"Experte werden" Über-Leben mit einem behinderten Kind: Familie Lüder

Kinder, Beruf und Partnerschaft unter einen Hut zu kriegen, ist eine Herausforderung. Besonders für Eltern mit einem behinderten Kind. Annegret und Jürgen Lüder erzählen, was das Leben schwer macht und was hilft.

Hürden Im Leben mit einem behinderten KInd: Familie Lüder
Familie Lüder unterwegs Bildrechte: Selbstbestimmt / MDR FERNSEHEN

Familie Lüder lebt in Fürstenwalde bei Berlin. Sohn Paul, gerade 19 geworden, ist Autist, hat ADHS und eine Sprachstörung. Vater Jürgen ist bereits im Ruhestand. Mutter Annegret arbeitet als Heilerziehungspflegerin. Zusammen haben sie schon viele Probleme gemeistert. Mit Ärzten und Ämtern; im Alltag. Bei Ausflügen ist es nach wie vor so, dass Pauls Verhalten andere Menschen irritiert: "Was ich immer wieder erlebe, gerade von Erwachsenen, ist dieses Angeguckt-Werden. Das nervt mich und setzt mich unter Druck."

"Das erste Jahr war wirklich der Horror"

Familie Lüder erzählt
Annegret und Jürgen Lüder blicken ins Fotoalbum. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK

Paul wurde mit einer frühkindlichen Hirnschädigung geboren, konnte weder schlucken noch saugen und musste über eine Sonde ernährt werden.  Niemand konnte den Eltern sagen, wie sich ihr Baby entwickeln wird. "Es dauerte eine ganze Weile, bis unser Kind lächelte", erinnert sich Annegret Lüder, "Von diesem Augenblick an war dann die Welt anders." In der Rückschau waren die ersten Jahre für sie dennoch vor allem "geprägt von Verzweiflung, Überforderung und dem Gefühl des Alleingelassenwerdens. Dieses erste Jahr war wirklich der Horror."

Kampf gegen die Bürokratie: Experte werden

Familie Lüder erzählt
Annette Mund vom Kindernetzwerk Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK

Schätzungsweise fünf Prozent der Kinder unter 18 Jahren leben in Deutschland mit einer Behinderung. Das Kindernetzwerk ist der Dachverband der Selbsthilfe betroffener Familien und hat in einer Studie deren Lebensqualität untersucht. Vorstandschefin Annette Mund bezeichnet "den enormen bürokratischen Aufwand, den die Familien betreiben müssen" als mit die größte Herausforderung: "Es geht darum, dass sie alles beantragen, sehr oft Widersprüche schreiben müssen, weil irgendetwas nicht genehmigt wird. Sie müssen sich ständig mit den neuesten Gesetzen beschäftigen und versuchen, sie zu verstehen."

Den Kampf gegen die Bürokratie kennen Pauls Eltern nur zu gut. Ihre Korrespondenz mit Ämtern und Krankenkasse füllt viele Ordner. Wichtige Hilfsmittel und Therapien wurden immer wieder abgelehnt. Sie mussten sich alles erkämpfen. Jürgen Lüder sieht nur einen Ausweg, damit fertig zu werden:

Sie müssen Experte werden. Wenn Sie Experte in eigener Sache sind, dann wissen Sie mehr als die Ämter und dann kriegen Sie irgendwann das, was sie brauchen.

Jürgen Lüder, Vater
Familie Lüder erzählt
Kampf mit der Bürokratie Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK

Von ihren Erfahrungen frustriert, meint Annegret Lüder, auch für Experten und Expertinnen bleibe es ein harter Kampf: "Also die Gesetzeslage ist ja relativ eindeutig, was einem zusteht. Trotzdem werden einem Knüppel zwischen die Beine gehauen. Das liegt nicht an der Sachbearbeiterin Müller oder Meier, die da gerade sitzt, sondern das ist Struktur, das ist gewollt."

Der Kampf gegen die Windmühlen der Bürokratie kostet Kraft und Zeit, die Pauls Eltern lieber mit ihrem Sohn verbringen würden. Doch sie haben nicht aufgegeben. Das aber schafft nicht jede Familie, wie Annette Mund vom Kindernetzwerk weiß: Es gibt Familien, die sagen, wir beantragen manche Sachen gar nicht mehr. Das sei zu aufwändig. Man käme mit der Behinderung, der Beeinträchtigung oder Krankheit des Kindes gut klar, aber die Bürokratie sei schlimm.

Die Rolle der Mütter

Familie Lüder erzählt
Auszeit einplanen Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK

Nach Pauls Geburt befürchteten die Ärzte, dass er niemals laufen lernen könnte. Doch er hat sich ganz anders entwickelt. Heute arbeitet er in einer Werkstatt für behinderte Menschen und liebt Ausflüge ins Grüne. Paul verdankt viel seinen Eltern, vor allem seiner Mutter. "In vielen Familien sind es zu 80 Prozent die Frauen, die das wuppen. Es sind die Mütter, die sich für ihre Kinder einsetzen. Ich habe mir einen tollen Mann gewählt, einen verantwortlichen Vater. Das macht viel aus", sagt Annegret Lüder. Dennoch:

Ich habe das Gefühl, in den letzten 19 Jahren jedes Jahr doppelt gealtert zu sein.

Annegret Lüder, Mutter
Familie Lüder erzählt
Zusammenhalten Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK

Annegret Lüder hat ihren Beruf nicht aufgeben müssen wie viele andere Mütter, die deswegen später auch noch mit der Altersarmut zu kämpfen haben. Die Doppel- und Dreifachbelastung zehrt an ihren Kräften: "Ich gehe seit meinem 16. Lebensjahr arbeiten. Ich bin jetzt 54 und finde es ziemlich erschreckend, wie ich in den letzten zwei Jahren abgebaut habe. Deswegen habe ich mich entschieden, mich mal ein halbes Jahr rauszunehmen. Ohne Bezüge. Das ist heftig. Aber dadurch, dass ich nach dem Prinzip lebe, man sollte nie so viel Geld ausgeben, wie man verdient, kann ich es mir leisten." Pauls Eltern mussten lernen, die eigenen Kräfte realistisch einzuschätzen und sich rechtzeitig Hilfe zu holen.

Was sich dringend ändern müsste

Annette Mund vom Kindernetzwerk, dem Dachverband Selbsthilfe für betroffene Familien bringt auf den Punkt, was sich ändern müsste und fängt bei der Inklusion in den Köpfen an:

Diese Kinder und Jugendlichen gehören dazu wie alle anderen. Die Inklusion muss zuerst in den Köpfen stattfinden, damit diese Familien sichtbar werden und sich nicht an den Rand gedrückt fühlen.

Diese Familien hätten gerne einen einzelnen Menschen oder eine einzelne Stelle, an die sie sich kontinuierlich wenden können. Dieser Kontakt sollte in den ersten 18 Monaten immer ansprechbar sein und signalisieren: 'Ich kann euch sagen, was ihr braucht und wie ihr dazu kommt.'

Oft betreuen die Mütter das Kind zuhause. In der Zeit, in der sie also nicht arbeiten können, werden keine Rentenbeiträge bezahlt. Diesen Frauen droht Altersarmut. Vor allem wenn sie alleinerziehend sind sowieso schlecht verdienen ode den Job ganz aufgeben. Am Schluss wissen sie überhaupt nicht mehr, wie sie weiterleben sollen.

Annette Mund, Kindernetzwerk

Dieses Thema im Programm: MDR FERNSEHEN | Selbstbestimmt | 08. März 2020 | 08:00 Uhr