liege oder in Norwegen. Also sind wir einfach losgefahren und haben es nie bereut."

Jule und Sven aus Leipzig reisen in die Welt

Trotz einer schweren chronischen Erkrankung wollen die beiden Leipziger Jule und Sven durch die Welt reisen. Mit ihrem Blog geben sie anderen Hoffnung, die in einer ähnlichen Situation sind.

Sven und Jule auf Reisen
Trotz Jules Krankheit will sie mit Sven die Welt bereisen. Bildrechte: privat
Sven und Jule auf Reisen
Trotz Jules Krankheit will sie mit Sven die Welt bereisen. Bildrechte: privat
Sven und Jule auf Reisen
Also kauften die beiden sich einen Wohnwagen ... Bildrechte: privat
Sven und Jule auf Reisen
... und restaurierten ihn mühevoll innerhalb eines Jahres. Bildrechte: privat
Sven und Jule auf Reisen
Viel Arbeit, aber tatenlos sitzen zu bleiben, kam für sie nicht in Frage. Bildrechte: privat
Sven und Jule auf Reisen
So wurde aus dem desolaten Mobil ein neues Zuhause. Bildrechte: privat
Sven und Jule auf Reisen
Doch gerade, als sie damit nach Norwegen aufbrechen wollten, kam Corona. Die Wohnung war bereits gekündigt, also lebten sie erstmal für drei Monate im mobilen Heim. Bildrechte: privat
Sven und Jule auf Reisen
Bevor sie sich ihren Traum doch noch erfüllten. Bildrechte: privat
Sven und Jule auf Reisen
Viele Monate lebten sie in der Nähe von Lillehammer, ... Bildrechte: privat
Sven und Jule auf Reisen
... auf den Lofoten und im Süden des Landes. Bildrechte: privat
Sven und Jule auf Reisen
Auch wenn Jule viele Tage im Bett verbringen musste, wollen sie die gemeinsame Zeit in Norwegen nicht missen. Bildrechte: privat
Sven und Jule auf Reisen
Gemeinsam berichten sie in ihrem Blog davon, wie man mit einer chronischen Krankheit leben lernt. Bildrechte: privat
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"Sollte. Könnte. Mache."

Aus den geplanten Wochen wurden Monate. So konnten sie richtig in das Land eintauchen, dort leben, erzählen sie. Währenddessen arbeiteten sie weiter an ihrem Blog, dem sie den Mut machenden Titel "Sollte. Könnte. Mache." gegeben haben. Für Jule ist es ihr Wunsch nach Aufklärung, verbunden mit einer Aufgabe, denn sie wollte nicht tatenlos "auf dem Sofa vor mich hin vegetieren".

Eine chronische Krankheit bedeutet nicht, dass man ans Haus gebunden ist. Man kann sich trotzdem noch Träume erfüllen. Das zu zeigen, ist mir wichtig.

Jule

Das Feedback im Internet gibt ihr Kraft. "Die Leute sagen, es inspiriere sie, wie wir aus einer so ausweglosen Situation noch etwas machen, statt aufzugeben." Das erfüllt sie mit Stolz. So geben sie Tipps, wie man Medikamente im Ausland organisiert bzw. sie im Gepäck mit sich führt, ohne dass der Zoll gleich denkt, man schmuggele sie über die Grenze. Wie hilft die Auslandskrankenversicherung, was deckt die gesetzliche Versicherung ab? Jule und Sven wissen Rat. Es gehe ihnen aber auch darum, Leute zu erreichen, die nichts mit der Krankheit zu tun haben, sagen sie.

Wenn es nicht nach Plan A und Plan B geht, versuch es doch mal nach Plan C.

Jule

Hilfe zur Selbsthilfe

Mit Blog, Instagram- und YouTube-Kanal erreichen sie mittlerweile viele tausend Menschen. "Zuletzt schrieb mir eine Frau mit MS, sie habe schon immer davon geträumt, mit der Transsibirischen Eisenbahn zu fahren. Das mache sie jetzt. Die Leute ziehen ihre Inspiration aus dem, was wir schreiben. Das bedeutet mir viel."

Mit einer weiteren Planung sind die beiden vorsichtig. Die Unwägbarkeiten der Krankheit und Corona machen es nötig. Aber Ziele haben sie viele und wollen erstmal Island und Kanada bereisen, sobald es möglich ist. Und endlich mal wieder tauchen gehen, am liebsten in Südostasien – alles was darüber hinaus geht, ist ein Geschenk. Und wenn es mal nicht so läuft wie geplant, läuft es eben anders. Nur intensiv soll es sein.

Quelle: MDR/mar/lt

Dieses Thema im Programm: MDR SACHSEN | SACHSENSPIEGEL | 07. Juni 2021 | 19:00 Uhr

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