Selbstbestimmt leben Schluckauf im Kopf – Leben mit Tourette

Stefanie ist Friseurin und gibt auf ihrem eigenen YouTube-Kanal Beauty-Tipps. Eine Sache verheimlicht sie der Community: Ihre plötzlich auftretenden Tics, die sie selber lange nicht einordnen kann. Bis sie nach einer Ärzte-Odysee die Diagnose bekommt: Tourette. Doch dann steht sie vor der Frage, wie mit der Krankheit leben, haben die Medikamente doch schwere Nebenwirkungen?

Mode, Kosmetik und Beauty-Styles – auf diesen Gebieten ist Stefanie Jungnickel Profi. Die 23-Jährige arbeitet als Friseurin und gibt Schönheitstipps auf ihrem YouTube-Kanal.

"Tics sind nicht beauty"

Mehr als 1.000 Abonnenten sehen sich ihren kreativen Kanal regelmäßig an. Eine Fangemeinschaft, vor der sie lange aus Scham etwas verschweigt.

Friseurin Stefanie Jungnickel
Unberechenbare Symptome Bildrechte: MDR/MiaMedia

Ich habe geheim gehalten, dass ich Tics habe: Grimassieren, Mund aufreißen, Augen verdrehen. Oder auch, dass ich irgendwelche Laute mache oder Wörter aussprechen muss. Es ist wie eine Art Schluckauf im Gehirn. All das habe ich lange rausgeschnitten, weil solche Tics einfach nicht 'beauty' sind!

Stefanie

Plötzliche Laute, Zuckungen und Konzentrationsschwierigkeiten – Anzeichen, die bei Stefanie seit zwei Jahren verstärkt auftreten. Sie weiß nur nicht wofür? Die Intensität der Symptome ist unberechenbar. Es gibt Tage, da kann sie kaum sprechen oder das Besteck nicht mehr richtig halten, weil ihre Hände machen, was sie wollen.

Aufklärung durch Spezialisten der Charité

Lange hat sie nach Erklärungen für die Tics gesucht, im Internet und bei der Hausärztin. Eine quälende Zeit der Ungewissheit. Erst ein Spezialisten-Team der Berliner Charité bringen Licht ins Dunkel: Im Sommer 2020 erhält sie die Diagnose: Tourette-Syndrom.

Abhilfe durch Cannabis statt Neuroleptika

Im Netz hat sie von vielen anderen Tourette-Betroffenen gelesen, bei denen medizinisches Cannabis hilft. Doch das zahlt die Krankenkasse erst, wenn die von Ärzten verschriebenen Neuroleptika nicht den gewünschten Erfolg erzielen. Die Liste der möglichen Nebenwirkungen reicht von Diabetes bis Tod.

Eine junge Frau
Starke Nebenwirkungen Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK

Ich hatte schon nach ein paar Wochen schlimme Leberwerte und Herzrasen. Ich habe mich echt nicht gut gefühlt.

Stefanie

Nach dem Nachweis tatsächlich heftiger Nebenwirkungen hat Stefanies Krankenkasse inzwischen die Kosten für das medizinische Cannabis übernommen. Mit nur zehn Tropfen pro Tag kann Stefanie ihren Alltag gut bewältigen. Auch ihre Arbeit als Friseurin. Waschen, Schneiden, Legen ist eine sehr filigrane Arbeit.

Eine junge Frau frisiert eine andere Frau
Filigrane Arbeit Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK

Ohne das Medikament wäre meine Arbeit schwer möglich. Wenn ein Pony mit der Maschine geschnitten werden muss, muss jede einzelne Linie stimmen. Da muss ich wirklich stillhalten können.

Stefanie

Kraft, die Krankheit anzunehmen, hat Stefanie auch aus dem Zuspruch anderer gezogen.

Du bist eine starke Frau. Betroffene können sich an dir ein Vorbild nehmen.

Feedback einer Userin
Friseurin Stefanie Jungnickel  Bitte die Bilder aus dem Tagesordner: T:\TeleMedien\MTA\2021-08-26\Stefanie Jungnickel   Quelle: MiaMedia Rechte: MDR, MiaMedia  Danke
Bekam viel positive Resonanz aus ihrer Community Bildrechte: MDR/MiaMedia

Auch die Reaktionen in ihrer Community sind positiv. Das Feedback habe ihr geholfen, die Krankheit mehr zu akzeptieren statt sie wegzuschieben. Es sei ein schönes Gefühl, so viel Zuspruch von außen zu bekommen – "für die Zukunft und für alles, was noch kommt", sagt sie.

Das Selbstbestimmt-Magazin mit Gebärdensprache und Audiodeskription

"Selbstbestimmt" beim Deutschen Gehörlosensportfest in Dresden 30 min
Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK

+++ Deutsches Gehörlosen Sportfest in Dresden +++ MARIE - Mit Kind und Rollstuhl +++ Schluckauf im Kopf +++ Die neue Norm – mit Raul Krauthausen +++

Selbstbestimmt So 12.09.2021 08:00Uhr 29:33 min

Rechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK

Video
"Selbstbestimmt" beim Deutschen Gehörlosensportfest in Dresden 29 min
Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK

+++ Deutsches Gehörlosen Sportfest in Dresden +++ MARIE - Mit Kind und Rollstuhl +++ Schluckauf im Kopf +++ Die neue Norm – mit Raul Krauthausen +++

Selbstbestimmt So 12.09.2021 08:00Uhr 29:27 min

Rechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK

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"Selbstbestimmt" beim Deutschen Gehörlosensportfest in Dresden 29 min
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+++ Deutsches Gehörlosen Sportfest in Dresden +++ MARIE - Mit Kind und Rollstuhl +++ Schluckauf im Kopf +++ Die neue Norm – mit Raul Krauthausen +++

Selbstbestimmt So 12.09.2021 08:00Uhr 29:27 min

Rechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK

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Dieses Thema im Programm: MDR FERNSEHEN | Selbstbestimmt | 12. September 2021 | 08:00 Uhr