Prof. Faber untersucht eine Schwangere.
Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK

selbstbestimmt - Die Reportage | 17.02.2019 Eine Welt ohne Behinderung

Ein Film von Stephan Liskowsky und Dinah Münchow

Feindiagnostik, Fruchtwasseruntersuchungen, hochmoderne Bluttests - der Druck auf werdende Eltern, ein gesundes Kind zu bekommen, steigt. Opfer sind vor allem Ungeborene mit Down-Syndrom. Fast 95 Prozent der Eltern entscheiden sich für eine Abtreibung, wenn vor der Geburt dieser Gendefekt diagnostiziert wird. Dabei stellt sich die Frage: Ist das Down-Syndrom wirklich eine Belastung?

Prof. Faber untersucht eine Schwangere.
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Lola hat Trisomie 21, bekannter als Down-Syndrom. Seit ihrer Geburt hat sie das Leben ihrer Eltern komplett auf den Kopf gestellt. Vater Ricardo ist Übersetzer, Mutter Amelie erfolgreiche Wissenschaftlerin, die am Max-Planck-Institut promoviert hat. Das Leben mit Lola ist eine Achterbahnfahrt der Gefühle. Als Baby hatte sie eine schwere Infektion, überlebte nur durch Intensivmedizin. Dann musste sie immer wieder zu Physiotherapeuten, damit sie laufen lernt. Ihre Eltern mussten viel entscheiden: zwischen Therapien, die Lola in schmerzhafte Positionen zwingen, oder alternativen Ansätzen, die auf Lolas Kraft vertrauen.

Berührender Lagebericht

Im Internet fand ihre Mutter Amelie andere Eltern, die ebenfalls Hilfe suchten. Sie begann, einen Blog zu schreiben über ihre ganz persönlichen Erfahrungen mit Lola und ihre verschiedenen Therapieversuche: "Lolas verrückte Welt", ein berührender Lagebericht, der es anderen Eltern leichter machen soll. Über tausend Leser in der Woche verfolgen Lolas Fortschritte inzwischen. Sie haben Amelie darin bestärkt, ein gleichnamiges Buch zu schreiben, das mittlerweile erschienen ist.

Heute geht Amelie entspannter damit um, wenn ihre Tochter trotz aller Bemühungen nicht die Fortschritte macht, die sie sich erhofft. Die Heranwachsende lernt, weil sie ganz normal in den Familienalltag einbezogen wird.

Damals steckte noch die Hoffnung dahinter, sie sozusagen der Norm anzunähern durch die Therapien und die ultimative Therapiemöglichkeit zu finden, damit sie sich möglichst gut und schnell entwickelt. Mittlerweile habe ich gemerkt: Sie hat ein anderes Entwicklungstempo. Sie ist so, wie sie ist. Ich liebe sie so, wie sie ist. Sie ist toll. Sie braucht sich nicht zu ändern. Und wenn wir Therapien machen, dann, damit sie die Fähigkeiten bekommt, teilzuhaben oder mehr dabei zu sein.

Amelie, Mutter von Lola

Pränataldiagnostik entscheidet über Schicksale

Doch die moderne Medizin ist Kindern wie Lola auf der Spur, noch vor ihrer Geburt. Im Zentrum für Pränatale Medizin in Leipzig führt Professor Renaldo Faber bei Schwangeren eine pränatale Diagnostik durch. Mit hochauflösendem Ultraschall erkennt er kleinste Abweichungen von der Norm. Am häufigsten findet er Hinweise auf das Down-Syndrom, mit dem sich das Kind geistig und körperlich verzögert entwickelt. Seine Diagnose entscheidet über Schicksale.

Von zehn Schwangerschaften mit Chromosomstörung (...) entscheiden sich acht Frauen gegen ihr Kind. Es ist eine sehr schwierige Frage, inwieweit ich mich in diesen Entscheidungsprozess einmischen darf. Bei Erkrankungen wie beispielsweise Trisomie 21, die ja nun nicht behandelt werden kann, mische ich mich in der Regel nicht ein und überlasse das wirklich den Eltern.

Professor Renaldo Faber

Obwohl die Screenings nur bei Risikoschwangerschaften von den Kassen übernommen werden, steigt die Nachfrage nach der Pränataldiagnostik. Doch eine Welt ohne Down-Syndrom wäre nur der Anfang. Irgendwann wird man vielleicht alle Erbkrankheiten erkennen können. Leben wir dann in einer perfekten, gesunden Welt?

Religion

Einfach nur anders – Bilder zur Reportage

Lola hat das Down-Syndrom.
Lola hat das Down-Syndrom, auch Trisomie 21 genannt. Ihre ersten Lebensjahre stellten das Leben ihrer Familie auf den Kopf. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK
Lola hat das Down-Syndrom.
Lola hat das Down-Syndrom, auch Trisomie 21 genannt. Ihre ersten Lebensjahre stellten das Leben ihrer Familie auf den Kopf. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK
Autoren der Zeitschrift "Ohrenkuss"
Die Autoren der Zeitschrift "Ohrenkuss", zeigen, dass auch Menschen mit Down-Syndrom ein selbstbestimmtes Leben führen können. Ihre Zeitschirft beeindruckt durch poetische Fotos und originelle Texte. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK
Ansgar Peters und Julia Bertmann von der zeitschrift "Ohrenkuss".
Die 33-Jährige Julia gehört zum "Ohrenkuss"-Team. Sie liebt es, zu schreiben, und thematisiert in ihren Texten auch alltägliche Diskriminierungen. Es stört sie, wenn sie wie ein kleines Kind behandelt wird. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK
Grafik: Beim Down Syndrom ist das Chromosom 21 dreimal vorhanden.
Etwa jedes 650. Kind kommt mit dem Down-Syndrom zur Welt. Bei den Betroffenen ist das Chromosom 21 dreimal vorhanden. Neben einer geistigen Behinderung ist die motorische Entwicklung dieser Kinder verzögert, sie leiden häufig an Herzkrankheiten, einem geschwächten Immunsystem, Fehlfunktionen der Schilddrüse, Hör- und Sehstörungen oder körperliche Fehlstellungen. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK
Lolas Mutter Amelie
Über ihre Jahre mit einem behinderten Kind hat Lolas Mutter ein Buch geschrieben: "Lolas verrückte Welt". "Ich musste die Ablehnung in mir selbst überwinden. Aber das war unglaublich schwer. Und ein wichtiger Schritt dahin, den ich auch im Buch beschreibe, war ein Gespräch in Spanien mit einer Psychologin, die mir gesagt hat, wie wichtig es ist, anzunehmen, dass man das Kind ablehnt, die mir gezeigt hat, dass es okay ist, dass ich Lola ablehne. Und in dem Moment, wo ich meine negativen Gefühle zugelassen habe, ist vieles in Fluss gekommen. Da konnte ich Tränen weinen, die ich vorher so nicht geweint habe, und dann sind auch positive Gefühle entstanden. Und dann konnte ich sie annehmen als das Kind, was sie ist." Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK
Lola beim Schreiben.
"Lola ist sehr innig, in dem was sie tut, sehr gefühlvoll. Sie lebt ganz direkt, was sie empfindet. Das ist sehr schön, weil man bei ihr sehr genau weiß, woran man ist", schwärmt ihre Mutter Amelie. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK
Julia Bertmann fotografiert die Humangenetikerin Dr. Regine Schubert.
Julia beschäftigt sich selbst mit ihrer Behinderung. Sie will wissen, wie im Labor nach ihrer Trisomie 21 gesucht wird, und trifft sich dafür mit der Fachhumangenetikerin Dr. Regine Schubert. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK
PC-Grafik: Bei einer Fruchtwasseruntersuchung wird der Chromosomensatz untersucht.
Immer mehr Schwangere nutzen die Pränataldiagnostik. Wenn sich im Fruchtwasser ein auffälliger Chromosomensatz findet, treiben 95 Prozent der Frauen ab. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK
Humangenetiker Prof. Klaus Zerres
"In unserer Gesellschaft werden die Mütter immer älter. Es gibt immer weniger Kinder. Das heißt, die Sorge um ein Kind ist intensiver und natürlich der Wunsch, alles im Vorfeld getan zu haben. Und deshalb ist die Nachfrage nach vorgeburtlicher Diagnostik auch größer geworden", erklärt Humangenetiker Prof. Klaus Zerres. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK
Prof. Faber untersucht eine Schwangere.
Professor Faber vom Zentrum für Pränatale Medizin in Leipzig untersucht Schwangere und erkennt mit seinem hochauflösenden Ultraschall kleinste Abweichungen von der Norm. Ab der 12. Woche kann Professor Faber Anzeichen für eine Trisomie 21 finden: zu kurze Oberschenkel, das Nasenbein ist nicht zu erkennen, es gibt eine auffällige Nackentransparenz. Seine Diagnose entscheidet über Schicksale. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK
Lola
Lola ist anders als andere Kinder. Dennoch besucht sie heute gemeinsam mit gesunden Kindern eine Vorschule. Ihre Mitschüler sehen in ihr nicht das Down-Syndrom, sondern das fröhliche Mädchen. "Ich finde, es ist das, was das Leben mit Lola zeigt, dass es nicht darum geht, immer die Höchstleistung zu bringen. Dass es nicht darum geht, überall der Beste zu sein, sondern sich wohlzufühlen in der eigenen Haut, man selbst zu sein", sagt ihre Mutter Amelie. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK
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Lola hat das Down-Syndrom.
Lola hat das Down-Syndrom, auch Trisomie 21 genannt. Ihre ersten Lebensjahre stellten das Leben ihrer Familie auf den Kopf. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK

Beeindruckend anders: "Das Team vom Ohrenkuss"

Durch moderne Therapien kommen Kinder mit Down-Syndrom heute intellektuell so hoch hinaus wie nie zuvor. Ein erstaunliches Projekt findet sich im Rheinland. Regelmäßig treffen sich hier bis zu 15 Autoren, die das Down-Syndrom haben: Sie arbeiten für die Zeitschrift "Ohrenkuss", die einmal im halben Jahr erscheint, mit poetischen Fotos und originellen Texten, die jedes Klischee aushebeln.

Titelbild der Zeitschrift "Ohrenkuss" vom März 2014: Junge Frau klebt ein Bild mit einer Insel und der Aufschrift "Island" an einer Holzwand.
Der "Ohrenkuss" zeigt, wie Menschen mit Down-Syndrom denken. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK

Zum "Ohrenkuss"-Team gehört die 34-jährige Julia. Sie arbeitet wochentags als Hilfskraft in einem Büro. Beim "Ohrenkuss" ist ihr Intellekt gefragt; ihre Texte werden geschätzt. "Wenn man das Down-Syndrom hat, das ist anders. Man denkt langsamer. Man denkt nicht so schnell wie die Nichtbehinderten", erzählt Julia. Sie thematisiert in ihren Texten auch alltägliche Diskriminierungen. Es stört sie, wie ein kleines Kind behandelt zu werden. "Der Nachteil ist, dass Nichtbehinderte einen bemitleiden, ohne es zu wollen. Und die merken das gar nicht, dass sie einen verletzen. Und ich kann nur sagen, sie sollen mich so behandeln, wie Nichtbehinderte auch."

Katja de Bragança hatte die Idee zu dem Projekt. Sie ist promovierte Humangenetikerin und selbst als Expertin immer wieder überrascht von den Texten.

Vor 17 Jahren hatte die Fachwelt noch die Überzeugung, dass Menschen mit Down-Syndrom wahrscheinlich nicht lesen und schreiben lernen können. Dass es sich auch gar nicht lohnt, ihnen das beizubringen, dass sie zur Schule gehen. Und wenn ein Fachmensch, ein Kinderarzt, ein Genetiker, eine Gynäkologin eine solche Meinung einer Familie mitgibt, die gerade ein Baby mit Down-Syndrom bekommen hat, dann verändert das die Welt dieses kleinen Menschen. Weil der in einer Familie groß wird, in der die Leute sowieso nicht glauben, dass er etwas lernen kann.

Dr. Katja de Bragança, Humangenetikerin

Gefahren der Pränataldiagnostik

Doch egal, was Menschen mit Down-Syndrom erreichen: Die Medizin sieht in ihnen vorgeburtlich nur eine schwere Erkrankung. Wenn sich im Fruchtwasser ein auffälliger Chromosomensatz findet, treiben 95 Prozent der Frauen ab. Die Fruchtwasserentnahme ist riskant, eine Fehlgeburt möglich. Doch inzwischen gibt es einen neuen Bluttest, den sogenannten Praenatest. Professor Zerres, Vorsitzender der deutschen Gesellschaft für Humangenetik, plädiert dafür, allen werdenden Müttern diese ungefährliche Blutabnahme anzubieten. "Man wird in einer überschaubaren Zukunft das vollständige kindliche Genom über die Mutter analysieren können", prophezeit er. Kein Trisomie-21-Kind könnte dann mehr unerkannt durchs Netz schlüpfen.

Das ist ein bisschen die Frage an eine Informationsgesellschaft: Können wir uns dümmer machen, als wir sind? Ich bin nicht sicher, ob man das kann. Nein, wir haben neue Möglichkeiten und müssen uns diesen Herausforderungen stellen.

Prof. Klaus Zerres, Vorsitzender der deutschen Gesellschaft für Humangenetik

3.700 Kinder wurden 2013 aus medizinischen Gründen abgetrieben, 20 Prozent mehr als fünf Jahre zuvor. Wie viele davon das Down-Syndrom hatten, erfasst die Statistik nicht. Doch hinter der Zahl stehen Eltern mit ihren Entscheidungen für oder gegen das Leben mit einem behinderten Kind. Für viele ist es ein unlösbarer Konflikt.

Weil gerade geistige Leistungsfähigkeit, intellektuelle Fähigkeiten in unserer Leistungsgesellschaft unheimlich hoch angesehen sind. Und das jemand da so nicht mithalten kann, ist etwas, was verhindert werden muss. Und ich finde, dass es nicht darum geht, immer die Höchstleistung zu bringen. Dass es nicht darum geht, überall der Beste zu sein, sondern sich wohlzufühlen in der eigenen Haut, man selbst zu sein. Dass es okay ist, mal Schwächen zu haben, negative Gefühle zu zeigen, dass es Hoch und Runter gibt im Leben. Dass das alles dazugehört.

Amelie, Mutter von Lola

Was ist das Down-Syndrom? Etwa jedes 650. Kind kommt mit dem Down-Syndrom zur Welt, einem Gendefekt. Bei den Betroffenen ist das Chromosom 21 dreimal vorhanden, statt zweimal, daher spricht man auch von Trisomie 21. Früher nannte man diese Behinderung auch Mongolismus, weil die Betroffenen schräg stehende, schmale Augen und eine sichelförmige Hautfalte am inneren Augenwinkel haben.

Neben einer geistigen Behinderung ist die motorische Entwicklung dieser Kinder verzögert, sie leiden häufig an Herzkrankheiten, einem geschwächten Immunsystem, Fehlfunktionen der Schilddrüse, Hör- und Sehstörungen oder Organfehlbildungen.

Dank moderner Förderung können viele Menschen mit Down-Syndrom heute ein normales, selbstbestimmtes Leben führen; viele von ihnen lernen lesen und schreiben. Ihre Lebenserwartung liegt heute in Europa bei durchschnittlich 60 Jahren.

Buchtipp Amelie Mahlstedt:
Lolas verrückte Welt - Diagnose: Down-Syndrom
Gütersloher Verlagshaus
ISBN: 978-3-579-07063-6
17,99 Euro

Zuletzt aktualisiert: 21. März 2019, 15:41 Uhr