Wissen-News Dresdner Studie: So können Bürgerdaten sicher für die Forschung genutzt werden
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13. Februar 2024, 16:48 Uhr
Smartphones und ihre Apps werden besser darin, persönliche Gesundheitsdaten zu speichern. Doch damit sind die Persönlichkeitsrechte der Nutzer in Gefahr. Dresdner Forschende schlagen nun eine neue Lösung vor.
Immer mehr Menschen nutzen Wellness- und Gesundheits-Apps, die eine Vielzahl an Werten wie Stoffwechsel, Blutdruck und Sauerstoffsättigung messen und speichern können. Diese Daten dienen nicht bloß dem persönlichen Interesse, sie sind auch für die medizinische Forschung von großer Bedeutung. Die Analyse solcher durch die Bürger selbst erhobenen Daten in Verbindung mit klinischen Daten kann dazu beitragen, Erkrankungen, ihre Entstehung sowie die frühzeitige Diagnose zu verbessern.
Während der Corona-Pandemie wurden in Deutschland mehrere Projekte zur Nutzung von Gesundheitsdaten mittels freiwilliger Spende initiiert. Diese Projekte zeigten, dass die Menschen durchaus bereit waren, sich zu beteiligen und ihre Daten zu teilen. Voraussetzung hierfür war, dass sie selbst entscheiden konnten, wann sie welche Daten teilen, und die Möglichkeit erhielten, ihre Zustimmung und Beteiligung jederzeit wieder zu widerrufen. "Es ist ethisch inakzeptabel und auch politisch nicht nachhaltig, mit jedem neuen smarten Produkt automatisch weitere persönliche Daten von Bürgerinnen und Bürgern zu speichern – insbesondere ohne sie zuvor nach ihrer Zustimmung zu fragen", sagt Stephen Gilbert, Professor für Digitale Gesundheit an der TU Dresden.
Eine Lösung sehen die Dresdner Forschenden in der Nutzung einer externen, sicheren und vertrauenswürdigen Zustimmungsplattform. Dort könnten die Nutzer nachvollziehen, mit wem, wo und zu welchem Zweck sie ihre Gesundheitsdaten teilen. Das aktive Miteinbeziehen erhöhe auch die Wahrscheinlichkeit, dass Daten über einen längeren Zeitraum geteilt werden. Positive und lehrreiche Erfahrungen der Forschenden mit der freiwilligen Datenspende während der Covid-19-Pandemie sollten nun verwendet werden, um langfristig Lösungen zu finden. "In Zukunft wird die Nutzung von persönlichen Gesundheitsdaten für die Forschung nur funktionieren, wenn alle Teilnehmenden freiwillig und bewusst zustimmen und ihre Einwilligung auch jederzeit widerrufen können", so Dirk Brockmann, ebenfalls Professor an der TU Dresden.
cdi/pm
Links/Studien
Die Studie "Citizen data sovereignty is key to wearables and wellness data reuse for the common good" wurde im Fachmagazin "npj Digital Medicine" veröffentlicht.
Wilhelm vor 23 Wochen
Eine sehr optimistische Sicht auf die Sachlage. Wer erinnert sich noch an die Corona-Zeit. Damals waren die Bürger/innen angehalten, bei Besuch eines Restaurants die persönlichen Daten zu hinterlegen. Kurze Zeit später hat die Polizei (Staat) diese Daten genutzt, weil sie Straftaten aufklären wollten/sollten/mussten. Zugesichert war durch den Staat jedoch, dass diese "Restaurant-"Daten lediglich für die Nachverfolgung von Ansteckungen genutzt werden sollen/dürfen.
Es gibt somit keine Lösung für die gewünschte Verbindung von persönlichen Daten und Gesundheitsforschung. Jede staatliche Zusicherung, dass diese Daten nicht für andere Zwecke genutzt werden sollen, wird/kann gebrochen werden und mit einem vermutlich "staatlichen Notstand" begründet.