Iris und Thomas Höckendorf haben vier Kinder, zwei von ihnen sind schwer krank. Ihr ältester Sohn verstarb mit 21 Jahren an der chronischen Stoffwechselkrankheit Mukopolysaccharidose (MPS). Auch ihre 16-jährige Tochter Alina leidet an dieser Krankheit. Bildrechte: MDR/Jung, Genetu
Seit seiner Geburt ist Sebastian Koopmanns Alltag von Krankenhausaufenthalten geprägt. Den Glauben an eine Verbesserung seines Zustandes gibt die Familie nicht auf. Mit 21 Jahren ist er älter geworden, als die Prognosen vorausgesagt hatten. Bildrechte: MDR/Jung, Genetu
Silke Eggers Tochter Stina ist 14 Jahre alt. Die Familie lebt in dem Wissen, dass Stina nicht lange leben wird. Durch ihren Gendefekt braucht sie rund um die Uhr Hilfe. Da auch ihr Vater nach einer bakteriellen Infektion ständig betreut werden muss, lebt Stina wochentags in einem Heim für Menschen mit Behinderung. Am Wochenende verbringt die Familie ihre Zeit gemeinsam.Bildrechte: MDR/Jung, Genetu
Iris und Thomas Höckendorf haben vier Kinder, zwei von ihnen sind schwer krank. Ihr ältester Sohn verstarb mit 21 Jahren an der chronischen Stoffwechselkrankheit Mukopolysaccharidose (MPS). Auch ihre 16-jährige Tochter Alina leidet an dieser Krankheit. Bildrechte: MDR/Jung, Genetu
Der jüngste Sohn Alexander ist 14 Jahre alt und gesund. Zu seiner Schwester Alina hat er ein enges Verhältnis und will die gemeinsame verbleibende Zeit genießen. Bildrechte: MDR/Jung, Genetu
Doch nicht immer kann man Abschieds-Gedanken ausblenden. Iris und Thomas Höckendorf fühlten sich mit ihrer Situation oft allein gelassen. Dass Krankheit und Tod insbesondere bei Kindern gesellschaftlich nicht thematisiert werden, mache es Angehörigen schwer, darüber zu reden.Bildrechte: MDR/Jung, Genetu
Der Film zeigt einen Alltag zwischen Brötchenschmieren und Krankenhausaufenthalten, Normalität und Tod. Er begleitet traurige und glückliche Situationen im Alltag der drei Familien. Und er zeigt, dass jeder Tag kostbar ist. Bildrechte: MDR/Jung, Genetu
Silke Eggers lebt, wie rund 40.000 Menschen in Deutschland, mit einem schwerkranken Kind. Ihre 14-jährige Tochter Stina hat den seltenen Gendefekt CDKL5. Der Film begleitet sie und zwei andere Familien in ihrem Alltag.Bildrechte: MDR/Jung, Genetu