Diagnose Multiple Sklerose "Im Grunde genommen warte ich darauf, dass mich das Auto erwischt"

Jedes Jahr, so schätzt die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, erhalten 10.000 bis 15.000 Menschen die erschütternde Diagnose: MS. Allein in Thüringen leben etwa 7.000 Menschen mit der Autoimmun-Erkrankung, bei der die weißen Blutkörperchen die körpereigenen Nervenfasern angreifen. Seit vergangenem Jahr gehört auch Jonas Ney aus der MDR THÜRINGEN Online-Redaktion dazu.

Ein junger Mann mit Brille steht im Großraumbüro von MDR THÜRINGEN
Jonas Ney ist Online-Redakteur bei MDR THÜRINGEN. Im vergangenen Jahr erhielt er die Diagnose MS. Bildrechte: MDR/Andreas Kehrer

Wenn Zahlen wirklich magisch sind, dann muss ihnen ein fauler Zauber innewohnen. Denn je nachdem, wie wir sie gebrauchen, drücken sie dasselbe völlig unterschiedlich aus. Faktisch macht es nämlich keinen Unterschied, ob ich schreibe: "Mehr als 250.000 Menschen in Deutschland haben Multiple Sklerose" oder "rund 0,3 Prozent aller Deutschen leben mit MS".

Wirkungsvoller sind die 250.000 Menschen allemal. Ich könnte auch einfach schreiben, dass in Thüringen jährlich etwa 360-mal MS diagnostiziert wird. Eindrücklicher klingt es aber so: An jedem Tag erhält durchschnittlich ein Thüringer die Diagnose Multiple Sklerose.

"Meine Ärztin fragte immer wieder, spüren Sie das?"

Mein sehr geschätzter Kollege Jonas Ney erlebte im Juli 2020 diesen Tag. "Ausgerechnet in meiner ersten Woche als freier Mitarbeiter beim MDR fing es an: Meine Beine wurden taub", erzählt er mir. Ney ist seit 2017 für den MDR tätig. Während seines Geschichtsstudiums an der Universität Erfurt arbeitete der heute 31-Jährige als Kommentarstudent, betreute und moderierte die Nutzer-Diskussionen auf mdr.de und auf der MDR THÜRINGEN-Facebookseite. Im Sommer 2020 wurde er zum Online-Redakteur in freier Mitarbeit befördert. Ein Traum erfüllte sich für ihn und drohte sogleich wieder zu zerplatzen.

"Das Taubheitsgefühl ging nicht weg. Nach drei Tagen bin ich schließlich zu meiner Hausärztin gegangen und als sie während der Tests immer panischer wurde, dämmerte mir, das ist ernst." Mit einem Stock klopfte die Ärztin neuralgische Punkte in Neys Beinen und Füßen ab, um die Nerventätigkeiten zu testen. "Meine Ärztin fragte immer wieder, spüren Sie das? Und ich spürte fast nichts."

Ein junger Mann mit Brille sitzt am Computer in einem Büro.
Als Online-Redakteur arbeitet Ney im Hintergrund: Er schreibt Nachrichtenartikel und kümmert sich um die tagesaktuellen Corona-Daten. Bildrechte: MDR/Andreas Kehrer

Auf der Neurologie-Station

Schließlich schickte ihn die Ärztin direkt ins Helios-Klinikum, wo er nach der Erstuntersuchung auf die Neurologie-Station verlegt wurde. "Sie testeten meine Reflexe, aber da reagierte nichts. Sie ließen mich auf einem Bein stehen, was ich plötzlich nicht mehr konnte und sie schossen mir Strom in die Füße, den ich kaum spürte", erinnert sich Ney. Schon am ersten Abend offenbarte ihm der Chefarzt, dass er von Multipler Sklerose ausgehe. Wie sicher er sich sei? Zu 70 bis 80 Prozent. "Schock, Angst, Panik - das empfindet man da", sagt Ney rückblickend.

Am nächsten Tag machten die Ärzte eine Lumbalpunktion, um Neys Rückenmarksflüssigkeit zu untersuchen, und führten eine Kernspintomographie durch. Mit den Bildern vom MRT wurde die Vermutung zur Gewissheit: Multiple Sklerose. "Auf den Bildern konnten sie genau sehen, wo die Krankheit schon zu Vernarbungen im Nervensystem geführt hatte", erzählt Ney.

Es folgte eine dreitägige Kortisonbehandlung, mit der das Taubheitsgefühl in den Beinen abklang. Wie betäubt fühlte er sich dennoch, als er nach insgesamt fünf Tagen aus dem Krankenhaus als MS-Patient entlassen wurde.

Was ist Multiple Sklerose? Multiple Sklerose ist eine schubweise auftretende Autoimmun-Erkrankung, bei der das Immunsystem irrtümlich die Hüllen (Markscheiden) der eigenen Nervenfasern angreift, wodurch es zu Entzündungen kommt. Die Folgen dieser Fehlreaktion sind so unterschiedlich, dass MS auch "Die Krankheit der tausend Gesichter" genannt wird. Typische Symptome sind Lähmungen, Schmerzen, Fatigue und auch Seh- und Gefühlsstörungen. Die Krankheit tritt in Schüben auf, mit denen sich immer wieder neue Symptome ausbilden können, die sich manchmal nur teilweise zurückbilden, wenn der Schub abgeklungen ist.

Es gibt viele Vorurteile über Multiple Sklerose, die größtenteils falsch sind. MS ist nicht ansteckend und hat auch nichts mit Muskelschwund zu tun. MS ist keine psychische Erkrankung, auch wenn Depressionen bei MS-Patienten verbreitet sind. MS ist nicht zwangsläufig tödlich und ist nicht gleichbedeutend mit einem Leben im Rollstuhl.

Das Leben neu ausrichten

"Am Anfang hat man vor allem die ganzen Klischees im Kopf. Ich dachte daran, dass ich unweigerlich im Rollstuhl landen würde", sagt Ney, der nach der Diagnose ein paar Tage brauchte, um sich zu sammeln. Er ging viel spazieren, dachte nach, recherchierte und machte sich einen Plan.

Er suchte sich einen Neurologen, der ihn seither fachärztlich betreut und informiert. Der verschrieb ihm auch ein Medikament, das als Entzündungshemmer auf die T-Zellen der weißen Blutkörperchen (Immunzellen) wirkt und somit die Wahrscheinlichkeit eines neuen MS-Schub reduziert. Darüber hinaus gab Ney das Rauchen auf, stellte seine Ernährung um und führt seither jeden Morgen einen Funktions-Check mit seinem Körper durch, um etwaige Unregelmäßigkeiten zu erkennen.

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Es sind viele Kleinigkeiten, die Ney Sicherheit geben und ihn inzwischen relativ optimistisch stimmen. Auch wenn die Krankheit bisher unheilbar ist, so macht die Medizin doch kontinuierlich Fortschritte und hat eine Reihe von krankheitsmodifizierenden Therapien entwickelt.

Darüber hinaus kann eine Vielzahl der Symptome durch medikamentöse Behandlung gemildert werden. Große Hoffnungen setzt man zudem in die Stammzellenforschung, auch wenn die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft dahingehend vor übersteigerten Erwartungen warnt.

Von Ungewissheit und Depression

Was schwer auszuhalten sei, ist die Ungewissheit, sagt Ney. Wann kommt der nächste Schub? Wie fällt er aus? Bleibt dann etwas zurück? Zwischen einzelnen Schüben können wenige Wochen, aber auch mehrere Jahre liegen. Es sei ein bisschen wie mit einem Autounfall, sagt Ney. "Natürlich kann sowas theoretisch passieren. Aber man schaut nach links und rechts und ist dann doch sicher, dass man gut über die Straße kommt. Mit MS ist es, als wenn du blind über die Straße läufst. Du kannst es nicht mehr beeinflussen. Im Grunde genommen, warte ich darauf, dass mich das Auto erwischt."

Dass die Krankheit ihn irgendwann wieder erwischt, ist wahrscheinlich. Wann und wie, ist hingegen ungewiss. Weil der Verlauf der Krankheit nicht prognostizierbar ist, fällt es MS-Patienten schwer, sich psychisch darauf einzustellen und Vorbereitung zu treffen. "Wo sehen Sie sich in zehn Jahren? Diese Frage aus den Bewerbungsgesprächen stellt sich mit der Diagnose MS nicht mehr. Ich habe die Langzeitpläne für mein Leben über Bord geworfen", sagt Ney.

Die Ungewissheit, die mit MS einhergeht, beschreiben viele Patienten als quälend. Sie hat großen Einfluss auf die Psyche der Patienten. Laut DMSG steigt die Wahrscheinlichkeit einer Depression mit Multiple Sklerose auf 70 Prozent. Jeder zweite MS-Patient sieht sich mindestens einmal in seinem Leben einer schweren Depression ausgesetzt. Rund 30 Prozent aller MS-Patienten begehen sogar Suizid.

Offener Umgang mit der Krankheit

Umso bemerkenswerter ist es, dass Ney einen so offenen Umgang mit seiner Krankheit gefunden hat. Kurz nach der Diagnose vertraute er sich seiner Familie und seinen Freunden an. Gerade in der Anfangszeit holten ihn diese Gespräche ein ums andere Mal aus einem Tief heraus. "Ich bin sehr dankbar dafür, dass meine Freunde mich nicht groß bemitleidet haben, sondern mich unterstützen und dass sie mir auch mal den Kopf gewaschen haben, wenn die Angst sich verselbstständigte."

Ney ist überzeugt: Um einer Krankheit wie MS zu trotzen, brauchen Betroffene die Unterstützung aus ihrem Umfeld. "Vor allem aber brauchen Betroffene kein Mitleid, denn Mitleid raubt dir den Mut."

Ein junger Mann mit Brille steht an einen Schreibtischstuhl gelehnt. Im Hintergrund das Großraumbüro von MDR THÜRINGEN
Seit Corona ist Ney nur noch selten im Großraumbüro. Wie viele unserer Kollegen arbeitet er die meiste Zeit im Home-Office. Bildrechte: MDR/Andreas Kehrer

Auch innerhalb der MDR THÜRINGEN Online-Redaktion pflegt Ney einen offenen Umgang mit seiner Krankheit und hat sich auch hier schon vor einigen Kollegen "geoutet". Dass ich jetzt seine Geschichte erzählen darf, zeigt, wie furchtlos er mit der Krankheit umzugehen versucht.

"Menschen, die schon länger mit MS zu kämpfen haben, werden mich vielleicht für naiv halten, wenn ich so offen darüber rede. Aber vielleicht ist es genau das Richtige", sagt Ney. Er spricht darüber, weil er einer von vielen ist: einer von 250.000 MS-Patienten in Deutschland und 7.000 in Thüringen.

An jedem Tag erhält durchschnittlich ein Thüringer die Diagnose: Multiple Sklerose.

Quelle: MDR THÜRINGEN

Dieses Thema im Programm: MDR THÜRINGEN - Das Radio | Servicestunde | 26. Mai 2021 | 11:10 Uhr

2 Kommentare

Vero vor 33 Wochen

Ich habe vor 20 Jahren die Diagnose MS erhalten u. hatte anfangs auch große Probleme mit der unsicheren Situation. Ich habe auch jeden Morgen probiert 'ob noch alles geht'
Nach einem ca. halben Jahr war ich soweit, es 'einfach' so zu nehmen, wie es ist, mehr als gesund zu leben, konnte ich sowieso nicht tun (und natürlich die Medikamente zu nehmen)
Das Leben bekam dadurch eine neue Qualität! Ich habe nichts mehr aufgeschoben, alles was ging, habe ich gemacht. Ich wollte auf keinen Fall später sagen müssen 'hättest Du es damals nur gemacht'.
Nun 20 Jahre später denk ich, es war die beste Entscheidung! Ich hadere nicht u. sitze auch nicht im Rollstuhl Ich habe Einschränkungen, aber ich kann damit gut umgehen. Bei Verkündung der MS sagte der Prof zu mir. Seien Sie dankbar, dass es MS ist, darauf können Sie sich einstellen.... Damals war ich entsetzt, heute find ich die Aussage immer noch unpassend, aber es ist auch viel Wahres dran! Mit MS ist das Leben genauso lebenswert nur etwas anders

Maria A. vor 33 Wochen

So schlimm es für jeden Betroffenen ist, man muss sein Schicksal annehmen. Denn es ist leider so, man hat selbst keinerlei Einfluss auf das Schicksalsrad. Bei allem Unglück, das eine solche oder andere schlimme Diagnose mit sich bringt, sollte tröstlich einwirken, dass wir in einem Land leben, wo ein breitgefächertes Unterstützungssystem verankert ist.

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