So 18.08. 2019 08:00Uhr 29:45 min

Selbstbestimmt - Die Reportage Glück und Schmerz

Mein Familientagebuch

Film von Tabea Hosche

Komplette Sendung

Uma am Schreibtisch 30 min
Bildrechte: MDR/Kirsten Kofahl
MDR FERNSEHEN So, 18.08.2019 08:00 08:30
Wie gibt man einem Kind eine Tablette, die es nicht will, aber dringend braucht? Fein zerbröselt in einer Schokopraline oder vielleicht in einem Gummibärchen? Uma will weder das eine noch das andere. Sie hat einen seltenen genetischen Defekt, leidet an Epilepsie. Die Tablette soll ihre Anfälle unterdrücken.

Die Eltern müssen sich etwas einfallen lassen. Nicht nur in dieser Szene, sondern immer wieder in ihrem Leben, das genauso normal und verrückt ist wie das der meisten Familien - und doch anders. Uma ist geistig behindert, trägt Hörgeräte, ihre Sprachentwicklung ist stark eingeschränkt. Wenn sie einen epileptischen Anfall hat, ist sie danach wie gerädert.

"Das tut mir dann so leid für sie, aber auch für uns, denn der Tag ist damit gelaufen", sagt Tabea Hosche, Mutter von Uma und von Beruf Journalistin. Sie hält seit Umas Geburt vor fast sieben Jahren das Familienleben mit der Kamera fest. Sie zeigt unverblümt und aus nächster Nähe, wie sie und ihr Mann Laszlo das Leben mit Uma und ihrer gesunden kleinen Schwester Ebba zu meistern versuchen.

"Ich will einen ehrlichen und ungeschönten Einblick in unser Leben geben: Das Leben mit Uma ist wunderbar. Aber mitunter auch sehr schmerzlich. An manchen Tagen wünschte ich mir, dass sie nicht behindert auf die Welt gekommen wäre und stelle mir vor, was sie mir alles erzählen würde, wenn sie es könnte."

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