Szene aus: Wenn der Schlaf Dich niederschlägt - Leben mit Narkolepsi
Sarahs Alltag wird von der Krankheit bestimmt. Ohne Begleitung kann sie ihre Wohnung nicht verlassen. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK

selbstbestimmt! Die Reportage | 08.10.2017 Wenn der Schlaf dich niederschlägt - Leben mit Narkolepsie

Plötzlich einschlafen, bei Freude oder Ärger umkippen oder von Halluzinationen überfallen werden - all das sind Erscheinungsformen der Narkolepsie. In Deutschland leiden rund 4.000 Menschen an der seltenen Krankheit, die Dunkelziffer liegt deutlich höher. "selbstbestimmt!" zeigt, wie eine junge Frau damit lebt.

Szene aus: Wenn der Schlaf Dich niederschlägt - Leben mit Narkolepsi
Sarahs Alltag wird von der Krankheit bestimmt. Ohne Begleitung kann sie ihre Wohnung nicht verlassen. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK

Wenn Sarah Zessin sich freut oder ärgert, fällt sie einfach um. In der Wohnung oder mitten im Straßenverkehr, von einer Zehntelsekunde zur nächsten. Ohne, dass sie etwas dagegen tun kann. Sie hat Narkolepsie - eine seltene Krankheit, die bei vielen Betroffenen nicht oder erst spät erkannt wird. Im Durchschnitt vergehen zehn Jahre ...

Die Odyssee: Von Arzt zu Arzt

Schon als Kleinkind schläft Sarah immer und überall. Die Eltern, Ulrike und Olaf Zessin, sind verwundert, aber noch nicht beunruhigt. Im Kindergarten werden sie von den Erzieherinnen angesprochen. In der Schule wird es schwierig. Die Eltern beginnen, von Arzt zu Arzt zu ziehen: Mal heißt es Depression, dann ADS, dann Verdacht auf einen Gehirntumor; verschiedene Medikamente und Behandlungen werden getestet. Trotz allem schafft Sarah ihren Schulabschluss und lernt - immer unterstützt von den Eltern - ihren Traumberuf: Ergotherapeutin. Dann rutscht sie eines Tages im Praktikum plötzlich in sich zusammen. Ein Neurologe wird zu Rate gezogen und veranlasst einen Bluttest, er stellt die Diagnose: Narkolepsie und erklärt das plötzliche Umfallen als eins der typischen Begleit-Symptome der Erkrankung: als Kataplexie.

Leben mit Narkolepsie Zwischen Angst und Zuversicht

Sarahs Mutter sagt, sie wolle ihre Tochter nicht überbehüten, aber sie habe jeden Tag Angst, Angst um deren Zukunft. Zugleich aber bewundert sie die Stärke ihrer Tochter, von der sie sagt, sie sei ein Vorbild für sie.

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Sarah Zessin lebt in Braunsbedra, einem kleinen Ort in Sachsen-Anhalt. Vor drei Jahren bekam sie die Diagnose Narkolepsie. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK
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Ihre Eltern, Ulrike und Olaf, erinnern sich an die Odyssee von Arzt zu Arzt und an den Schock, als die Diagnose gestellt wurde. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK
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Vierzehn Jahre lang spielte Sarah Geige, doch das musste sie aufgeben. Denn gerade positive Gefühle, wie sie das Musizieren bringt, führen bei Narkoleptikern zu so genannten Kataplexien, plötzlichen Muskelerschlaffungen. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK
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Weil Sarah inzwischen um die Symptome ihrer Krankheit weiß, trifft sie Vorkehrungen. Sie will mit ihrem Freund ein Konzert an ihrer ehemaligen Musikschule besuchen, auch wenn sie weiß, dass sie mit Kataplexien rechnen muss. Deswegen nimmt sie den Rollstuhl. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK
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Sarah genießt das Konzert des Kammerorchesters der Musikschule Merseburg. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK
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Von einer Sekunde auf die nächste rutscht sie zusammen. Nach dem Konzert sagt sie: "Wenn ich Geigen höre, zwickts mich schon in den Fingern. Aber fast im selben Moment kriege ich eine Kataplexie. Dann ist es relativ schnell vorbei mit der Euphorie." Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK
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Sarahs Alltag wird von der Krankheit bestimmt. Ihr behandelnder Neurologe hat unlängst ein neues Medikament verschrieben. Um die Wirksamkeit zu überprüfen, protokolliert Sarah ihre Tagesschlafzeiten, die Anzahl der Kataplexien und Halluzinationen. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK
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Sarah Zessin lebt in Braunsbedra, einem kleinen Ort in Sachsen-Anhalt. Vor drei Jahren bekam sie die Diagnose Narkolepsie. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK
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Alles scheint in bester Ordnung ... Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK
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Neurologe Dr. Schwerdtfeger diagnostizierte vor drei Jahren Narkolepsie bei Sarah, nachdem bei ihr erstmals eine Kataplexie aufgetreten war. Er kann nicht verstehen, warum das Landesverwaltungsamt, das für die Genehmigung eines Schwerbeschädigtenausweises zuständig ist, diese Diagnose nicht anerkennt. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK
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Sarahs Familie streitet mit Hilfe von Anwältin Uta Reulecke um die Anerkennung der Krankheit durch das Landesverwaltungsamt. Sie sagt: "Ich hab' eigentlich das Gefühl, dass von Anfang an in der Akte ein bisschen der Wurm ist (...), dass die Leute die Krankheit nicht verstehen. Das ging in der Schule los, das ging beim Versorgungsamt weiter, dass da merkwürdige Aktennotizen in der Akte sind: 'fällt einfach um'" Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK
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Ihre Krankheit zu verstehen, darum ringen die Betroffenen selbst. Sarah zeichnet, seit sie nicht mehr musizieren kann. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK
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Das Bild von der Marionette, der man die Fäden kappt, entstand nach der Diagnose vor drei Jahren. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK
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Sarah ist froh, dass sie ihre Labrador-Hündin hat. Mia spürt, wenn eine Kataplexie oder Halluzination im Kommen ist, warnt und sichert Sarah. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK
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Auch alptraumhafte Halluzinationen, die lange andauern können, gehören zu den Symptomen der Narkolepsie. Sarah hält auch diese Gefühle im Bild fest. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK
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Sarah weiß nicht, wie ihre Zukunft aussehen wird. Aber sie will sie nicht abwarten, sondern gestalten. Der Austausch mit Betroffenen und Experten beim Jahrestreffen der Deutschen Narkolepsiegesellschaft hilft ihr dabei. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK
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Holger Roloff, ein Jurist, der nach einem Unfall an Narkolepsie erkrankte und sich seitdem bundes-und europaweit für die Selbsthilfe stark macht, will Sarah bei der Gründung einer Selbsthilfe-Gruppe für Mitteldeutschland helfen. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK
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Dieses Thema im Programm: MDR FERNSEHEN | Nah dran | 21. Juni 2018 | 22:50 Uhr

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Sarah mit ihrer Mutter Ulrike und ihrem Vater Olaf, die sie hier auf dem Jahrestreffen der Deutschen Narkolepsie-Gesellschaft begleiten. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK

Man fällt zusammen, als würde man einer Marionette die Fäden durchschneiden. Man ist bei vollem Bewusstsein. Man kriegt mit, dass es weh tut, wenn man auf den Boden trifft, man bekommt mit, was die Leute um einen herum sagen. Man merkt alles.

Sarah Zessin

Hintergrund

Junge Frau
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Sarah hat ihren Plan umgesetzt und im Dezember eine Selbsthilfegruppe gegründet. Jetzt präsentiert sich ihre Gruppe zum ersten Mal in der Öffentlichkeit.

Fr 02.03.2018 10:44Uhr 02:54 min

https://www.mdr.de/selbstbestimmt/video-sarah-zessin-gruendet-selbsthilfegruppe-fuer-narkolepsiekranke100.html

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Video
Junge Frau
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Sarah singt inzwischen im Gemischten Chor Naumburg- nachdem sie von vielen Ensembles wegen ihrer Erkrankung abgewiesen wurde.

Mi 04.10.2017 18:51Uhr 01:17 min

https://www.mdr.de/selbstbestimmt/video-leben-mit-narkolepsie-sarah-im-gemischten-chor-naumburg100.html

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Dr. Ulf Kallweit im Interview Narkolepsie erkennen

Narkolepsie erkennen

Die Symptome der Narkolepsie sind schwer zu deuten, im Schnitt vergehen 10 Jahre, bis sie bei Betroffenen erkannt wird. Zu lange, findet der Schlafmediziner Dr. Ulf Kallweit.

Mi 04.10.2017 18:51Uhr 03:57 min

https://www.mdr.de/selbstbestimmt/video-selbstbestimmt-narkolepsie-kallweit100.html

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Sarah mit ihrer Mutter Ulrike und ihrem Vater Olaf, die sie hier auf dem Jahrestreffen der Deutschen Narkolepsie-Gesellschaft begleiten. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK