Organspende Warten auf die Niere: "Lass' mich wenigstens das Kind meiner Tochter im Arm halten"

Die Leipzigerin Marietta Füllenbach hatte viele Jahre auf eine Niere gewartet. Als die Organspende ihres Sohnes platzte, verlor sie ihre Zuversicht. Doch dann passierte ein Wunder. Heute lebt die 65-Jährige seit sieben Jahren mit dem neuen Organ.

Eine Frau mit Kleinkind
Marietta Füllenbach genießt die Zeit mit ihren Enkelinnen und Enkeln. Bildrechte: Marietta Füllenbach

Frage: Frau Füllenbach, Sie leben heute mit einer gespendeten Niere. Wie fühlt sich das an?

Marietta Füllenbach: Meiner Spenderin bin ich unendlich dankbar. Ich bin mir sicher, wenn ich ihr begegnet wäre, wären wir Freundinnen geworden. Ihre Niere hat sofort gearbeitet. Ich gehöre aber nicht zu den Transplantierten, die jeden Tag an ihre Spende denken. Als imaginäre Freundin ist die Spenderin da. Eben nur nicht ständig präsent.

Was bedeutet die Spende für Ihr Leben?

Ich kann einfach weiterleben. Ansonsten wäre ich gestorben. Die Hämodialyse kam langsam aber sicher an die Grenzen, es ging mir immer schlechter. Ich brauchte zehn Minuten, um in die zweite Etage zu gehen. Dann drängten meine Kinder: "Wir brauchen Dich als Oma und Mutter – das geht nicht, dass Du hier leise vor Dich hinstirbst". Eigentlich hatte ich mich schon verabschiedet. Doch dann war mir klar: "Lieber Gott, lass mich wenigstens das erste Kind meiner großen Tochter einmal im Arm halten."

Was passierte dann?

Ich stand schon lange auf der Warteliste. Sobald man an der Dialyse ist, wird man gefragt, ob man gelistet werden will. Manche lehnen das ab. Manche kommen gut mit der Dialyse klar und praktizieren das zehn Jahre. Ich musste nicht überlegen. Für mich war klar, dass ich eine Organspende gern wollen würde. Doch nach dem Skandal 2012 knickte die Spendenbereitschaft ein. Mein Bauchfell filterte immer schlechter.

Ihr Bauchfell filterte die Giftstoffe des Körpers?

Ja. Nachdem bei mir die Autoimmunkrankheit entdeckt wurde, die die Nieren von innen zerstört, wurde ich zunächst mit Medikamenten behandelt. Dann musste ich an die Dialyse und wählte die Bauchfelldialyse. Das hatte den Vorteil, dass ich es von zu Hause machen konnte. Dabei wird über einen Schlauch in den Bauch Glukose zugeführt. Das Bauchfell filtert dann mit der Glukose das Gift aus dem Körper und übernimmt die Arbeit der Niere. Doch die Filterkapazitäten des Bauchfells sind begrenzt. Zudem ging es mir durch den Umzug vom Rheinland nach Sachsen nicht so gut. Mein Bauchfell wurde immer schlechter. Als diese Option ausgereizt war, blieb für mich nur die Blutwäsche oder Hämodialyse.

Marietta Füllenbach (67), lebt mit einer gespendeten Niere.
Marietta Füllenbach (67), lebt mit einer gespendeten Niere. Bildrechte: Marietta Füllenbach

Kam für Sie die Lebend-Spende eines Angehörigen in Frage?

Das hatte ich gehofft. Mein Sohn ließ sich testen. Er passte hundertprozentig. Doch die Prozedur von der psychologischen Beratung bis zur Ethikkommission dauerte mehr als ein halbes Jahr. Gott sei dank aus heutiger Sicht. Erst kurz vor der Transplantation stellten die Ärzte fest, dass mein Sohn die gleiche Krankheit hat wie ich. Das wäre alles furchtbar gewesen, dann hätte ich mein eigenes Kind noch um seine Nierenleistung beraubt, die es selbst dringend braucht.

Kurz vor der Rettung und doch vergebens – wie haben Sie das verdaut?

Als die Nierenspende meines Sohnes nicht klappte, ist bei mir alles wie ein Kartenhaus zusammengebrochen. Da musste ich erst einmal ein Jahr in Therapie, um wieder zu mir zu finden.

Dann hat es trotzdem noch geklappt!

Ja, es fühlt sich an wie ein Wunder. Das Thema war für mich eigentlich durch. Es ging mir in der Zeit auch immer schlechter, Dialyse hilft ja auch nicht ewig. Und plötzlich klingelte am 21. November 2014 das Telefon. Frühmorgens um 7 Uhr. Das war mein dialysefreier Tag. Ich wollte ausschlafen und fragte mich, was denn meine Tochter so früh von mir will. Stattdessen war ein junger, sehr freundlicher Mann am Telefon und meinte: "Kriegen Sie keinen Schreck. Wir haben eine Niere für Sie!" Dann bin ich auf den Balkon gegangen und habe meine letzte Zigarette geraucht. Das ist ja ein tolles Geschenk, das kann man nicht riskieren.

Wie ging es weiter?

Ich habe meine Tasche gepackt und mir ein Taxi bestellt. Es musste alles ganz schnell gehen. Zwischendurch bekam ich schon Anrufe aus dem Krankenhaus: "Wo bleiben Sie denn? Die anderen stehen parat und wetzen die Messer." Halb neun, eineinhalb Stunden später war ich im Krankenhaus und dann ging es los.

Wenn ich nicht das Telefon abgenommen hätte, wäre die Chance vorbei gewesen. Dann hätte jemand anderes das Organ bekommen.

Marietta Füllenbach lebt mit einer gespendeten Niere

Man darf nicht vergessen, als erstes wird immer der behandelnde Nierenarzt gefragt, der jeden Dialyse-Patienten ständig untersucht. Wenn man einen Infekt hat, darf man nicht transplantiert werden. Es wäre fatal, wenn ein Organ in einen kranken Körper gepflanzt wird.

Eine Frau mit Kleinkind
Es hat geklappt: Marietta Füllenbach erfreut sich heute an ihren Enkeln. Bildrechte: Marietta Füllenbach

Sie wurden dann transplantiert. Was dachten Sie nach der OP?

Warten Sie, da muss ich überlegen. Ich glaube, ich dachte: Ah, alles gut. Gleichzeitig konnte ich es nicht fassen. Das überwältigt einen. Ich war benebelt und voller Schmerzen. Diese Narbe hat so wahnsinnig weh getan. Nach einem Tag wird man sofort getriezt. Der Körper muss ja wieder in die Gänge kommen. Die Leipziger Transplantation-Station ist jedenfalls toll. Ich habe mich sehr gut betreut gefühlt.

Müssen Sie noch Medikamente nehmen?

Ja. So lange die Niere in meinem Körper ist, muss ich Tabletten nehmen. Sie ist ja ein Fremdkörper. Immunsuppressiva unterdrücken die Immunreaktion, machen aber gleichzeitig anfällig für Keime. Griffe fasse ich schon seit sieben Jahren nicht mehr an. Auch ständiges Händewaschen gehörte bei mir schon lange vor Corona zum Programm.

Eine neue Niere und keine Dialyse mehr - ein Neuanfang?

Wie ein richtig zweiter Anfang hätte es sich angefühlt, wenn ich jünger gewesen wäre und wirklich neu hätte durchstarten können, um alle meine Träume zu verwirklichen. Ich hatte viele Jahre diese Krankheitsgeschichte hinter mir. Aber ich konnte wieder anfangen zu arbeiten und war noch einmal für ein paar Stunden in der Woche in einem Callcenter angestellt. Das war wichtig. Ich musste raus und brauchte einfach Kollegen. Ich wollte selbst ein bisschen Geld verdienen und Kollegen haben. Das war toll. Zu vielen habe ich auch noch Kontakt, trotz meiner Rente.

Also doch kein zweiter Anfang?

Marietta Füllenbach
Marietta Füllenbach fühlt sich heute wieder viel freier und kann das Leben ganz neu genießen. Bildrechte: Marietta Füllenbach

Doch, in anderer Weise schon. Ich konnte wieder am Leben teilhaben. Plötzlich hatte ich wieder Energie, konnte an der Thomaskirche Konzerte hören, Freunde sehen, einfach so mal verreisen. Das war ja früher nicht drin. Ich bin auch vorher verreist, doch es war wahnsinnig kompliziert. Man musste alles organisieren und konnte nur dorthin fahren, wo es einen Gastplatz zur Dialyse gab oder die Dialyseflüssigkeit hingeschickt werden konnte.

Ich kann mich noch erinnern, als ich einmal nach Paris zu meinem Bruder fuhr. Als ich ankam, stand die Glukose schon bereit. Heute lebe ich viel freier. Gut, ich würde keinen Trip in die Sahara machen. Doch ich kann einfach spontan losfahren. Insofern war es schon ein Anfang.

Wie leben Sie heute?

Ich nehme meine Tabletten und werde regelmäßig kontrolliert. Ich habe Freude an meinen Enkeln, Kindern und Freunden. Die können einfach anrufen und sagen, hast Du Lust mit ins Kino zu kommen? An der Dialyse geht so viel Leben an einem vorbei. Man wird richtig fahl. Ich kann mich noch genau erinnern, als mich mein Sohn nach der OP besuchte und sagte: "Mama Du hast ja Farbe im Gesicht."

Die Organspende sollte mit der Widerspruchslösung reformiert werden. Wer nicht ausdrücklich widerspricht, hätte einer Spende indirekt zugestimmt. Die Reform fand keine Mehrheit im Bundestag.

Ich habe das verfolgt und war sehr traurig, dass sich die Reform nicht durchgesetzt hat. Ich plädiere für die Widerspruchslösung. Deutschland zapft bei der Organsuche die anderen Länder an, in denen diese Lösung gilt. Deutschland profitiert von den anderen. Ich bedauere, dass es so ausgegangen ist. Die Deutschen sind da bisschen komisch.

Die Gegner argumentierten, es werde in die Autonomie des Lebens eingegriffen. Wie sehen Sie das?

Ich verstehe das nicht. Ich bin doch dann tot, lebe nicht mehr. Es leben meine Verwandten. Das ist der Lauf der Welt. Alle müssen sterben, man kann sich nicht festkrallen. Andererseits krallen sich die Menschen, die auf ein Organ warten, ebenfalls ans Leben. Die Frau, die für mich gespendet hat, starb bei einem Unfall. Sie hat mir ihre Niere geschenkt. So betrachte ich das auch: als großes Geschenk.

Was wünschen Sie sich?

Ich bin im April nach Leipzig gezogen und möchte als erstes hier wieder ankommen. Dabei taste ich mich vorsichtig vor. Ich unterstütze meine Tochter und will mich engagieren. "Oma sein" soll aber nicht die Hauptbeschäftigung werden. Früher war ich Buchhändlerin, vielleicht mache wieder etwas mit Literatur.

Ich lebe einfach gern. Ich bin froh, dass ich Jahre geschenkt bekommen habe. Die Zeit mit der Dialyse werde ich nie vergessen. Ich träume auch davon. Meine Niere funktioniert super, doch es kann immer etwas passieren - das darf man nicht vergessen. Die Zeit, die ich mit dem Organ habe, ist gut.

Aber ich stehe nicht jeden Tag auf und denke, ich muss etwas Tolles machen. Ich lebe einfach mein Leben. Ich bin sehr dankbar und tue alles dafür, dass das Organ lange hält. Ich rauche nicht, ich trinke nicht, ich backe mir mein Brot selbst und achte auf die Zusätze bei den Lebensmitteln. Ich versuche, die Giftstoffe so niedrig wie möglich zu halten.

Quelle: MDR/kt

Dieses Thema im Programm: MDR SACHSEN - Das Sachsenradio | Dienstags direkt | 01. Juni 2021 | 20:00 Uhr

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