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Filmemacherin Tabeo Hosche mit ihrer Tochter Uma Bildrechte: MDR/Kirsten Kofahl

Selbstbestimmt-ReportageGlück und Schmerz – Mein Familientagebuch (1)

19. Juli 2024, 12:07 Uhr

Seit ihrer Geburt begleitet Tabea Hosche das Leben ihrer behinderten Tochter Uma mit der Kamera. Entstanden ist ein ehrlicher und ungeschönter Einblick in den Alltag der Familie, zu der auch die jüngere, gesunde Tochter Ebba und der Papa der beiden gehören.

Uma ist geistig behindert, wegen ihrer Schwerhörigkeit trägt sie Hörgeräte und ihre Sprachentwicklung ist stark eingeschränkt. In den ersten Jahren hat die Familie viel Zeit im Krankenhaus verbracht. Uma musste mehrfach operiert werden, wurde mühsam auf Medikamente eingestellt. "Es hat lange gedauert, bis mein Mann und ich so was wie einen Alltag zustande bekommen haben", sagt Tabea Hosche.

Ungeschönte Einblicke

Umas Familie lebt einen ungewöhnlichen Alltag. Mutter Tabea, Journalistin von Beruf, hat diesen Alltag von Anfang an mit der Kamera begleitet: ihre Tochter Uma, die mit einem seltenen Gendefekt geboren wurde, ihre jüngere und gesunde Tochter Ebba und ihren Mann. Aus nächster Nähe zeigt die Journalistin, wie sie und ihr Mann das Familienleben zu meistern versuchen.

Ich will einen ehrlichen und ungeschönten Einblick in unser Leben geben: Das Leben mit Uma ist wunderbar. Aber mitunter auch sehr schmerzlich. An manchen Tagen wünschte ich mir, dass sie nicht behindert auf die Welt gekommen wäre, und stelle mir vor, was sie mir alles erzählen würde, wenn sie es könnte.

Tabea Hosche

In der 22. Schwangerschaftswoche hatten die Ärzte festgestellt, dass der Fötus sich nicht normal entwickelte. Sie vermuteten, dass das Kind schwerste Behinderungen haben würde. Welche genau, konnte niemand sagen. Der Arzt stellte Tabea die Frage: Können Sie sich vorstellen, das Kind abzutreiben? Sie konnte nicht.

Einblicke Leben mit einem behinderten Kind: Alltag bei Familie Hosche

Mama Tabea hat beschlossen, den Alltag ihrer Familie mit der Kamera festzuhalten. Bildrechte: MDR/Kirsten Kofahl
Immer wieder tauschen sich Tabea und ihr Mann über Fragen der Erziehung aus. Bildrechte: MDR/Kirsten Kofahl
Uma und ihre kleine Schwester Ebba haben eine besondere Beziehung zueinander. Ebba weiß instinktiv um die Probleme ihrer Schwester. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK
In vielen Situationen hilft Tabeas Mutter. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK
Uma hat in letzter Zeit öfter epileptische Anfälle und wird im Krankenhaus untersucht. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK
Dr. Panzer erklärt den Eltern die Nebenwirkungen eines speziellen Medikamentes. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK
Tabea und ihr Mann sind besorgt, denn die Medikamente sind stark und bewirken unter Umständen eine Wesensveränderung bei ihrem Kind. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK
Uma ist mittlerweile gut auf ihre Medikamente eingestellt. Der strapaziöse Alltag hat sich gelegt. Bildrechte: MDR/Kirsten Kofahl
Tabea wünscht sich noch ein Kind, doch sie ist in puncto Pränataldiagnostik... Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK
...anderer Meinung als ihr Mann. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK
Glücklicherweise lernen sie die Familie von Inka kennen, einem Kind, das mit demselben Syndrom wie Uma lebt. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK
Bei Inkas Mutter findet Tabea Rat und Zuspruch. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK
Und so wagen sie noch einmal eine genaue Untersuchung... Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK
Die Schwestern Uma und Ebba erfahren, dass sie noch ein Geschwisterchen bekommen werden. Die Überraschung gelingt. Bildrechte: MDR/WDR

Das kleine Glück genießen

Glück und Schmerz liegen bei Familie Hosche nah beieinander. Was den einen Tag noch problemlos funktioniert, klappt am nächsten überhaupt nicht mehr. Da ist zum Beispiel das Problem mit der täglichen Tablette. Uma benötigt mittlerweile ein recht starkes Medikament. Doch wie gibt man einem Kind eine Tablette, die es nicht will, aber dringend braucht? Fein zerbröselt in einer Schokopraline oder vielleicht in einem Gummibärchen? Uma will plötzlich weder das eine noch das andere. Die Eltern müssen sich etwas einfallen lassen. Immer wieder.

Nebenwirkungen

Besonders Umas epileptische Anfälle machen der Familie zu schaffen. Sie sind nicht vorhersehbar, danach ist Uma wie gerädert. "Das tut mir dann so leid für sie, aber auch für uns, denn der Tag ist damit gelaufen", sagt Tabea.

Auch die Nebenwirkungen des Medikaments machen sich bemerkbar. Uma neigt zu Wutausbrüchen, die alle irritieren.

Papa Laszlo will Uma eine Tablette geben. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK

Ich habe das Gefühl, auf eine gewisse Weise erdet mich auch dieses Kind. Wir müssen von Tag zu Tag gucken, wie sieht es gerade aus, was ist gerade los ... und ich habe das Gefühl, dass es mich auf eine gewisse Weise sehr in der Gegenwart hält und dass ich dann auch das kleine Glück total genießen kann.

Tabea Hosche

Familientagebuch (2/3) und mehr zum Thema Pränataldiagnostik

Dieses Thema im Programm:MDR FERNSEHEN | Selbstbestimmt | 19. Juni 2022 | 08:00 Uhr