In der Kinderherzklinik
Emilio braucht ein Spenderherz. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK

SELBSTBESTIMMT - Die Reportage | 05.05.2019 In der Kinderherzklinik

Ungefähr 6.000 Kinder kommen jedes Jahr mit einem Herzfehler zur Welt. Amy und Emilio gehören zu den jungen Patienten am Kinderherzzentrum des Uniklinikums Gießen und Marburg, wo jährlich mehr als 600 Kinder von den Spezialisten operiert werden. Erst acht Monate ist das kleine Mädchen alt. Wenn die Operation ohne Komplikationen gelingt, dann kann Amy bald wieder nach Hause und muss nur noch in regelmäßigen Abständen zur Kontrolle kommen. Emilio hingegen ist schon seit acht Monaten ein "Dauergast".

In der Kinderherzklinik
Emilio braucht ein Spenderherz. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK

Bis zum Sommer 2017 schien er ganz gesund, er war ein lebhaftes Kindergartenkind. Jetzt wartet Emilio auf ein Spenderherz. Und der Vierjährige wird langsam ungeduldig. Die Mutter wohnt inzwischen mit ihrem kleinen Sohn im Krankenhaus, Vater und Tochter leben zu Hause, sind aber täglich 150 Kilometer unterwegs, um die beiden zu besuchen und Emilio zu unterstützen Viele verschiedene Medikamente halten den Jungen so stabil wie möglich.

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Bis Sommer 2017 schien Emilio ganz gesund. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK

Wahrscheinlich löste ein Gendefekt seine Herzmuskelschwäche aus. Kaum war er in der Klinik, bekam er auch noch einen Schlaganfall. Seither hat er keine Kraft mehr im rechten Arm und im rechten Bein. Er muss trainieren.

Auch gegen die Wut, die in ihm steckt, wegen all dem, was geschehen ist.

Man wartet und hofft eigentlich jeden Tag, dass das Telefon klingelt.

Melanie Hescher, Emilios Mutter
In der Kinderherzklinik
Kinderherzchirurg Hakan Akintürk Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK

Acht bis 16 Mal pro Jahr bekommt in Gießen ein Kind ein neues Herz und damit die Chance auf ein Weiterleben. Täglich finden hier Operationen statt, um Löcher zu schließen, Klappen zu richten. Täglich geht es hier um Leben und Tod. Das Besondere am Kinderherzzentrum des Uniklinikums Gießen und Marburg ist das interdisziplinäre Konzept.

Unter einem Dach wird hier behandelt und geforscht. Die Gynäkologen der Pränatalmedizin arbeiten zusammen mit Kinderärzten, Herzchirurgen und Kinderkardiologen sowie anderen Spezialisten, etwa den Kardiotechnikern, die täglich in Einsatz sind, was schon deswegen wichtig ist, um die komplexen Apparate einzurichten und zu warten. Psychologen und Physiotherapeuten begleiten die Therapie nach der OP und unterstützen die betroffenen Familien.

Wenn Sie Kinder haben, wissen Sie auch, es ist die wichtigste Sache in Ihrem Leben. (...) Und da dürfen wir keinen Fehler machen, natürlich.

Hakan Akintürk, Kinderherzchirurg
In der Kinderherzklinik
Morgenkonferenz: Auf interdisziplinäres Arbeiten eingestellt Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK

Vom Krankenzimmer können sich Emilios Eltern im Appartement nebenan erholten. Elternvereine kranker Kinder haben die Wohnungen in der Klinik eingerichtet, die Krankenkasse bezahlt die Miete. Am Wochenende – für zwei Abende, Nächte und das Frühstück – ein Zufluchtsort, um Kraft zu tanken, in der Hoffnung, dass es irgendwann wieder mit Emilio ganz nach Hause geht.

Dieses Thema im Programm: MDR FERNSEHEN | SELBSTBESTIMMT | 05. Mai 2019 | 08:00 Uhr

Zuletzt aktualisiert: 07. Mai 2019, 10:03 Uhr