Eine Frau und ein Kind
Tabea Hosche mit ihrer Tochter Uma Bildrechte: MDR/Kirsten Kofahl

selbstbestimmt! Die Reportage | 14.10.2018 | Jetzt in der Mediathek Glück und Schmerz - Mein Familientagebuch (1)

Seit ihrer Geburt begleitet Tabea Hosche das Leben ihrer behinderten Tochter Uma mit der Kamera. Entstanden ist ein ehrlicher und ungeschönter Einblick in den Alltag der Familie, zu der auch die jüngere, gesunde Tochter Ebba und Laszlo, der Papa der beiden gehören.

Eine Frau und ein Kind
Tabea Hosche mit ihrer Tochter Uma Bildrechte: MDR/Kirsten Kofahl

Uma ist geistig behindert, wegen ihrer Schwerhörigigkeit trägt sie Hörgeräte und ihre Sprachentwicklung ist stark eingeschränkt. In den ersten Jahren hat die Familie viel Zeit im Krankenhaus verbracht. Uma musste mehrfach operiert werden, wurde mühsam auf Medikamente eingestellt. "Es hat lange gedauert, bis mein Mann und ich so was wie einen Alltag zustande bekommen haben", sagt Tabea Hosche.

Ungeschönte Einblicke

Glück und Schmerz Mein Familientagebuch 30 min
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Selbstbestimmt! So 14.10.2018 08:00Uhr 29:36 min

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Umas Familie lebt einen ungewöhnlichen Alltag. Mutter Tabea, Journalistin von Beruf, hat diesen Alltag von Anfang an mit der Kamera begleitet: ihre Tochter Uma, die mit einem seltenen Gendefekt geboren wurde, ihre jüngere und gesunde Tochter Ebba und ihren Mann Laszlo. Aus nächster Nähe zeigt die Journalistin, wie sie und ihr Mann das Familienleben zu meistern versuchen.

Ich will einen ehrlichen und ungeschönten Einblick in unser Leben geben: Das Leben mit Uma ist wunderbar. Aber mitunter auch sehr schmerzlich. An manchen Tagen wünschte ich mir, dass sie nicht behindert auf die Welt gekommen wäre, und stelle mir vor, was sie mir alles erzählen würde, wenn sie es könnte.

Tabea Hosche

In der 22. Schwangerschaftswoche hatten die Ärzte festgestellt, dass der Fötus sich nicht normal entwickelte. Sie vermuteten, dass das Kind schwerste Behinderungen haben würde. Welche genau, konnte niemand sagen. Aber der Arzt stellte Tabea die Frage: Können Sie sich vorstellen, das Kind abzutreiben?

Das kleine Glück genießen

Glück und Schmerz Mein Familientagebuch 1 min
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Uma muss ein Medikament einnehmen. Der Papa erklärt, wie Uma es am besten zu sich nimmt. Schafft es Uma?

Selbstbestimmt! So 14.10.2018 08:00Uhr 01:20 min

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Glück und Schmerz liegen bei Familie Hosche nah beieinander. Was den einen Tag noch problemlos funktionierte, klappt am nächsten überhaupt nicht mehr. Da ist zum Beispiel das Problem mit der täglichen Tablette. Uma benötigt mittlerweile ein recht starkes Medikament. Doch wie gibt man einem Kind eine Tablette, die es nicht will, aber dringend braucht? Fein zerbröselt in einer Schokopraline oder vielleicht in einem Gummibärchen? Uma will plötzlich weder das eine noch das andere. Die Eltern müssen sich etwas einfallen lassen. Immer wieder.

Nebenwirkungen

Religion

Glück und Schmerz Mein Familientagebuch 1 min
Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK

Besonders Umas epileptische Anfälle machen der Familie zu schaffen. Denn vorhersehbar sind sie nicht. Und danach ist Uma wie gerädert. "Das tut mir dann so leid für sie, aber auch für uns, denn der Tag ist damit gelaufen", sagt Tabea.

Auch die Nebenwirkungen des Medikaments machen sich bemerkbar. Uma neigt zu Wutausbrüchen, die alle irritieren.

Ich habe das Gefühl, auf eine gewisse Weise erdet mich auch dieses Kind. Wir müssen von Tag zu Tag gucken, wie sieht es gerade aus, was ist gerade los? ... Und ich habe das Gefühl, dass es auf eine gewisse Weise mich sehr in der Gegenwart hält und dass ich dann auch das kleine Glück total genießen kann.

Tabea Hosche

Alltag bei Familie Hosche

Eine Frau und ein Kind
Uma hat eine seltene Behinderung. Mama Tabea hat beschlossen, den besonderen Alltag ihrer Familie mit der Kamera festzuhalten. Bildrechte: MDR/Kirsten Kofahl
Eine Frau und ein Kind
Uma hat eine seltene Behinderung. Mama Tabea hat beschlossen, den besonderen Alltag ihrer Familie mit der Kamera festzuhalten. Bildrechte: MDR/Kirsten Kofahl
Eltern im Wartezimmer
Immer wieder tauschen sich Tabea und ihr Mann Laszlo über Fragen der Erziehung aus. Bildrechte: MDR/Kirsten Kofahl
Glück und Schmerz Mein Familientagebuch
Uma und ihre kleine Schwester Ebba haben eine besondere Beziehung zueinander. Ebba weiß instinktiv um die Probleme ihrer Schwester. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK
Glück und Schmerz Mein Familientagebuch
In vielen Situationen hilft Tabeas Mutter. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK
Glück und Schmerz Mein Familientagebuch
Uma hat in letzter Zeit öfter epileptische Anfälle und wird im Krankenhaus untersucht. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK
Glück und Schmerz Mein Familientagebuch
Dr. Panzer erklärt den Eltern die Nebenwirkungen eines speziellen Medikamentes. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK
Glück und Schmerz Mein Familientagebuch
Tabea und Laszlo sind besorgt, denn die Medikamente sind stark und bewirken unter Umständen eine Wesensveränderung bei ihrem Kind. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK
Uma am Schreibtisch
Uma ist mittlerweile gut auf ihre Medikamente eingestellt. Der strapaziöse Alltag hat sich gelegt. Bildrechte: MDR/Kirsten Kofahl
Eine Frau
Tabea wünscht sich noch ein Kind, doch sie ist in puncto Pränataldiagnostik... Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK
Ein Mann
...anderer Meinung als ihr Mann Laszlo. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK
Zwei Mädchen an einem Tisch
Glücklicherweise lernen sie die Familie von Inka kennen, einem Kind, das mit demselben Syndrom wie Uma lebt. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK
Eine Frau mit einem Kind auf dem Arm
Bei Inkas Mutter findet Tabea Rat und Zuspruch. Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK
Eine schwangere Frau bei einer Ultraschalluntersuchung
Und so wagen sie noch einmal eine genaue Untersuchung... Bildrechte: MITTELDEUTSCHER RUNDFUNK
Familie sitzt auf einem Bett.
Die Schwestern Uma und Ebba erfahren, dass sie noch ein Geschwisterchen bekommen werden. Die Überraschung gelingt. Bildrechte: MDR/WDR
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Zuletzt aktualisiert: 10. Januar 2019, 12:52 Uhr

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