Selbstbestimmt-Reportage Glück und Schmerz – Mein Familientagebuch (1)
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16. November 2023, 10:52 Uhr
Seit ihrer Geburt begleitet Tabea Hosche das Leben ihrer behinderten Tochter Uma mit der Kamera. Entstanden ist ein ehrlicher und ungeschönter Einblick in den Alltag der Familie, zu der auch die jüngere, gesunde Tochter Ebba und der Papa der beiden gehören.
Uma ist geistig behindert, wegen ihrer Schwerhörigkeit trägt sie Hörgeräte und ihre Sprachentwicklung ist stark eingeschränkt. In den ersten Jahren hat die Familie viel Zeit im Krankenhaus verbracht. Uma musste mehrfach operiert werden, wurde mühsam auf Medikamente eingestellt. "Es hat lange gedauert, bis mein Mann und ich so was wie einen Alltag zustande bekommen haben", sagt Tabea Hosche.
Ungeschönte Einblicke
Umas Familie lebt einen ungewöhnlichen Alltag. Mutter Tabea, Journalistin von Beruf, hat diesen Alltag von Anfang an mit der Kamera begleitet: ihre Tochter Uma, die mit einem seltenen Gendefekt geboren wurde, ihre jüngere und gesunde Tochter Ebba und ihren Mann. Aus nächster Nähe zeigt die Journalistin, wie sie und ihr Mann das Familienleben zu meistern versuchen.
Ich will einen ehrlichen und ungeschönten Einblick in unser Leben geben: Das Leben mit Uma ist wunderbar. Aber mitunter auch sehr schmerzlich. An manchen Tagen wünschte ich mir, dass sie nicht behindert auf die Welt gekommen wäre, und stelle mir vor, was sie mir alles erzählen würde, wenn sie es könnte.
In der 22. Schwangerschaftswoche hatten die Ärzte festgestellt, dass der Fötus sich nicht normal entwickelte. Sie vermuteten, dass das Kind schwerste Behinderungen haben würde. Welche genau, konnte niemand sagen. Der Arzt stellte Tabea die Frage: Können Sie sich vorstellen, das Kind abzutreiben? Sie konnte nicht.
Das kleine Glück genießen
Glück und Schmerz liegen bei Familie Hosche nah beieinander. Was den einen Tag noch problemlos funktioniert, klappt am nächsten überhaupt nicht mehr. Da ist zum Beispiel das Problem mit der täglichen Tablette. Uma benötigt mittlerweile ein recht starkes Medikament. Doch wie gibt man einem Kind eine Tablette, die es nicht will, aber dringend braucht? Fein zerbröselt in einer Schokopraline oder vielleicht in einem Gummibärchen? Uma will plötzlich weder das eine noch das andere. Die Eltern müssen sich etwas einfallen lassen. Immer wieder.
Nebenwirkungen
Besonders Umas epileptische Anfälle machen der Familie zu schaffen. Sie sind nicht vorhersehbar, danach ist Uma wie gerädert. "Das tut mir dann so leid für sie, aber auch für uns, denn der Tag ist damit gelaufen", sagt Tabea.
Auch die Nebenwirkungen des Medikaments machen sich bemerkbar. Uma neigt zu Wutausbrüchen, die alle irritieren.
Ich habe das Gefühl, auf eine gewisse Weise erdet mich auch dieses Kind. Wir müssen von Tag zu Tag gucken, wie sieht es gerade aus, was ist gerade los ... und ich habe das Gefühl, dass es mich auf eine gewisse Weise sehr in der Gegenwart hält und dass ich dann auch das kleine Glück total genießen kann.
Dieses Thema im Programm: MDR FERNSEHEN | Selbstbestimmt | 19. Juni 2022 | 08:00 Uhr
