Leben mit Narkolepsie Zwischen Angst und Zuversicht

Szene aus: Wenn der Schlaf Dich niederschlägt - Leben mit Narkolepsi
Sarah genießt das Konzert des Kammerorchesters der Musikschule Merseburg. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK
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Ihre Eltern, Ulrike und Olaf, erinnern sich an die Odyssee von Arzt zu Arzt und an den Schock, als die Diagnose gestellt wurde. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK
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Vierzehn Jahre lang spielte Sarah Geige, doch das musste sie aufgeben. Denn gerade positive Gefühle, wie sie das Musizieren bringt, führen bei Narkoleptikern zu so genannten Kataplexien, plötzlichen Muskelerschlaffungen. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK
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Weil Sarah inzwischen um die Symptome ihrer Krankheit weiß, trifft sie Vorkehrungen. Sie will mit ihrem Freund ein Konzert an ihrer ehemaligen Musikschule besuchen, auch wenn sie weiß, dass sie mit Kataplexien rechnen muss. Deswegen nimmt sie den Rollstuhl. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK
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Sarah genießt das Konzert des Kammerorchesters der Musikschule Merseburg. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK
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Von einer Sekunde auf die nächste rutscht sie zusammen. Nach dem Konzert sagt sie: "Wenn ich Geigen höre, zwickts mich schon in den Fingern. Aber fast im selben Moment kriege ich eine Kataplexie. Dann ist es relativ schnell vorbei mit der Euphorie." Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK
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Sarahs Alltag wird von der Krankheit bestimmt. Ihr behandelnder Neurologe hat unlängst ein neues Medikament verschrieben. Um die Wirksamkeit zu überprüfen, protokolliert Sarah ihre Tagesschlafzeiten, die Anzahl der Kataplexien und Halluzinationen. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK
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Sarah Zessin lebt in Braunsbedra, einem kleinen Ort in Sachsen-Anhalt. Vor drei Jahren bekam sie die Diagnose Narkolepsie. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK
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Alles scheint in bester Ordnung ... Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK
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Neurologe Dr. Schwerdtfeger diagnostizierte vor drei Jahren Narkolepsie bei Sarah, nachdem bei ihr erstmals eine Kataplexie aufgetreten war. Er kann nicht verstehen, warum das Landesverwaltungsamt, das für die Genehmigung eines Schwerbeschädigtenausweises zuständig ist, diese Diagnose nicht anerkennt. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK
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Sarahs Familie streitet mit Hilfe von Anwältin Uta Reulecke um die Anerkennung der Krankheit durch das Landesverwaltungsamt. Sie sagt: "Ich hab' eigentlich das Gefühl, dass von Anfang an in der Akte ein bisschen der Wurm ist (...), dass die Leute die Krankheit nicht verstehen. Das ging in der Schule los, das ging beim Versorgungsamt weiter, dass da merkwürdige Aktennotizen in der Akte sind: 'fällt einfach um'" Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK
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Ihre Krankheit zu verstehen, darum ringen die Betroffenen selbst. Sarah zeichnet, seit sie nicht mehr musizieren kann. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK
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Das Bild von der Marionette, der man die Fäden kappt, entstand nach der Diagnose vor drei Jahren. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK
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Sarah ist froh, dass sie ihre Labrador-Hündin hat. Mia spürt, wenn eine Kataplexie oder Halluzination im Kommen ist, warnt und sichert Sarah. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK
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Auch alptraumhafte Halluzinationen, die lange andauern können, gehören zu den Symptomen der Narkolepsie. Sarah hält auch diese Gefühle im Bild fest. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK
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Sarah weiß nicht, wie ihre Zukunft aussehen wird. Aber sie will sie nicht abwarten, sondern gestalten. Der Austausch mit Betroffenen und Experten beim Jahrestreffen der Deutschen Narkolepsiegesellschaft hilft ihr dabei. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK
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Holger Roloff, ein Jurist, der nach einem Unfall an Narkolepsie erkrankte und sich seitdem bundes-und europaweit für die Selbsthilfe stark macht, will Sarah bei der Gründung einer Selbsthilfe-Gruppe für Mitteldeutschland helfen. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK
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Dieses Thema im Programm: MDR FERNSEHEN | Nah dran | 21. Juni 2018 | 22:50 Uhr

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Sarah mit ihrer Mutter Ulrike und ihrem Vater Olaf, die sie hier auf dem Jahrestreffen der Deutschen Narkolepsie-Gesellschaft begleiten. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK