Reportage Für mich soll niemand sterben

Kinder, die auf ein Spenderorgan warten

In Deutschland warten 5.000 Kinder auf ein Spenderorgan. Meist macht ihnen ein Gedanke besonders zu schaffen: Dass sie nur weiterleben können, weil ein anderer Mensch gestorben ist. In dieser Reportage von Gabriele Jenk machen sich Kinder und Jugendliche, die auf ein Spenderorgan warten, auf die Suche nach Antworten. Was sagen Ärzte, Schwestern, andere Patienten zu ihren Zweifeln und was würde Gott wohl sagen, wenn sie ihn fragen könnten: Darf ich das?

Transportbox für eine Niere bei einer Nierentransplantation
Bildrechte: imago/epd

Lukas ist kein normaler Teenager. Damit er 48 Stunden überlebt, muss er für vier Stunden an die Dialysemaschine und sich strengstens an die Anweisungen der Ärzte halten: keine Schokolade, kein Alkohol, keine Pommes, kein Salz, kein Ketchup. Das alles kostet viel Zeit. Er würde gerne andere Dinge machen, als so viel Zeit an einer Maschine zu verlieren: "Man könnte mit Freunden weggehen oder mal schwimmen." Doch ohne Dialyse geht es nicht. Seine Nieren arbeiten nicht mehr, scheiden keine Giftstoffe und kein überschüssiges Wasser mehr aus. Bei der Dialyse wird das Blut "gewaschen".

Er möchte nicht mit anderen über seine Krankheit reden: "Weil ich denke, dass es sie belastet und sie es nicht verstehen. Deshalb schreibe ich meine Gedanken auf." Zum Beispiel seine Fragen an Gott:

Der Gedanke daran, dass ich ab jetzt warte, dass jemand stirbt, dass jemand einen Unfall hat, und die Ärzte dann sagen, der ist tot und ick kriege den Anruf und freue mich. Ich freue mich also, wenn jemand stirbt. Darf ich das denn? Darf ich mich freuen?

Lukas

Organspender aus der Familie

Der 14-jährige Elias in Dresden ist von Geburt an nierenkrank. Seitdem er elf ist, muss er täglich nach der Schule von Dresden nach Leipzig fahren und dort vier Stunden zur "Blutwäsche". So wie Elias fahren jeden Tag Kinder aus Sachsen und Sachsen-Anhalt nach Leipzig in das Zentrum für Kinderdialyse. Manche legen jeden zweiten Tag hunderte Kilometer zurück - und das über Wochen, Monate und Jahre. Wie lange kann ein Kind an der Maschine überleben? Fünf, zehn oder 20 Jahre? "Das ist für ein Kind unvorstellbar, 20 Jahre. Das Ziel ist, dass jedes Kind, das eine Nierenersatztherapie braucht, eine Transplantation erhält. Das ist das absolute Ziel unserer Behandlung", sagt Dr. Simone Wygoda vom Kinderdialysezentrum am Leipziger KfH-Nierenzentrum. Doch anders als vor zehn Jahren lägen die Wartezeiten heute bei drei bis vier Jahren.

Im Fall von Elias spendete sein Vater eine Niere. Das Transplantieren von Lebendspenden ist in Deutschland gesetzlich geregelt. Eine Ethikkommission überprüft, ob das auch wirklich freiwillig geschieht. Diese so genannten Lebenspenden haben große Vorteile, sagt Dr. Michael Bartels vom Uniklinikum Leipzig: "Sie können zeitnah durchgeführt werden und die Ergebnisse sind besser." Die Transplantation kann ihnen dann vielleicht auch die Dialyse ersparen. Denn wie Bartels erklärt geht mit der Dialysebehandlung eine Wachstumsverzögerung einher , die die Kinder nicht wieder aufholen können.

Nach dem zweiten Tag nach der Transplantation konnte ich meinen Sohn sehen. Das war wunderbar. Das schönste Gefühl, das man haben kann. Ein Kind, das Pommes ißt und mit viel Ketchup drauf. Sein Lieblingsessen sozusagen. Das ist schon schön. Ein tolles Gefühl!

Elias Vater

Doch wie verändert die Organspende das Verhältnis zwischen Vater und Sohn? Wird das Kind gemahnt, wie wertvoll die neue Niere ist und dass es ein neues Leben geschenkt bekommen hat? Wird das jeden Tag in der Familie thematisiert? "Da kommen schon ein bisschen die Eltern durch, aber es wird nicht täglich thematisiert", sagt Elias Vater.

Bei einer Spende aus der Familie kommt die Angst des Kindes dazu, dass der Spender aus der Familie krank werden könnte, das Kind dagegen aber gesund weiter lebt. Diese Sorgen hatte Lukas, dessen Mutter eine Niere für ihr Kind spenden wollte: "Es ist ein Geschenk. Aber man lebt mit der Angst, dass sie das nicht ganz übersteht." Trotz dieser Einwände hielt seine Mutter an dem Plan fest, doch ein Test ergab, dass sie als Spender nicht in Frage kommt.

Die Entscheidung zur Organspende

Der Tod eines Familienmitglieds und die Entscheidung zur Organspende sind unfassbar dramatische Moment. Das mussten die Eltern von Peter erfahren. Mit 18 Monaten verunglückte der Junge und es war absehbar, dass er den Unfall nicht überleben oder am Hirntod sterben würde. Das erste Mal beschäftigt sich die Familie mit der Frage, was passiert danach, werden wir der Organspende zustimmen?

Diese Entscheidung, ja gesagt zu haben zur Organspende, war etwas, was sich als ganz wertvoll für meinen Trauerweg erwiesen hat. Wir haben dieser Sinnlosigkeit dieses Unfalls ganz viel Schärfe nehmen können. Wir wussten, da gibt es drei Kinder, die dürfen weiterleben, weil sie eben Organe von Peter bekommen haben. Das war etwas, was uns den folgenden Jahren auf unserem Trauerweg unwahrscheinlich gut getan hat.

Peters Mutter

Peters Mutter ist sicher, dass sich die Eltern der drei Kinder gefreut haben, die das Herz, die Leber und die Nieren ihres Kindes bekommen haben. Ihr Kind ist nur anderthalb Jahre alt geworden und lebt doch irgendwie auch weiter.

In Deutschland warten zur Zeit ca. 8.000 Menschen, auf eine Spenderniere. Nicht nur für Kinder sind die Wartezeiten kaum auszuhalten. Die Dialyse hilft zwar beim Überleben, aber der Preis ist hoch: Da der Körper und auch die Dialysemaschine die Gifte nicht vollständig abführen können, werden die Kinder im Laufe der Jahre kränker. "Alle Funktionen, die die Nieren übernehmen, können durch die Dialyse nicht kompensiert werden", so Dr. Michael Bartels. Eine alternative Behandlung gibt es nicht.

Der erlösende Anruf

Der 13-jährige Jonas kennt jeden Winkel seines Krankenhauses, das seit seiner Geburt zu einer Art zweitem Zuhause geworden ist. Sein Leben wird bestimmt durch Dialyse, Medikamente und das Warten auf eine neue Niere. Dann kam der Anruf: "Jonas, es geht los."

Die gesunde Niere war bereits da, die Voruntersuchungen schnell abgeschlossen, so dass bald das Organ eingesetzt werden konnte. Es sah alles gut aus. Doch dem Jungen ging es zunehmend schlechter, der Körper wollte die Niere nicht annehmen. Ein halbes Jahr lang kämpfte er:

Ich hatte einen sogenannten Anstieg des Hirndrucks. Das hatte dann auch Folgen auf meine Augen. Ich musste immer wieder zum Augenarzt. Außerdem hatte ich sehr viele Ausstoßungsreaktionen von meiner Niere. Die Immunsuppresiva musste sehr oft umgestellt werden und es war hart, es war wirklich sehr hart.

Jonas

Heute, vier Jahre nach der OP geht es dem Jungen gut. Seine Familie achtet sehr darauf, dass er gesund und bewusst lebt. Den Tag, als der Anruf aus der Klinik kam, feiert die Familie jedes Jahr.