Selbstbestimmt - Die Reportage | 26.07.2020 | In der Mediathek Das Schicksal in unseren Genen - Was wollen wir über uns wisssen?

Was wollen wir wissen in einer Zeit, in der Wissenschaftler immer neue Risikogene entdecken, Gentests üblicher und billiger werden? Und wie gehen wir mit dem Wissen um? Etwa wenn uns eine seltene Erkrankung trifft oder ein erhöhtes Risiko für Brustkrebs festgestellt wird? Eine Spurensuche mit Betroffenen.

Jana (ganz links)steht am Strand - die See im Hintergrund 29 min
Jana hat eine seltene Erbkrankheit Bildrechte: MDR/Dinah Münchow

Selbstbestimmt So 03.11.2019 08:00Uhr 29:20 min

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Es ist ein Plan, der vieles in unserem Leben bestimmt: Unser Genom. Wie in einer Bauanleitung sind wir hier bis ins kleinste Detail beschrieben: Unser Geschlecht, unsere Intelligenz, die Größe unserer Nase. Und die Krankheiten, die wir wie eine Zeitbombe in uns tragen. Mit einer Zündschnur, von der keiner weiß, ob sie schon brennt. Die Anlage für Krebs. Eine Disposition für Alzheimer. Es ist ein Erbe, das uns unsere Eltern und Großeltern mitgegeben haben. Ein Erbe, das wir nicht ausschlagen können.

Was wollen und können wir davon wissen in einer Zeit, in der Wissenschaftler immer neue Risikogene entdecken, Gentests üblicher und billiger werden. Wie gehen wir mit dem Wissen um Krankheiten um, die noch gar nicht ausgebrochen sind? Und ist unser Einfluss auf diesen Plan tatsächlich gleich null? Was und wer bestimmt darüber, wie wir leben werden? Humangenetiker, die nach neuen Risikogenen fahnden? Oder "Gen-Chirurgen", die Gene umbauen und Erbkrankheiten heilen wollen?

Besiegeltes Schicksal?

Jana geht am Strand - mit eonem Stock in der rechten Hand.
Jana erbte den seltenen Gendefekt sowohl vom Vater, als auch von der Mutter. Bildrechte: MDR/Dinah Münchow

Janas Schicksal scheint besiegelt. Sie hat eine seltene Erbkrankheit: Ihr Kleinhirn schrumpft. Nach und nach wird sie ihre Motorik verlieren, wird nicht mehr laufen und sprechen können. Die ersten Anzeichen der Krankheit wie Schwindel und Konzentrationsschwäche ignoriert Jana, schiebt alles auf die viele Arbeit. Bis ein Arzt auf die Symptome aufmerksam wird. Dass die Krankheit in ihrem Erbgut steckt, ahnt zu diesem Zeitpunkt keiner. Niemand in ihrer Familie hatte dieses Leiden. Ein Marathon von Arzt zu Arzt beginnt. Erst ein Gentest bringt Klarheit. Wie schnell die Krankheit fortschreitet, weiß niemand zu sagen. Ärzte machen ihr kaum Hoffnung, doch Jana überrascht mit einem neu entfachten Lebensmut.

Ich sehe es nicht mehr als Feind. Ich habe mich quasi verbündet mit dem Ganzen. Ich mache meine Ergo, mache mein Yoga, habe Spaß, lebe mein Leben. Ich glaube, das ist die beste Therapieform.

Jana
«Das Schicksal in unseren Genen» - Katrin
Katrin: "Ohne Test wäre ich heute wahrscheinlich schon nicht mehr da." Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK

Auch Katrin weiß um ihr genetisches Schicksal. Sie ist 35, als sie einen Knoten in ihrer Brust ertastet. Diagnose: Brustkrebs. Seit einem Gentest weiß sie, dass sie ein Brustkrebs-Gen in sich trägt. Die Wahrscheinlichkeit, an Krebs zu erkranken, ist damit extrem erhöht.

Ich hatte eine statistische Wahrscheinlichkeit von 80 Prozent, Krebs zu kriegen in meinem Leben. Ich hätte noch so gesund, entspannt, achtsam, in Harmonie lebend sein können, die Wahrscheinlichkeit wäre nicht runtergegangen.

Katrin

Doch Katrin will ihr Leben nicht Statistiken unterordnen und trifft eine mutige Entscheidung.

Was wollen wir noch alles wissen?

Melanie in "Das Schicksal in unseren Genen"
Hat Melanie eine eventuell bestehende genetische Veranlagung an ihre Töchter weitergegeben? Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK

Melanie hat einen aggressiven Darmkrebs überlebt. Es besteht der Verdacht, dass es eine genetische Disposition in ihrer Familie gibt. Eine Genanalyse soll nun Aufklärung bringen. Trägt sie die Anlage für Darmkrebs im Genom, oder ist der Krebs zufällig entstanden? Könnte also Melanie die genetische Veranlagung an ihre Töchter weitergegeben haben? In dem Falle wäre es für die Töchter wichtig, rechtzeitig zur Vorsorge zu gehen. Denn erst ab 18 Jahre dürfen sie selber auch einen Gentest durchführen lassen. Noch gibt es Gentests für Kinder nur, wenn sie bereits Krankheiten haben, deren Ursache unbekannt ist. Der erbliche Darmkrebs bricht aber erst im Erwachsenenalter aus.

Wäre eine rechtzeitige Genanalyse in solchen Fällen nicht sinnvoll, um Risiken zu minimieren? Wann ist der richtige Zeitpunkt dafür? Bergen solche Untersuchungen nicht auch ein Risiko? Gibt es dann bald keine gesunden Menschen mehr, sondern nur noch Risikoträger? Und wollen wir das überhaupt?

Ich denke, genetische Tests werden immer mehr zum Standard und auch immer umfangreicher werden. (...) Vielleicht gehört es auch irgendwann zur Routine, dass jedes Neugeborene wie beim Neugeborenen-Screening eine komplette Genomanalyse bekommt und die Daten auf der Chipkarte abgespeichert werden.

Prof. Johannes Lemke, Humangenetiker

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Dieses Thema im Programm: MDR FERNSEHEN | Selbstbestimmt | 26. Juli 2020 | 08:00 Uhr