SELBSTBESTIMMT - Die Reportage | 22.09.2019 Kassenleistung Chromosomen-Check: Vorsorge oder Selektion?

Jede werdende Mutter wünscht sich ein gesundes Kind und nimmt reguläre Vorsorgeuntersuchungen in Anspruch. Seit 2012 hilft zudem ein einfacher, nichtinvasiver Bluttest bei der Suche nach dem Down-Syndrom. Dieser Test musste bisher selbst finanziert werden, seine Finanzierung über die Krankenkassen ist umstritten. Nun hat der Gemeinsame Bundesausschuss eine Entscheidung getroffen.

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Selbstbestimmt So 22.09.2019 08:00Uhr 28:58 min

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Seit 2012 können Schwangere in Deutschland mit einem einfachen, nichtinvasiven Bluttest ihr ungeborenes Kind auf Chromosomenanomalien, zum Beispiel Trisomie 21, untersuchen lassen.

Dieser Test, der zwischen 150 und 300 Euro kostet, war bisher keine Kassenleistung. Nun wird im Gemeinsamen Bundesausschuss genau darüber diskutiert: Soll der nichtinvasive Bluttest von den Krankenkassen bezahlt werden und damit allen Frauen zugänglich sein - oder nicht? Wenn ja, wird es dann zur Normalität, Down-Syndrom-Kinder vor der Geburt auszusortieren? Eine ethische Frage, zu der sich Ärzte, Behindertenverbände und Kirchen seit 2012 positionieren.

In falscher Sicherheit?

Der nichtinvasive, pränatale Bluttest ist für das Ungeborene ungefährlich. Das erhöhte Risiko einer Fehlgeburt wie bei einer kostenlosen Fruchtwasseruntersuchung besteht nicht mehr. Aber er sucht nur nach Trisomien. Andere Fehlbildungen sind mit diesem Chromosomen-Check noch nicht herauszufinden - und das sind immerhin 90 Prozent der Fehlbildungen. Der Test könnte somit die Schwangeren in falscher Sicherheit wiegen, meint Prof. Holger Stepan, Leiter der Geburtsmedizin an der Universitätsklinik Leipzig.

Diskussion um Pränataltests
Prof. Holger Stepan warnt vor falschem Sicherheitsdenken. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK

Wir testen auf eine Trisomie 21 oder auf eine Trisomie 18, nicht mehr und nicht weniger. Und auch wenn der Test sagt, das Kind hat keine Trisomie 21, heißt das nicht im Umkehrschluss, das Kind ist absolut gesund.

Prof. Holger Stepan

Und es habe sich lediglich die Methodik geändert. Seit Mitte der 1970er-Jahre ist es Praxis, mittels Fruchtwasseruntersuchung nach Trisomie 21 zu suchen. Auch mit der Konsequenz, dass sich die Eltern für das Nichtaustragen der Schwangerschaft entscheiden. Dann kann es auch ein Ungeborenes ohne Auffälligkeiten treffen. Tatsächlich entschließen sich heute schon neun von zehn Schwangeren bei der Diagnose Down-Syndrom für einen Abbruch.

Die modernen Methoden in der Schwangerschaftsvorsorge und auch in der Pränataldiagnostik sind Fluch und Segen.

Prof. Holger Stepan

Schwangerschaftsabbrüche als Normalität?

Es gibt noch eine weitere Befürchtung: Wird der Bluttest kostenlos, also "normal", würden auch die Schwangerschaftsabbrüche zunehmend als Normalität empfunden. Für das Down-Syndrom gibt es keine Therapie. Ein positives Ergebnis wirft nur eine Frage auf: Kind behalten oder Schwangerschaft abbrechen? Menschen mit Down-Syndrom fühlen sich diskriminiert, als "vermeidbare" Menschen herabgewürdigt.

Die grundsätzliche Kritik an den nichtinvasiven Bluttests auf Trisomie 21, 13 und 18 ist, dass sie tatsächlich keinen medizinischen und gesundheitlichen Vorteil bieten - weder für die werdende Mutter, noch für das werdende Kind. Wir nennen es selektive Pränataldiagnostik. Weil sie tatsächlich nur dazu dient, die Behinderung oder die Beeinträchtigung zu finden. Und dann die werdende Mutter bzw. die werdenden Eltern unter Druck setzt.

Kirsten Achtelik, Gen-ethisches Netzwerk e.V.

Dass Menschen mit Trisomie 21 durchaus glückliche und zufriedene Menschen sein können, davon ist Anke Lefebure überzeugt.

Diskussion um Pränataltests
Anke Lefebure ist Hebamme und Mutter eines Kindes mit Down-Syndrom. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK

Gerade Trisomie 21 ist etwas, wo man vorher überhaupt nicht weiß, welchen Schweregrad das Kind überhaupt hat. Das kann alles und nichts sein. Das kann sein, dieses Kind wird später mal studieren und an der Uni als Dozent arbeiten. Das ist möglich, es gibt solche Fälle. Und davon abgesehen ist es etwas, womit es sich sehr gut leben lässt.

Anke Lefebure

Der Mensch als Kostenfaktor?

Carola Nacke ist sich sicher, dass die Kassen lieber den Test zahlen, als ein Leben lang für Menschen mit Down-Syndrom aufzukommen. Vor 21 Jahren wurde ihr Sohn mit Trisomie 21 geboren. Seitdem muss sie immer wieder mit Ämtern und Kassen um die Leistungen kämpfen, die ihrem Sohn zustehen. Den inklusionsfreundlichen Worten der Politiker bei der Bundestagsdebatte zum Bluttest schenkt sie wenig Glauben. Sie warnt vor den gesellschaftlichen Folgen, sich als Eltern immer wieder rechtfertigen zu müssen.

Diskussion um Pränataltests
Carola Nacke muss um jede Kassenleistung für ihren Sohn kämpfen. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK

Mit diesem Test wird noch mehr Druck auf die Familien ausgelöst durch die Gesellschaft, durch das Umfeld nach dem Motto: 'Habt ihr das gewusst? Das muss doch heute nicht mehr sein! Habt ihr keinen Test gemacht?'

Carola Nacke

Ist es "ethisch vertretbar" oder sogar "ethisch geboten", den Test zur Kassenleistung zu machen? Darüber debattierte der Bundestag im April 2019. Nun hat das höchste Entscheidungsgremium der gesetzlichen Kassen, der Gemeinsame Bundesausschuss, darüber entschieden, dass Krankenkassen die Kosten für pränatale Bluttests erstatten - aber ausdrücklich nur in begründeten Einzelfällen. In Kraft treten soll die neue Regelung erst 2021. Die ethische Debatte aber wird sicher weitergeführt.

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Zuletzt aktualisiert: 24. September 2019, 09:53 Uhr

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