Do 08.04. 2021 22:40Uhr 29:39 min

Ich bin anders! Und du? Kostbare Zeit

Leben mit einem schwerkranken Kind

Film von Shari Jung und Hannah Genetu

Komplette Sendung

Silke Eggers mit ihrer Tochter Stina auf der Couch. 29 min
Silke Eggers mit ihrer Tochter Stina auf der Couch. Bildrechte: MDR/Jung, Genetu
MDR FERNSEHEN Do, 08.04.2021 22:40 23:10

Bilder zur Sendung

Bilder zur Sendung

Sebastian Koopmann mit seinem Papa im Schwimmbad.
Seit seiner Geburt ist Sebastian Koopmanns Alltag von Krankenhausaufenthalten geprägt. Den Glauben an eine Verbesserung seines Zustandes gibt die Familie nicht auf. Mit 21 Jahren ist er älter geworden, als die Prognosen vorausgesagt hatten. Bildrechte: MDR/Jung, Genetu
Sebastian Koopmann mit seinem Papa im Schwimmbad.
Seit seiner Geburt ist Sebastian Koopmanns Alltag von Krankenhausaufenthalten geprägt. Den Glauben an eine Verbesserung seines Zustandes gibt die Familie nicht auf. Mit 21 Jahren ist er älter geworden, als die Prognosen vorausgesagt hatten. Bildrechte: MDR/Jung, Genetu
Familie Eggers unternimmt einen Ausflug. Auch Stinas Vater Jan muss nach einer schweren Krankheit rund um die Uhr betreut werden.
Silke Eggers Tochter Stina ist 14 Jahre alt. Die Familie lebt in dem Wissen, dass Stina nicht  lange leben wird. Durch ihren Gendefekt braucht sie rund um die Uhr Hilfe. Da auch ihr Vater nach einer bakteriellen Infektion ständig betreut werden muss, lebt Stina wochentags in einem Heim für Menschen mit Behinderung. Am Wochenende verbringt die Familie ihre Zeit gemeinsam. Bildrechte: MDR/Jung, Genetu
Die Geschwister Alina und Alexander Höckendorf.
Iris und Thomas Höckendorf haben vier Kinder, zwei von ihnen sind schwer krank. Ihr ältester Sohn verstarb mit 21 Jahren an der chronischen Stoffwechselkrankheit Mukopolysaccharidose (MPS). Auch ihre 16-jährige Tochter Alina leidet an dieser Krankheit. Bildrechte: MDR/Jung, Genetu
Die Geschwister Alina und Alexander Höckendorf.
Der jüngste Sohn Alexander ist 14 Jahre alt und gesund. Zu seiner Schwester Alina hat er ein enges Verhältnis und will die gemeinsame verbleibende Zeit genießen. Bildrechte: MDR/Jung, Genetu
Familie Höckendorf bei einem Spaziergang.
Doch nicht immer kann man Abschieds-Gedanken ausblenden. Iris und Thomas Höckendorf fühlten sich mit ihrer Situation oft allein gelassen. Dass Krankheit und Tod insbesondere bei Kindern gesellschaftlich nicht thematisiert werden, mache es Angehörigen schwer, darüber zu reden. Bildrechte: MDR/Jung, Genetu
Ein gebastelter Schmetterling. In einem der Flügel ist ein Foto von Sebastian Koopmann eingeklebt.
Der Film zeigt einen Alltag zwischen Brötchenschmieren und Krankenhausaufenthalten, Normalität und Tod. Er begleitet traurige und glückliche Situationen im Alltag der drei Familien. Und er zeigt, dass jeder Tag kostbar ist. Bildrechte: MDR/Jung, Genetu
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Silke Eggers mit ihrer Tochter Stina auf der Couch.
Silke Eggers lebt, wie rund 40.000 Menschen in Deutschland, mit einem schwerkranken Kind. Ihre 14-jährige Tochter Stina hat den seltenen Gendefekt CDKL5. Der Film begleitet sie und zwei andere Familien in ihrem Alltag. Bildrechte: MDR/Jung, Genetu
Silke Eggers hatte keine Kraft mehr. "Der Erlenbusch hat uns das Leben gerettet" sagt sie heute. Der Erlenbusch ist ein Kinderheim. Dorthin kam ihre Tochter Stina, als es nicht mehr ging. Stina ist schwer krank. Die 14-Jährige hat CDKL5, braucht rund um die Uhr Hilfe und Pflege. Ihre Lebens-Zeit ist begrenzt.

"Das Telefon kann ständig klingeln", sagt Silke. Am Wochenende kommt Stina nach Hause. Die gemeinsame Zeit genießt die Familie in vollen Zügen, soweit das möglich ist. Denn auch Stinas Vater ist nach einer bakteriellen Infektion am Kleinhirn ein Pflegefall. So oft wie möglich besuchen sie Vater Jan, denn die gemeinsame Zeit gibt Kraft.

Bei Familie Koopmann richtet sich alles nach Sebastian. Mit seinen 21 Jahren ist er älter geworden, als man erwartet hatte. Sebastian kam als Frühchen in der 26. Schwangerschaftswoche zur Welt. "Er passte damals in die Hand meines Mannes", beschreibt Mutter Gisela. Ihr Leben ist geprägt von Krankenhausaufenthalten.

Planen können sie nicht. Gisela hofft immer wieder, dass ihr Sohn "noch mal die Kurve kriegt". Zu groß ist die Angst loslassen zu müssen. Die 17-jährige Louisa ist mit der Krankheit ihres Bruders groß geworden. "Ich fände es eine schöne Vorstellung, wenn Sebastian ein Stern wird, dann kann ich ihn immer von überall sehen".

40.000 Familien in Deutschland leben mit schwerkranken Kindern. Ein Alltag zwischen Brötchenschmieren und Krankenhausaufenthalten, Normalität und Tod. Wenn Kinder vor den Eltern sterben müssen - keiner möchte gern darüber sprechen.

Auch Iris und Thomas Höckendorf haben das erfahren. Ihr Traum vom Familienleben ist mit der Diagnose ihres Sohnes Andreas geplatzt. Für sie geht es darum, den Alltag mit gesunden und kranken Kindern zu bewältigen und dem gesunden Kind zu vermitteln, dass das Leben weitergeht.

Vor zwei Jahren musste die Familie schon ein Kind gehen lassen: Andreas starb mit 21 Jahren an MPS. Der Verlust prägt die Familie und stärkt sie. "Andreas hat mir gezeigt, dass man keine Angst vorm Tod haben muss", sagt Iris.

Für den Jüngsten ist die Situation problematisch. Alexander ist gesund. Jeden Morgen blickt der 14-Jährige auf das Bild seines verstorbenen Bruders. "Das gibt mir dann eine Stärkung für den Tag". Der Verlust hat ihn gelehrt, wie wichtig es ist, viel Zeit mit seiner Schwester Alina zu verbringen: Sie ist 16 und hat dieselbe Krankheit wie sein Bruder Andreas.

Der Film beobachtet Familien mit schwer kranken Kindern: Wie meistern sie ihren Alltag? Was bedeutet die Krankheit für das Familienleben? Und warum ist die gemeinsame Zeit dennoch schön?