Menschen mit seltenen Krankheiten bekommen Hilfe bei der Uni-Klinik in Jena

02. März 2021, 11:41 Uhr

Manche Menschen haben eine seltene Krankheit.
Das bedeutet:
Auf der ganzen Welt haben nur wenige andere Menschen
auch diese Krankheit.
Deshalb wissen die Ärzte und Ärztinnen nur wenig darüber.
Und oft gibt es keine guten Medikamente dagegen.

Aber die Menschen können
bei der Uni-Klinik in Jena Hilfe bekommen.
Jena ist eine Stadt im Bundes-Land Thüringen.
Bei der Uni-Klinik gibt es ein besonderes Büro.
Die Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen in dem Büro
kennen viele Fach-Leute für seltene Krankheiten.
Die Menschen können zu dem Büro hin-kommen:
um vielleicht Hilfe gegen ihre seltene Krankheit zu bekommen.

Ulrich Brandl hat über seltene Krankheiten gesprochen.
Ulrich Brandl ist 1 Chef von der Uni-Klinik.
Er hat gesagt:
4 Millionen Menschen in Deutschland haben seltene Krankheiten.
Das sind viele Menschen.
Aber sie sind trotzdem allein:
Weil sie alle verschiedene seltene Krankheiten haben.
Und sie müssen zu sehr vielen Ärzten und Ärztinnen gehen:
Bis sie Hilfe bekommen.
Denn viele Ärzte und Ärztinnen kennen die seltenen Krankheiten nicht.
Das bedeutet:
Sie können den Menschen nicht helfen.

Die seltene Krankheit AHC

Es gibt zum Beispiel die seltene Krankheit: AHC.
Menschen mit AHC
sind an verschiedenen Stellen vom Körper gelähmt.
Manche Menschen mit AHC können sogar
ohne Hilfe nicht mehr atmen.

In Deutschland gibt es nur 40 Menschen mit AHC.
Deshalb haben die Ärzte und Ärztinnen
bis jetzt nur wenig darüber geforscht.
Aber die Ärztin Ulrike Maschke hat über AHC geforscht.

Ulrike Maschke hat gesagt:
Bis jetzt gibt es nur wenig gute Medikamente gegen AHC.
Und wir können AHC bis jetzt nur schlecht behandeln.
Deshalb sammeln viele Menschen Geld.
Dieses Geld spenden sie dann an Forscher und Forscherinnen:
Damit sie mehr über AHC heraus-finden.

Über dieses Thema berichtet der MDR auch in schwerer Sprache:
MDR THÜRINGEN | MDR THÜRINGEN JOURNAL | 28. Februar 2021 | 19:00 Uhr