Erfurt Hirntumor: Wie geht es dem krebskranken Friedrich?

Isabelle Fleck
Bildrechte: MDR/Flo Hossi

Der zehnjährige Friedrich aus Erfurt hat einen besonderen Hirntumor, ein Diffuses intrinsisches Ponsgliom. Mitte Januar gab es auf der Erfurter Messe eine riesige Charity-Aktion für seine Behandlung. Was seitdem passiert ist, hat uns seine Mutter Judith Heilmann nun erzählt.

Friedrich mit seinem Wärme-Kuscheltier
Der krebskranke Friedrich mit seinem Wärme-Kuscheltier Bildrechte: MDR/ Judith Heilmann privat

"Im Sommer ging es los", sagt Judith Heilmann. Wir treffen uns an einem kalten, freundlichen Morgen im Park. Lange wollte sie kein Interview geben. Jetzt passt es. Denn am Sonntag ist ein Hirntumor-Tag, der auf genau den Tumor aufmerksam machen soll, den auch ihr Sohn Friedrich hat. Ein "DIPG": ein Diffuses intrinsisches Ponsgliom.

Ich habe mich gewundert. Immer wenn Friedrich geredet hat, war es so undeutlich, so verwaschen. Ich dachte, er gibt sich keine richtige Mühe. Vielleicht ist es vorpubertär oder er ist einfach müde. Aber er hatte keine Kraft zu sprechen. Die Muskeln haben da nicht mitgemacht. Er war erschöpft.

Judith Heilmann

Judith Heilmann ist sicher, ihr Sohn braucht einfach mal Ruhe. Vielleicht Urlaub. Doch eines Morgens schielt er so merkwürdig, erzählt, dass er doppelt sieht. Sie versucht, einen Termin beim Augenarzt zu bekommen, doch wird vertröstet. Eine Praxis am Anger wird hellhörig.

Die sagten: Moment mal, Doppelbilder? Bitte kommen Sie sofort her! Die Augenärztin untersuchte Friedrich und stellte fest, dass der sechste Hirnnerv gelähmt ist. Sie hat uns sofort in die Kinderambulanz überwiesen. Vermutlich hat sie es sich schon gedacht, was da los ist.

Judith Heilmann

Tentakeln im Kopf

Bei Friedrich wird ein Diffuses intrinsisches Ponsgliom diagnostiziert.

Diffuses intrinsisches Ponsgliom Das Diffuse intrinsische Ponsgliom ist ein Tumor direkt am Hirnstamm. Diffus - weil er seine "Tentakeln" in die "Schaltzentrale" ausstreckt. An dieser Stelle, wo der Tumor sitzt (im Pons, einem Teil des Stammhirns) werden Kreislauf, Herzschlag, Atem, Blutdruck und vieles mehr gesteuert.

Die Symptome können unterschiedlich sein. Häufig haben die Patienten Seh-, Hör-, Sprachverlust, Kopfschmerzen, Schwindel, Übelkeit, Lähmungen, Schluckbeschwerden.

Jährlich werden weltweit etwa 4.000 Fälle bekannt, meist bei Kindern. Die Tumoren sind inoperabel. Viele Betroffene hoffen auf ein Medikament aus den USA. Die Kapseln "ONC" werden einmal pro Woche gegeben.

Friedrich beim Angeln
Friedrich beim Angeln Bildrechte: MDR/ Judith Heilmann privat

Die Kinder verlieren also nach und nach alle ihre Fähigkeiten, die sie sich erst ein paar Jahre vorher erworben haben und sind sich dessen die ganze Zeit völlig bewusst. Etwa, sie wollen gern mal den linken Arm bewegen, oder mit der rechten Hand etwas zeichnen. Und es geht einfach nicht mehr. So war es auch bei Friedrich - im Nachhinein denke ich, das war irgendwie schon ganz lange da.

Judith Heilmann

Es ist kurz vor Weihnachten 2019 und nun hat Judith Heilmann einen kranken Sohn zuhause. Die Lehrerin beginnt zu lesen, sich mit anderen Betroffenen zu vernetzen.

Die Mamas und Papas der betroffenen Kinder müssen mehr oder weniger auf eigene Initiative den ganzen Tag forschen. Was könnte für ihr Kind die beste Therapie sein? Denn es gibt kein großes Therapie-Angebot, aus dem man auswählen kann. Man muss selbst sehr aktiv werden. Man weiß, dass Bestrahlung helfen kann. Aber man weiß auch, dass eine zusätzliche Chemotherapie nichts bringt.

Judith Heilmann

So wird Friedrichs Kopf bestrahlt und Mutter Judith probiert alles aus, was dem Jungen nicht schadet: Physiotherapie, Ernährungsumstellung, Vitamine. Das Geld bei den Spendenaktionen auf der Erfurter Messe und im Internet war für eine Behandlung in den USA gedacht. In Boston wollte die Familie an einer Studie teilnehmen. Das war letztlich nicht nötig. Das Medikament war auch hier zu bekommen. Und so schluckt Friedrich tapfer seine Pillen, trinkt seine Säfte und hat seine Ernährung umgestellt. Ein neues MRT-Bild zeigt, dass der Tumor geschrumpft ist. Heilbar ist er dennoch nicht.

Mutter Judith zeigt einer Helferin die MRT-Bilder
Mutter Judith zeigt einer Helferin die MRT-Bilder. Bildrechte: MDR/Isabelle Fleck

Alles ist möglich - wenn auch mit Pausen

Er kann alles machen, so wie vorher auch. Ich glaube, die Bestrahlung hat sehr viel bewirkt und auch das Medikament - oder alles zusammen wahrscheinlich. Ich stelle es mir vor wie ein Uhrwerk. Alles greift ineinander. Leider ist er einfach sehr schnell erschöpft, ganz schnell erschöpft.

Judith Heilmann
Friedrich beim Spielen
Endlich haben die Spielplätze wieder geöffnet! Bildrechte: MDR/ Judith Heilmann privat

Das kalkuliert Judith Heilmann ein, wenn sie etwas mit Friedrich unternimmt. Seine Wünsche reichen von Go-Kart, über Bogenschießen, Wandern, Ostseeurlaub. Manches geht in Corona-Zeiten nicht, anderes ist möglich.

Ich habe jetzt zum Beispiel eine Matratze in mein Auto gelegt, wenn wir einen Ausflug machen - wie letztens in den Affenwald Straußberg. Ich wusste: Das wird fast den ganzen Tag dauern. Und wenn er erschöpft ist, möchte ich anhalten und wir machen es uns im Kofferraum gemütlich und er kann eine Stunde schlafen.

Judith Heilmann

Das Geld der Spenden-Aktionen fließt in solche Ausflüge. Letztens habe sich Friedrich ein Wärme-Kuscheltier gewünscht. "40 Euro hat es gekostet. Das wäre sonst zu teuer gewesen. Nun muss ich mir keine Sorge machen: Dinge zu tun, die Friedrich gerade braucht, seine Therapien, seine Ernährung - darum muss ich mir als Mutter gar keine Sorgen machen", sagt sie.

Viele Eltern kamen mit ihren Kindern, um die Familie von Friedrich zu unterstützen
Charity-Event für Friedrich im Januar 2020 Bildrechte: MDR/Isabelle Fleck

Wir müssen nicht jeden Euro drei Mal umdrehen und überlegen, können wir uns das jetzt leisten? Dank der Hilfsbereitschaft ist praktisch alles, was Friedrich gut tut, möglich.

Judith Heilmann

Dazu gehört auch eine Ernährungsumstellung. Die Familie verzichtet nun auf Weizen und Zucker.

Ob es am Ende tatsächlich auch wirklich zuträglich ist, kann ja keiner sagen. Es gibt auch andere Meinung, da streiten sich auch die Geister. Manche Eltern sagen: *Wir wollen dem Kind die letzte Lebensqualität nicht nehmen und gehen weiterhin zu McDonald's' - wir aber lassen es. Wenn ich backe, nehme ich Traubenkernmehl, Mandelmehl und auch andere Arten von Nudeln - aber das ist teuer.

Judith Heilmann
Mutter Judith im Park 3 min
Bildrechte: MDR/Isabelle Fleck

Neue Therapieansätze kommen aus den USA

Viele fragten, warum muss es eine neuartige Therapie aus den USA sein? Judith antwortet dann: "Das größte Argument einfach die Zeit! Die Erwartungen liegen bei neun Monaten nach der Diagnose und diese Zeit will man natürlich bestmöglich verbringen. Wir haben sehr viele Tipps bekommen, was man alles machen kann. Und ich würde sagen, wir haben alle Möglichkeiten angegangen und ausgeschöpft im Moment, die für Friedrich Wohlergehen wirklich gut sind."

Friedrich mit seiner Schwester auf dem Trampolin
Friedrich mit seiner Schwester auf dem Trampolin. Bildrechte: MDR/ Judith Heilmann privat

Das Geld der Erfurter, Thüringer, derer, die über die Grenzen hinaus von Friedrichs Geschichte erfahren haben, hilft dabei. Doch ganz real ist es für Judith Heilmann nicht. "Ich sehe es nicht als unser Geld. Es ist das Geld der Menschen, die Friedrich helfen wollen", sagt sie. Ihr selbst war die Spendenaktion unangenehm, erzählt sie. Am Charity-Tag selbst war die Familie nicht auf der Messe.

Spendenübergabe an eine Frau
Eine Helferin übergibt die Spenden an Judith Heilmann. Bildrechte: MDR/Isabelle Fleck

Ich wollte auf keinen Fall irgendwo im Mittelpunkt stehen oder irgendwo auf der Bühne. Dann wirst du vielleicht in eine Situation gebracht und sollst etwas sagen. Ehrlich gesagt: Zu diesem Zeitpunkt war ich gar nicht in der Lage, irgendetwas zu sagen. Ich bin so dankbar, dass das Frauen, die ich nicht mal kannte, alles organisiert haben. Ich nenne sie immer drei 'Engel für Charlie' - also drei 'Engel für Friedrich'.

Judith Heilmann

Quelle: MDR THÜRINGEN

Dieses Thema im Programm: MDR THÜRINGEN - Das Radio | Nachrichten | 17. Mai 2020 | 06:00 Uhr

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