Eine Frau leigt auf einem Bett und hält sich die Hände vor ihr Gesicht.
Betroffene von Long Covid leider oft auch an Post-Exertioneller-Malaise (PEM) - einer Symptomverschlechterung nach Belastung oder Anstrengung. Bildrechte: IMAGO / USA TODAY Network

Folgen der Pandemie Long Covid: Wenn selbst das Sprechen schwer fällt

13. Juli 2023, 12:02 Uhr

Seit einer Corona-Infektion im Jahr 2020 ist die Krankenschwester Anni Conrad nicht mehr die, die sie einmal vor. Sie leidet an Long Covid. Ihr Hauptproblem: Post-Exertionelle-Malaise, die selbst Sprechen zur Herausforderung machen kann. Während Therapiemaßnahmen bisher erfolglos blieben, findet sie Halt in Selbsthilfegruppen.

Die Folgen der Corona-Pandemie werden jetzt nach und nach sichtbar. So etwa Post Covid oder Long Covid. Betroffene klagen über Erschöpfung, Schlafstörungen, Muskelschmerzen, Konzentrationsstörungen, häufige Infekte. Und Ärzte sind ratlos: Denn konkrete Ursachen lassen sich in der Regel kaum finden. Wie also damit umgehen? Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach hat jetzt seine Pläne vorgestellt. Er will Millionen in die Forschung stecken, neue Therapieansätze fördern und Hilfsangebote ausbauen. Doch reicht das?

Darüber spricht MDR AKTUELL mit der Krankenschwester Anni Conrad, die seit einer Corona-Infektion im Jahr 2020 unter Langzeitfolgen leidet und sich der Betroffenen-Initiative "Long Covid Deutschland" angeschlossen hat.

MDR AKTUELL: Frau Conrad, wie macht sich diese Erkrankung bei Ihnen aktuell bemerkbar?

Anni Conrad: Mein Hauptproblem ist etwas, dass in der medialen Berichterstattung bisher nur sehr selten benannt wird. Mein Hauptproblem ist die Post-Exertionelle-Malaise (PEM). Heißt, eine Symptomverschlechterung nach Belastung oder nach Überaktivierung. Bei mir ist es zum Beispiel so, dass ich innerhalb von einem Gespräch von einem Telefonat so nach 20 bis 30 Minuten dann schon merke, wie mir die Stimme versagt, wie ich Fieber bekomme, wie ich anfange, nach Worten zu suchen.

Das heißt, Sie müssen ihren Alltag danach ausrichten? Sie können sich nur kleine Zeitfenster freihalten, die Sie dann wahrscheinlich mit Arztterminen oder mit Therapien besetzen?

So ist es. Dabei bin ich in der glücklichen Lage, dass ich mittlerweile aufgrund von Long Covid berentet bin. Das heißt, ich habe im Moment ganz wenig Arzttermine. Ich habe auch meine Therapietermine gegen Null gefahren. Das heißt, ich nehme gar nichts mehr wahr. Damit ich in der Lage bin, ein- oder zweimal die Woche einkaufen zu gehen oder vielleicht mich einmal im Monat oder alle zwei Monate eine Stunde lang mit Freunden zu treffen.

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Eine Frau schläft auf einem Sofa 6 min
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Sie würden aber gern Therapien wahrnehmen, wenn es denn welche gäbe, die Ihnen wirklich helfen würden. Oder haben Sie inzwischen resigniert?

Ich würde sehr, sehr gerne an der Krankheit und an den Ursachen der Krankheit arbeiten. Aber es gibt einfach zu viele Therapieversuche. Es gibt zu viele Berichte über irgendwelche Sachen, ohne dass klar ist, welchen Nutzen das wirklich für mich hätte. Wenn mir jetzt jemand sagen würde, Therapie XY funktioniert bei deiner Symptomkonstellation garantiert, dann wäre ich auch bereit, recht viel Geld in die Hand zu nehmen. Im Moment ist ja fast alles noch keine Kassenleistung. Aber der Markt ist so unübersichtlich für Betroffene, dass es da einfach beim "Trial-and-Error" bleibt. Und auch jeder fehlgeschlagene Therapieversuch kostet unfassbar viel Energie und verschlimmert unter Umständen die Grunderkrankung bis hin zur Bettlägerigkeit.

Welche Hilfe bekommen Sie von Ärzten?

Ich bin "nur" bei meinem Hausarzt in Behandlung. Nur ist dabei wirklich auch in Anführungsstrichen zu sehen, weil ich einen Hausarzt habe, der zum Glück postvirale Symptome kennt und akzeptiert. Es gibt im Moment noch keine Wegweiser durch die ganzen Therapien. Das ist genau das, was bei der Bundespressekonferenz angesprochen worden ist. Es muss viel Geld in die Hand genommen werden, um Grundlagenforschung zu betreiben und eben auch, um vorhandene Therapien auf Evidenz zu überprüfen.

Haben Sie eine Idee, was wirklich funktionieren könnte, auch in Ihrem Fall? In welche Richtung muss man denken?

Ich habe für mich selber momentan keine Idee, weil ich einfach nicht weiß, wo ich anfangen sollte. Es gibt zu viele Möglichkeiten an Blutuntersuchungen. Sei es irgendwelche Gerinnungsfaktoren, sei es irgendwelche Autoantikörper. Das ist halt alles auch mit relativ viel Geld verbunden und auch teilweise so aufwendig, dass ich sage, meine Dreiviertelstunde, die ich am Tag habe, kann und will ich dafür nicht aufwenden. Das heißt, insofern habe ich aufgrund der langen Erkrankungsdauer mittlerweile auch ein Stück weit resigniert. Ich bin seit Anfang 2020 krank, das sind mehr als drei Jahre und irgendwann hat man dann auch mal schon viel durch und mag auch nicht mehr.

Wie groß ist eigentlich inzwischen das Verständnis für solche Krankengeschichten wie Ihre?

Das ist sehr unterschiedlich. Das hängt auch vom persönlichen Umfeld ab, wie Menschen auf einen selber reagieren. Aus der Selbsthilfe weiß ich, dass es auch ganz viel von den Ärzten und Therapeutinnen abhängt, mit denen man zu tun hat. Wenn man an Ärzte oder an Behandler gerät, die das Krankheitsbild für nicht existent halten oder es sehr psychiatrisieren. Dann hat man für sich selber auch kaum eine Chance, dass im persönlichen Umfeld sauber zu kommunizieren.

Ich selbst hatte das Glück, dass ich in meiner zweiten Rehabilitation an ein sehr gutes Ärzte- und Therapeutinnen-Team gekommen bin. Das heißt, ich habe einen sehr schlüssigen Reha-Bericht, der dann auch vom Hausarzt und von den Kostenträgern anerkannt wurde. Ich weiß aber auch, dass ich damit ein bisschen privilegiert bin. Es gibt ganz viele betroffene Menschen, die diese Ansprechpartner nicht haben und die auch gar nicht wissen, wo sie sich hinwenden können. Außerdem warten sie teilweise Monate bis zu einem Jahr auf Termine in den Long-Covid-Ambulanzen. In dieser langen Zeit hat sich ein Krankheitsbild dann auch ganz schnell chronifiziert. Und unter Umständen setzt sich dann noch eine psychische Erkrankung drauf, weil man wegen der Hoffnungslosigkeit eine Depression bekommt.

Frau Conrad, ich merke, das Gespräch wird anstrengend für Sie. Sie atmen ein bisschen schwerer. Deshalb die letzte Frage. Was würden Sie Betroffenen denn raten?

Auch wenn die Selbsthilfe im Moment immer noch so ein bisschen verschrien ist. Selbsthilfegruppen für Betroffene von Post-Covid, Post-Vac oder ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) bieten ganz, ganz viel Rückhalt. Das hat nichts mit einem Kaffeekränzchen von älteren Menschen zu tun, die zusammensitzen und ihr Leiden beklagen. In ganz vielen Selbsthilfegruppen passiert wirklich extrem guter Austausch. Es werden teilweise Listen von guten Ärzten ausgetauscht, es kursieren Übersichten über Therapieoptionen. Es gibt ganz viel, was der große Schwarm der vielen Betroffenen zusammengetragen hat im Lauf der Zeit. Deswegen schließt Euch Selbsthilfegruppen an, sucht Euch Selbsthilfegruppen und sucht Euch andere Betroffene, die Euch den Rücken stärken können.

Danke für dieses offene Gespräch, Frau Conrad. Wir wünschen Ihnen alles Gute!

MDR (nvm)

Dieses Thema im Programm: MDR AKTUELL RADIO | 13. Juli 2023 | 08:48 Uhr

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