Tag der Kinderhospizarbeit Wenn Kinder wissen, dass sie sterben müssen

In Deutschland gibt es schätzungsweise 40.000 Kinder, die nie erwachsen werden. 40.000 Kinder, die wissen, dass sie sterben müssen. Damit sie und ihre Familien diesen Weg nicht allein gehen müssen, finden sie Unterstützung in Kinderhospizen. Ihnen ist der heutige Tag der Kinderhospizarbeit gewidmet.

Bunte Luftballons
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Das ambulante Kinder-und Jugendhospiz in Halle liegt direkt in der Innenstadt, in der Kneipenmeile. Ringsum wird gegessen, getrunken, gelacht und sich amüsiert. Nur ein unscheinbares, kleines, buntes Schild am Eingang lässt die vorbeilaufenden Menschen ahnen, was hinter dieser Tür passiert. Sechzig Ehrenamtliche und vier hauptamtliche Mitarbeiter helfen hier schwerkranken Kindern und ihren Familien. Meist leiden sie unter genetisch bedingten, unheilbaren Stoffwechselstörungen. Bettina Werneburg leitet das Hospiz.

Wir begleiten Kinder in der Regel über sehr viele Jahre. Sobald eine Familie eine schwerwiegende Diagnose erhält, dann versuchen wir schon für sie da zu sein.

Bettina Werneburg

Mit dem Alltag in Erwachsenenhospizen hat das ambulante Kinderhospiz wenig gemeinsam. Hier stehen keine Betten, in denen Schwerkranke ihre letzten Tage verbringen. Hier gibt es Spielzimmer, Aufenthaltsräume, eine Küche. Hier werden Gespräche geführt, hier wird gespielt und hier werden Partys gefeiert: Geburtstage, Fasching oder Weihnachten. Oft herrscht eine unbeschwerte Stimmung.

Die Kinder sind oft fröhlich, lachen viel und genießen eigentlich jeden Tag, den sie noch haben. Sie sind eben unbedarfter, haben noch nicht so viel Lebenserfahrung. Kindern ist noch nicht so bewusst, was sie verlieren werden.

Bettina Werneburg

Die 64 Mitarbeiter des ambulanten Kinder- und Jugendhospizes in Halle greifen den betroffenen Familien unter die Arme, wo sie nur können. Sie schreiben Anträge, gehen Einkaufen, verschaffen den Eltern mal ein freies Wochenende, kümmern sich um Geschwisterkinder, hören zu, beraten und trösten. Um diese schwere Arbeit leisten zu können, bekommen sie eine Ausbildung.

Wenn man sie fragt, warum sie diese Arbeit machen, ist die Antwort meist: Sie haben selbst gesunde Kinder, sind sehr dankbar dafür und möchten deshalb ein Stückchen von dem, was sie im Leben an Positivem erfahren haben, zurückgeben.

Bettina Werneburg

So widersprüchlich es im ersten Moment auch scheint, aber das Hospiz schafft für Helfer und Betroffene viele schöne Momente. Momente des Glücks, der Erfüllung und der Freude. Aber es gibt zwangsläufig auch immer schwere Augenblicke. Es beginnt mit den Fragen der Kinder zum Tod und wie es sein wird. Wenn die ehrenamtlichen Helfer dann keine Antwort haben, haben oft die Kinder eine.

Sie haben tausende Ideen, sind voller Fantasie. Ich werde ein Stern oder ich werde ein Schmetterling ...

Bettina Werneburg

Wenn die Betreuer an ihre Grenzen stoßen, dann werden auch Seelsorger gerufen. Meist ist es aber so, dass die Helfer zu Freunden werden, zu engen Vertrauten der Familien und der Kinder. Und dann ist es selbstverständlich, dass sie auch in den schwersten Stunden der Familie zur Seite stehen:

Sei es nur die Hand zu halten, sich im Arm zu liegen, gemeinsam zu weinen und zu trauern. Natürlich kann man auch sagen, den letzten Gang geht jeder für sich. Aber ich erlebe das hier anders.

Auch in der Zeit danach sind die Familien nicht allein. Die Ehrenamtlichen Helfer erledigen Beerdigungsformalitäten und beraten in sozialen Notlagen, in die manche Familien geraten sind.

Die Hospizarbeit für Kinder und Erwachsene hat sich in den letzten Jahren stark entwickelt. Einrichtungen haben neu eröffnet, immer mehr Menschen begleiten Betroffene ehrenamtlich. Trotzdem gibt es noch viel zu bewegen. Angebote, in denen Familien auch in der Zeit nach der akuten ersten Trauerphase Hilfe finden, sind immer noch rar. Vor allem hinterbliebene Kinder finden derzeit nur wenige Möglichkeiten, sich ihrem Alter gerecht mit anderen auszutauschen und so in ein lebenswertes Leben zurückzukehren. Um solche offenen Treffs ins Leben zu rufen, sind die Einrichtungen ebenfalls auf Spenden und tatkräftige Unterstützung angewiesen.

Über dieses Thema berichtet MDR aktuell im Radio | 10.02.2017 | 06:48 Uhr